坐もつ焼き いしん@新宿 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

15:00から新宿西口のカラオケ「ビッグエコー」にて、友人2名と待ち合わせ。ざっと見積もる。14:00発の最寄り駅に間に合わせる。38分後には新宿駅に到着。15分もあれば現地に着く。ふふ。楽勝楽勝。車中で、軽く居眠り。突然、肩を叩かれる。美女から。好きです。え。

 

違った。先の駅で人身事故があったみたいで、この電車、この駅で止まるみたいですよ。え。降りますか。駅員を呼んできますね。あ。ありがとうと言いたかった。声が出ない。車内とホームの段差と隙間が危険すぎる。外は大混乱。駅員が来ない。待ちぼうけ。げ。遅刻決定。

 

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60分ほど遅刻して、現地入り。友人が2名、僕を招き入れてくれる。開口一番、誕生日を祝ってくれた。嬉しい。カラオケは僕らの共通項。でも発声が難儀。喉が塞がってしまっている。3曲ほど順番が回ってくるも、咳が頻発。4曲目。戻った。5曲目で課題曲を披露する。ふう。

 

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二軒目はほど近い場所に軒を構えるもつ焼き屋。今回から、新宿カラオケにおいても電動車椅子。このお店は地下一階。エレベーターで降りられる。そこから先は狭い。友人の肩を借りる。君たちのおかげで、発声が幾分楽になった。とは言え、店員から何度も聞き返される。

 

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向かいの電車で苦労したからか、帰りはあっという間に最寄り駅。さて、今日の友人からの戦利品。誕生日プレゼント。THERMOSのタンブラー。写真では分かりにくいが、僕の名前が印字されている。大切に使わせてもらうよ。ありがとう。あ。あ。うむ。声も出るね。感謝。