ムスメ 小学校への道② | 骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

骨形成不全症ムスメとの日々…時々旦那

6歳の長女、むっちゃんと1歳の次女いっちゃんと旦那と過ごす日々のことを、思いついたまま備忘録として書いてます。
むっちゃんは骨形成不全症、生まれつき骨の弱い病気です。

我が家のムスメもとい、むっちゃん(5歳)は骨形成不全症
妹もとい、いっちゃん(0歳)は後追い、つかまり立ち、つたい歩き…早くないですか?






の、続きです

小学校へ向けて動き始めた時はむっちゃんのために出来ることをなんでもしようって思ってて、
もちろんその気持ちは今も変わりはないのだけれど…ちょっぴりストライキ気味
なんだか少し疲れたな

そんなこと誰にも言えない 

ちょっと気負い過ぎてたのかな
これからなんだから細く長く続けられる自分なりの方法を探さないとな〜



さてさて4月から年長になって

1回目
校長、教頭、教育委員、特別支援コーディネーター、保健師、私
内容
新年度になって教頭が校長になり、教頭が新しく来られたのでご挨拶
就学を希望する意思を伝えるため
運動会が終わってからってことで6月ぐらい

2回目
校長、特別支援コーディネーター、教育委員、施設担当者、保健師、私
施設担当者からバリアフリー化に向けた図案の説明
夏頃だったかなあ
昇降口、1階トイレ(教室から一番近い)体育館トイレ(多目的トイレ、ギプスしてる時用?)、手洗い台(1〜3階まで)


3回目
2回目と同じメンバー
2回目の時にトイレについてもう一度考えて欲しいとお願いしていたのでその再提案図面の確認
これも夏頃かな


4回目
の、前に保健師さんから連絡
「これまで保健師が仲介してきたけれど、今後学校が直接お母さんと連絡が取りたいと言っているので番号を伝えても良いですか」
と。
了承するとすぐに学校から電話があって2日後、学校へ
教育委員会からも連絡があって、2週間後学校へ

4回目
校長、教頭、養護教諭、1年生担任、特別支援コーディネーター、保健師、私
内容
むっちゃんのために「支援体制対策隊」を作りました!
そのために現状のむっちゃんについて教えて欲しいと言われ現状の様子を伝える
夏休みが終わってからすぐだったかな


5回目は今月末に予定してる
支援学校の先生が来てくれる。巡回教育相談になるのかなあ。






最近の様子


週末「貝殻取りをしたい」と言い出したのでお散歩がてら海岸へ

しっかり歩けるようになったなあと感心する

とはいえ、運動不足の母しっかり筋肉痛きついわ〜




身振り手振りが色々出来るようになって面白いし大変だし…

自分の食べこぼしを自分で拭くいっちゃん