麺創研 紅@府中 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

たかが食事。されど食事だ。あんたらにとって、食事とは何のためだ。栄養補給。空腹を満たす為。は。インスタ映え。違うな。格闘技だ。己の限界と向き合う。激辛でも良い。大盛りでも良い。一か月に一度の食事ぐらい、ロマンを持って向き合いたい。90回に一回だ。

 

だが僕は身体障害者。移動手段は車椅子。店選びにおいて、大抵の個人店は断られるね。体感で9割以上。残る数パーセントの可能性から、激辛or大盛りに付き合ってくれる友人がいるなら、なんてラッキーなのだろう。僕は稀有な存在。年下の友人女性が付き合ってくれる。


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府中駅で待ち合せる。「麺創研 紅(くれない)」は今日も満員御礼。食券制。前回は中辛メニューを選んだ友人も、今回は激辛を選択。ほどなくして着丼。いつ見ても赤い。分かるかな。匂いが既に辛い。そして痛い。辛さは痛覚。故に格闘技。何とか完食。友人もね。

 

 

彼女が言う。スタバでフラペチーノを飲みたい。いいぜ、行こう。あ。言うのを忘れてた。友人女性は同じ病気と闘う同志ね。出会った時は、僕の方が身体が動いた。あれから5年ぐらいか。今は逆転している。何でだ。君の方が若いからか。家庭を持っているからか。悔しい。

 

 

スタバで汗を拭った後は、近所のカラオケ屋まで赴く。念の為、断っておくよ。相手の旦那様からの許可はあるからね。2人で90分。手帳を提示して割引き。中3日の実践リハ。喉を開く必要ないだんて言うなよ。昨日、終日の大雨で調子を落としたの。だから有意義だった。