入院6日目 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

入院する2週間ほど前。つまり実家に舞い戻ったタイミングぐらいから、不調の兆しはあった。脚が前に出ないのだ。なので、前傾姿勢になる。慌てた下半身が遅れてやって来るものだから、踵から着地する理想像は遠く儚い夢物語。早く入院したい。入院こそ解決策に他ならないと。

 

ところが、目論見は外れる(今のところ)。詳しいことは後日書くが、PT(理学療法士)やST(言語聴覚士)による本格的なリハビリは、今日から始まった。入院から3日間は殆ど何もなく、明けて月曜日からは検査ばかり。外出規制どころか行動範囲も限定され、歩数は1日1000程度。

 

それでも何とか自我が保てているのは、友人からの小まめな連絡のおかげ。本当はダメなのだが、こうして3階のWi-FiフロアにPCを担ぎこんで、ブログを更新しているのも、レスポンスが欲しいから。今ではロム専に成り下がったフェイスブックに、近況を久しぶりに報告したところ。

 

 
物凄い反響。いいねの数は100件を超過。コメント数は60件超(半分は僕だけど)。どのコメントを読んでも涙が出る温かいものばかり。応援の質と量を以て、僕が生かされていることを実感する。だから負けないよ。また以前のようなバイタリティを持って、皆に会いに行くんだから。