4泊5日 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

先週の金曜日から、翌火曜日までだから。4泊5日だ。次弟の三人の子供のうち、上のお姉ちゃんと真ん中のお兄ちゃんを我が家で預かることになった。名古屋から新幹線で上京する。伯母が品川駅まで迎えに行く。翌日、末弟が便乗する。二人の子供と共に我が家へ。横浜から。

 

 

 

日曜日の夜には、末弟が姪っ子を連れて横浜方面まで戻る。寂しがり屋の甥っ子を置いていった。彼らは朝からタイトなスケジュールが組まれていた。キッザニアでしょ。サンリオでしょ。映画館にゲームセンター。僕が合間にAmazonで買い物をしたのは、このタイミング。

 

 

 

彼らと顔を合わす機会が貴重だ。出来ることが増えていく甥っ子や姪っ子。一番上のお姉ちゃんなんて、この春から小学校5年生だ。彼らをガッカリさせてはいけない。病状は今日もシンドいけど、言動ぐらいはお道化て見せる。辛い顔を見せてはいけない。これは僕の意地だ。

 

 

 

日中は伯母や親父が連れ回す。無力な僕は、当たり前のように留守番。せめて英気は養っておこう。彼らは夕飯を食べ終えた時分から、僕の部屋に入り浸る。最新のガジェットに囲まれた部屋が、子供心をくすぐるのだろうか。分かるよ。秘密基地みたいで、楽しいもんな。

 

 

 

目当ては大画面で観られるYoutube。以前はコンテンツ争いをして壮絶な姉弟喧嘩を繰り広げていた次弟の長女と長男。遠慮を覚えた姪っ子と、我慢を覚えた甥っ子。すくすくと成長している。彼らの叔父さんとして、いつまで頼られる存在でいられるだろうか。目指せ現状維持。