”フレッシュの会(全国SCD・MSA友の会)に参加してきた” | Poco a poco -難病と生きる-

Poco a poco -難病と生きる-

スペイン語の「poco a poco」は、日本語では「少しずつ」「ゆっくりゆっくり」という意味です。遺伝性による難病、脊髄小脳変性症を患っていると診断された2015年7月(当時34歳)以降、少しずつ身体が動かなくなる恐怖と闘いながら、今日を生きる僕の日記です。恐縮です。

全国SCD・MSA友の会の存在は、以前から知っていた。元カノとの破局後、心の拠り所の欲しさから彷徨い、たどり着いた場所。入口は「フレッシュの会」である。旧、若者の会という名称で定期的に開かれていた会合だ。30代の中年が参加して大丈夫かな。初参加は緊張した。
 
この病気の発症時期は、大半が50代以降である。緊張して損をした。僕が最年少だった。自己紹介を促され、現状を吐露していると、たまたま事務所にいらしていた当会役員の重鎮から、仲間入りを打診される。暫くオブザーバーとしての参加を経て、5月から理事に就任した。
 
11月から、事務局長代理というポストに就いている。現局長からの移行期間は約半年ほど。フレッシュの会に初めて参加した1年前の、あの頃のような浮ついた気分はもう無い。責任が圧し掛かる。これが結構重い。ただ一方で、仲間を手にすることができた。一緒に戦う仲間だ。
 
image