食事制限

報告書だのエレンタールだのと別記事を書いていたので時系列が乱れてしまいました。

検査入院後からの話をします。

検査入院が終わり、レミケードを投与してエレンタールを飲んでという生活。

仕事自体は休養期間を貰って短時間勤務からの調整をかけました。

その後の話です。

仕事は退院後の2ヶ月後からフルタイムでの復帰をするようになりました。

これは会社の指示でした。

それまでは日々の雑務、大変なポジションに行って業務支援を行う。と行ったものでした。

仕事自体は問題無くできていました。

そして、クローン病のほとんどの方が強く気にする食生活。

私自身、クローン病とわかる前は非常に荒れた食生活をしていました。

それこそ社会人になる前は

揚げ物、焼肉、ラーメン、ビール。

どれか1つは食事に組み込まれるといっても過言ではないメニューで体重も相当量増えました。

よくこんな生活をしていて体が大丈夫だったなと思います（結果的に大丈夫ではなかったのだが）

脂っこい食生活が好きだったので、それを制限することは苦痛でした。

クローン病になってからは

・鶏肉や魚がメイン（脂分の少ないもの）

・野菜は茹でてクタクタにする

・キノコや海藻類などの繊維の多いものは一切口にしない

・禁酒、炭酸系は飲まない

・脂の多いものを取らない

主にこういう事柄に注意しながら食生活を送っていました。

一般の方からすると

「じゃあ何食べて生活しているの？」

と思われていても仕方のない内容でした。

実際に自分でも

「何食べればいいのだ？」とは思っていました。

幸い、実家暮らしである私は両親が大方食事はしてくれていたので、なんとかこの辺の事項に気を使いながら食生活を送っていました。

最初はストレスも多かったですが、人間慣れるもんですね。

3ヶ月もすれば慣れてしまいました。

どのような食事かはまた今度に、、、、

タイピングが疲れてしまいました。

報告書

仕事の話です。

航空会社働いていると苦手なものに遭遇する。

報告書だ。

日本の企業全般に言えると思うのだが、どうしてそんなに事細かに報告義務があるのだと思うほど、報告書で溢れている。

確かに隠蔽工作などあってはいけない事だ。

隠蔽工作とか以前に、「それいる？」ってことが多い。

自分の上層部が納得しないから、という上のお達しで割かなくてもいい時間をとられ、本業の仕事が積もるばかり。

もちろん、良いこと悪いことあったときに第3者に報告するためのものなのでおざなりにしてはいけない。

ただ、報告書に関係ない事情だとか、言葉の表現だとかでずっと時間を割いているようでは報告書として本末転倒過ぎる。

この場合、良いことであれば然程時間を取られることはない。

「あぁ、間違ってしまったね。まあいいよ」

で済まされる。

しかしながら、悪いことに繋がる報告書は重箱の隅をつつくように一字一句見られる。

本当に勘弁してほしい。

今日あった出来事に関しても自分の管轄外の出来事を自分が報告書を上げているだけなので、そこまで知り得るすべがない。というところまでの報告を求められる。

いまの会社以外の会社に勤めたことがないので、他の会社がどのように行なっているか一度見てみたいと思った。

「社会人ってみんなこうなの？」と思いながら飛んでいく飛行機を見てブログ書く昼下がり。

