かき小屋(旧ジャックポット)@恵比寿 | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

土曜日だと言うのに、惰眠を貪る暇はない。11:00より予定されている来客対応に合わせ、大塚の事務所まで急ぐ。大手PR会社が持ってきたSCDへの啓蒙活動の提案内容が面白かった。いつかこの場で皆さまに報告したい。昼休憩を挟んで、夕方まで理事会にも参加した。
 
何だろうか、この疲弊感。16:00の会議の終了を以て、随分と疲れている。この後20:00より、恵比寿で飲み会仲間が僕を待っている。事前に調べた大塚~恵比寿の距離は、徒歩にして2時間15分の道のり。重い脚を引きずるようにして歩く。色んな駅を通過した。電車に乗りたい。
 
 
焼肉部のメンバーが、術後の経過をSNS上でアップする。その過程において「かき小屋行きたい」に反応する。顔の広い彼である。続々と仲間がアサインされる。以前の上司とも久しぶりの再会。「かき小屋 恵比寿」まで歩き倒した。歩数は既に19,000を超えている。さてご褒美だ。

 

 
麗しき女性2名とは初対面。この手の飲み会に単身フラッと参加してくる辺り、情報感度の高さとフットワークの軽さよ。しかし恋人募集中と来た。男性陣はいずれも既婚者。ここは僕の出番かな。でも僕は難病患者。この楽しい時間に水を差してはいけない。殻剥き役に徹する。