第二庁舎を訪ねる | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

まだまだ半人前の事務局長で恐縮である。僕らが当事者であるSCDやMSAの患者会は、全国SCD・MSA友の会という名称で組織的に活動するNPO法人。今年の3月には、認定も取れた。だがしかし、財政難は相変わらず。対外的にも対内的にも、問題が多くて参っている。
 
しかし今日は東難連。先日、こちらの理事会にオブザーバー参加したのがきっかけで、積極的な働きかけを期待されている。体は一つしかない。おまけに本業(稼ぎの主)は別にある。向かうは都庁。第二庁舎。9:30集合。集まる各団体の理事。幣会からは僕の他に2名。

 

前回は議員への意見書の提出だった。今回は東京都へのヒアリング。意見書は既に提出してあって、それに対する意見を聞く場だ。ボイスレコーダーを任されたので、一番前に座る。雰囲気的には厚労省への陳情と似ている。担当が入れ替わり立ち替わりで前後半。

 

 
第二庁舎で働いていた友人と、ばったり会えないか期待した。そんな望みが叶うはずもなく。聞くと、今は別の勤務地にいるとのこと。同じ部署、同じ仕事、同じ同僚とずっと働ける場所じゃないんだよね、地方公務員は。だから、せっかくの意見もたらい回しにされてしまう。