エレンタール

エレンタールという薬剤を処方された。

外見は昨今世の中を賑わせている白い粉である。

袋のタイプとボトルタイプがあって、どちらも白い粉。

ボトルタイプのものをチョイスしているが、まぁこれが不味い。

実際にクローン病で飲んでいる方ならお分かりいただけるかもしれないが、フレーバー無しだと吐き気を催すようなにおいがする。

その匂いだけど、例えが全く浮かばない。

臭いって域を超えて、ただひたすら変な匂いという表現しか自分は出来ない。

1日2本を目標に飲むように医師からは言われている。

概要としては

栄養剤としての効果、1日に2本以上飲めたら薬としての効果も期待出来るらしい。

イメージとしたら飲む点滴のような感じだろうか。

このエレンタール、飲んだらお腹が空かなくなる。

ダイエットしている人からすると魔法の薬かもしれないが、栄養剤なのでカロリー自体はある。

1本300キロカロリー程度。

2本で600キロカロリー。

そして匂い問題だ、匂い問題は結局のところ味問題に直結する。

飲む行為自体には、味が極めて重要になる。

試したのは

アップル、ヨーグルト、グレープフルーツ、オレンジ、パインアップルの5種。

コンソメなど超不思議な味もあるのだが、不思議過ぎてトライできない。

問題無く（問題はある）飲めそうなのはヨーグルトとオレンジだろうか。

医師によるとアップルとかが割と人気だというが自分にはあまり合わない気がする。

飲むこと自体は匂いを我慢すればいいのだが、次に副作用の問題がある。

自分にとって一度に飲む量が重要なのだ。

一気飲みなんてしようもんならすぐに下してしまう。

本来、薬であるのに下すなんて（ましてクローン病患者の薬の副作用とは、、、）

なのでちょびちょび飲む必要がある。

会社の人には

「なにそれ〜？」と軽く引かれながら見られるが

「クスリです（非合法感を匂わせながら）」「プロテインです」

と適当にごまかしながら乗り切っている。

割と良い飲み方としては

トレーニング中に飲むことである。

トレーニングに飲めば、多量摂取も無いしインターバルで飲むことが出来るので効率がいい（医師からは水分も摂取してほしい）と言われるが。

自分の目標は

仕事中に2本、トレーニングで2本。計4本飲むことが目標である

4本で1200キロカロリー。

普段の食事も頑張って取るようにしているので、結構なカロリー摂取量だ。

トレーニングが無い日は1日2本飲むようにしている。

非常に不味いがクローン病患者で処方されてしまったらある種の宿命ともされるエレンタール。

そして今日も私はエレンタールを飲む。

レミケードを投与して

1月に初めてのレミケードを投与して、2週間後、4週間後、8週間後と投与が続きました。

さすがは高額の薬品、高額過ぎて非合法なオクスリなんじゃないかと思えてくるほどです。

身体の倦怠感、腹痛が段違いになるんですよね。

今まで、疲労困憊で椅子に座って気が抜けてしまえばすぐに眠くなってしまっていたのが、そんなこともなく。

腹痛も以前より良くなっていて、おなかを下すことも無くなりました。

ただ主治医によっては薬物療法よりも栄養療法で行く、というドクターもいるので、クローン病になったからといってレミケードを投与すればいい問題でもないような気もします。

