居酒屋おっけい@京王永山 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

本日は夕刻より、地元の仲間と飲み会が控えている。コロ助の影響により、閉店時間が通常より早い。僕自身、翌日は仕事なので大歓迎である。それにしても日中は暑くて参る。汗が止まらない症候群。玄関を開け、大熱波と対峙して引き返す。今日の目標歩数、どうしたものか。
 
地元のアウトレットモールに足を運んでみた。ウインドウショッピングがてらの散策であれば、歩数も伸びるだろうと画策。ところが不思議なことに、物欲センサーが働かない。流行りの服や靴、雑貨に食指が伸びないのだ。そして足が重い。多分これはアレだ。これから雨が降るぞ。
 
 
予想してから数分で土砂降り。バケツをひっくり返したかのような大雨。特技が一つ身に付いた。別に嬉しいわけではない。重い足を引きずって歩く。目的地に到着し、キンキンに冷えたビールをジョッキで乾杯する。うめぇ。喉の奥に絡まっていた淡まで流れ落ちて、やっと声が出る。

 

 
三杯目から芋焼酎「海」をロックで流し込む。随分と饒舌に話ができていると思い込んでいた。友人に動画で撮影してもらった。これが酷い。声が出ていない。帰りの駅までの道中も、撮影してもらう。気分は宛ら吉田類だが、足取りが酷くて見せられない。それでも8,000歩は達成。