面会禁止 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

恐らく僕は一か月後、東京都立神経病院に入院している。自らが望んだリハビリ入院だ。今から5年ほど前。遺伝子検査の入院の為、やはり同病院を訪れている。前回と異なるのは、期間とコロナ禍と体調面。前回の2週間に対し、今回は4週間を予定。何より厳しい面会禁止。

 

前回は多くの仲間が僕のもとを訪れてくれた。

 

退陣される経営トップに向けたビデオメッセージが欲しいだとか、

 

キンドルに素敵なコンテンツを山盛りにして差し入れてくれたり、

 

不安に押し潰されそうな時に、笑顔を伝播してくれたりだとか、

 

口寂しいだろうからと、ノンアルやつまみを差し入れてくれたり、

 

日替わりで訪れてくれる友人のおかげで、全然退屈しなかった。勿論、週3日ペースで通ってくれた元カノの存在も大きい。あとは親の存在感。コロナ禍によって、外部とのコミュニケーションを遮断されて、果たして僕は自我が保たれるのだろうか。きっと大丈夫。僕は弱くない。