様々な視点から見て、主治医がレミケード投与を進めたのだと思います。

勤務も調整をかけながら、徐々に通常勤務に戻れるようになりました。

そして、第2のオクスリ、エレンタールです。

飲んでいる方からすると嫌で仕方ない（ですよね？）

しかし、こちらはレミケードと同時期ではありませんでした。

このエレンタールを摂取するにあたってとある伏線があったのです。

それは腸閉塞でした。

腸閉塞の話は次回、させていただきます。

◯◯らしく

4月の初々しさが街にあふれています。

ダークスーツを身に纏い、慣れない書類カバンを手にしてキョロキョロしながら街を闊歩する。

少しだけ仲良くなれた新入社員同士で

「今日の夜はどこに飲みに行く？」

「◯◯先輩ってカッコよくない？」

「◯◯先輩ってかわいくない？」

半年後にはきっと違う人同士で仲良くなっているんだろうなと遠い目で見ている。

クローン病をもった私も遂に3年目のシーズンが始まる。

今年はラグビーW杯やいよいよオリンピックに向けて準備が始まる年だ。

実際に自分が試合に出るわけでもないのに、学生時代にスポーツをしていた自分からするとスポーツの祭典はワクワクする。

しかし、残念ながら仕事でこれらに関わるかと言われたら特段何もない。

3年目となったわたしも2年前は冒頭のような新入社員だったと思うとなんだか悲しくなる。

新入社員らしくとか、◯◯らしくというのが滅法苦手で「常に自分のペースで」を意識しているので寧ろ◯◯らしくしたことが一度もない。

それが故に新入社員の時から「生意気なやつ」とレッテルを貼られていたと後に先輩から聞いた。

自分自身にラベルづけしてその通りに演じなければいけない。というのは窮屈で仕方がない。

病人だから病人らしくというのもあまり好きでない。

私の主治医は「病人でも日常生活を健常者と同じようにすごす」をモットーにしているため、主治医との相性はいいのかもしれない。

時として病人らしくふるまうときもあるが、一般的には特段ふつうの一般人と同じようにしている。

クローン病を持っているから、というので自分に制限をかけるのは好きでないし（もちろん食生活などは制限をかけざるをえないのですが）

新入社員のラベルがとれて

新入社員から見るといよいよ先輩としての3年目が始まる。

体調に気をつけながら一生懸命今日も頑張ろうと思う。

レミケード投与

検査入院の退院から2週間ほどで仕事に戻りました。

戻った際に管理職に仕事を休んでしまったことの謝罪と病気の説明をしました。

一応勤務上は問題はないのでまずは時間短縮勤務から慣らしていこう。という方針で仕事の復帰が決まりました。

同期や先輩にも「なんとなく入院してました」と濁していましたが、なんだか様子がおかしいなあいつ。とは思われていたと思います、

1ヶ月近く何もしていなかったので、体力はスカスカ。

復帰初日は会社に行くだけで、電車に乗るだけで疲れてしまいました。

時間短縮勤務の中で自分に負荷をかけるために筋力トレーニングを始めました。

医師にはこのことは言っていませんでしたが、体力向上のために勝手に始めました。

9時に出社し、昼過ぎには帰宅する。

午後をトレーニングに当て、体力の向上を図りました。

絶食や全く動かず、腹も減らずで落ちていた体重も3キロ程度は回復しました。

そして、通院で今後の方針を医師と話し合いました。

レミケード投与

クローン病患者の栄養療法か薬物療法かでの分岐となるものでした。

レミケード投与をして、消化器の回復を図り、普段の食事で悪くならないようにする。

私の主治医は「出来る限り日常生活を普通の人と同じように送ってほしい」という理念があるようです。

クローン病であることは間違いない。だからって病人は全てを制限して行きていくのは勿体無いだろう。というものでした。

レミケード投与は1本約10万円、体重に合わせて投与する量が違うのですが、私は2本ないし3本の量を投与します。

レミケードは2週、4週、8週と期間を設けて投与します。

かかる費用は難病の特定疾患で大きな負担にはならないのです。

このレミケードが今後のクローン病生活を大きな影響をもたらすものとなりました。

検査入院

鏡に映った肋骨を見て、2か月後検査入院となりました。

検査入院の理由としては難病指定の特定疾患の診断のためでした。　

入院期間は2週間でしたが、会社には休養期間として1ヶ月の休みをいただきました。

勤務日程表が出た段階で騒然となりました。

「あいつ、全て斜線で休みだけど何かあったのか？」

