入院の予約 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

こちらは9月1日以降のリハビリ入院を予定して、スケジュールを企てている。ずばり転居だ。身体が段々と動かなくなる。可能なうちに、動いといた方が良い。8月末を目途に、引っ越しを完了させる。梱包に処分に買取に。手続き関係も雑多を極める。そこで不安になる。

 

若い先生、前回の打ち合わせ内容を覚えてくれているだろうか。前任のベテラン医師は、そこら辺が抜けていた。建設的な意見が無かった。だから、今回の先生には期待している。さて2ヶ月ぶりの外来である。朝から雨。空気が重い。曲がらない脚。ロボットみたい。

 
 
結論から言うと、ちゃんと覚えてくれていた。その後、別室で看護師から入院までの手解きを受ける。5年前の検査入院と事情が異なるのは、コロナ禍による面会拒否。9月以降。4週間程度。言語聴覚士が付いてくれる。理学療法士も。過度な期待は良くない。でもね。