僕が頼っている助成制度は次の通り。障害年金（3級）。障害者手帳（3級）。指定難病医療受給者証（上限額2万円）。介護保険（要介護1）。元々の性格からして、制度に頼りたいなんて思考は無かった。考えてもご覧よ。支援金によって生活が成り立った後にさ、病気が治ったら。
青年期の大半を病気と共存していたという男性がいる。僕と同じ難病だ。患者会で理事を務めていた彼が、悲しいかな、仲違いによって役員を辞任に至る。理由は「病気が治っては困る」という彼の意向。今さら働けと命令されても、働いたことがない元患者はどうしたら良い。
彼の考えも今なら少しは分かる。無論、少しだが。一方で、僕の体調面は順調に右肩下がり。年金や手帳を申請した当時より、かなり劣化が進んでいる。担当医が言っていたのを思い出す。「診断書、（必要に応じて）悪く書きますよ」。早速、等級変更の書類を取り寄せて来た。