それまで会社では遅刻欠席が1つも無かったので、勤務日程表が出た後は多くの方から声をかけられました。

あまり周りに心配をかけたくなかったので、適当に濁していました。

自分自身、同期ともあまり仲が良いというわけではなかったので、本当に自分の病気を知っている人は誰もいませんでした。

入院1か月前に医師から検査入院についての説明を受けました。

大腸カメラ

胃カメラ

小腸検査

など病変を探すために大掛かりな検査になる。

「絶食期間もある程度あるので覚悟しておいてほしい」と。

入院自体は時間が出来るのでうれしいのですが、問題は検査です。

まず第一に注射が非常に苦手なのです。

そもそも針が身体に入っていることを想像する事が出来ないし、刺している時も直視出来ない。

点滴針が入って入浴なんて本当に怖くて倒れそうになる。

そして検査にあたっての食事。

病院食、ってまぁカロリーが無い。言い方は悪いが、病気の小鳥が食べるような量しか無い。

その2点が苦痛で仕方ない。

クローン病との診断を受けるにはこの検査入院を突破しなければいけない。

本当に苦痛でした。

もう1年も前のことなので検査の順番とかは覚えていないのですが、注射針の辛さ、食事の辛さは覚えています。

実際に病変は大腸の炎症潰瘍、回腸にもありました。

そして検査入院は終了しました。

春だなと思うこと

仕事の話です。

航空会社の社員をやっていると春だなと感じる事が。

この時期、保安検査場に大勢の人で賑わいます。

昨日、ランチで空港内を歩いているとふと立ち止まり、その光景を見ていました。

春なので移動する人は多いのですが、それに比例するように見送りの人も多いのです。

これまで共に過ごした家族、友人、恋人などなど見送りに来て、別れの言葉をかけたり激励をしたり。そして時には涙でさよならしたり。

検査場の内側と外側が行ってしまう人、見送る人という境界線となります。

みんな新天地でも頑張って欲しい。見送りをする人は勿論ですが、それを見ている此方側も関係無い人間ではありますが、そう思ってしまいます。

「着いたら連絡して」

「今度、東京にも遊びに来いよ」

「頑張ってね」

「飛行機乗り遅れんなよ」

「いってらっしゃい」

様々な言葉が飛び交う保安検査場。

春だなあと感じます。

食事制限

とりあえず会社には「病気を持っている」程度の言い方で伝えました。

何故、詳細を伝えなかったというと

実際の所、9割5分はクローン病で間違い無いのですが、病変がどこにあるのか。重症度はどの程度なのか、という事を詳しく理解した上で詳細を話そうと思いました。

2ヶ月後に検査入院で2週間程、休みを頂く旨も伝えました。

診断を受けてから、自身でクローン病について調べました。

調べれば調べる程、自身がどういう病気になったのかを知るようになりました。

自分が出来る事としてまずは食事制限を始めました。

病院で渡された食品表の目安を見ながら、あれは良いこれはダメの線引きです。

・牛乳、乳製品の禁止

・油を使った料理の禁止

など知れば知る程、「何食えば良いんだよ」と思うようになります。

食事制限によるカロリー不足、クローン病による消化吸収機能の低下も相俟って80kgあった体重は60kgちょっとまで減少していました。

ふと、入浴前に鏡で自分の体を見ると出ていた腹が消えて、肋骨が見えていました。

クローン病と宣告されて、、、

帰りの家路に着くまでいろいろなことを考えていました。

「明日からどういう生活を送ればいいのだろう」

「会社にはなんて言おうかな」

「将来結婚なんて出来るのかな」

「家族になんて言えばいいのか」

「そもそも今晩何食べたらいいのだろう」

こういった類の考え事を永遠にし続けていました。

気付いたら自宅に着き、両親に報告。

なんとも言えない顔をしていました。

自分は何も悪いことをしていないのですが、テストで悪い点を取った時に親に報告するのと同じ気分でした。

その後、医師から伝えられた内容、

「紹介された病院で検査し、細部を調べて病変がどこにあるかを詳しく調べる別途の検査をする必要がある。これからの食生活はこんな感じらしい」というものを簡潔に伝えてその日が終わりました。

紹介された病院を紹介された理由として、今回（2017年11月）は痔瘻の手術した所でクローン病が発覚したからです。

専門機関で見て貰い、治療を行う必要があると勧められました。

親は落ち込んでいたと思います。

馴染みのない難病、原因も完治も不明。

これからどうしていけばいいのだろうと。