エピローグ

６年半という長い肺がん治療のあと、ついに、妻は旅立って逝きました。

最後の１年半は、自力で歩くことが難しくなり、車いすで移動して大学病院に通院しながら、訪問リハビリ・訪問看護・訪問診療・訪問歯科・言語聴覚士（ＳＴ）など、考えつくあらゆる手を尽くし、多くの方々に支えていただきましたが、最後には、避けがたい終わりが訪れました。

その過程で考えたこと、感じたことは、多くありましたが・・・残された夫にとっては振り返ること自体が重く、切なく、・・・そしてまた、私を支えてくれていた妻、力強い伴走者であった妻を失った今、自分自身の人生を、やはり何時かはやって来る終わりへと向かって、一人で前へ前へと進めて行くことに必死であり・・・もはや、さまざまなことを書きしるす力が残っていません。

より良く生きたいという願いのため、妻は明るく頑張ってくれていましたけれども・・・病いが、妻から次第にさまざまな力を奪っていく中で、辛いことも多かったであろうと思います。

そしてまた、私も、理屈としては、妻がもう、かつての元気を取り戻す可能性が非常に低いと理解していても・・・妻が、歩くこと、食べること、話すこと、そして次第に幼な子のように戻っていくように、さまざまなことが不可能になっていくことを、素直に受け容れることはできなかった自分がありました。

しかし、極力は、私も笑顔に努め・・・車椅子の妻と散歩した思い出、自力で入浴できなくなった妻と２人で入浴して、お湯を掛け合って遊んだ思い出、自力で起き上がれなくなってからも、病床でバースデーケーキのロウソクを吹き消す妻の姿など、実は、楽しいことも多かったのです。

・・・しかし、妻を叱ったこと、いらだったこともあって、それが今、辛い思い出として刻まれています。今となって思えば、どこかの時点で、リハビリなどの努力、病いに抗うことを忘れ、穏やかに過ごすことだけを考えれば良かったのだと思いますが、３０代という妻の年齢もあって、その「どこかの時点」を見極めることが私にはできませんでした。

それでもやはり、癌性髄膜炎という絶望的な状況の中でも、最善を尽くすことを忘れなければ、この６年半の、妻とのかけがえのない日々は得られなかったという思いもあり、それがまた、病いに抗う人類という、特殊な生命の宿命とも思い・・・

肺がん医療の改善に努めて来られた医療者の方々、そして、全世界の患者さんたちとその家族、関係者の方々が積み重ねて来られた努力のお陰で、妻は恵まれた日々を送ることができました。深い感謝の気持ちで、改めて、ありがとうございました。

そしてまた、おそらく１０年後には、さらに素晴らしい医療の進歩によって、このブログに記した全てのことは、前時代的な古びた記録になっていることであろうと思います。その時まで、しばらくは、このブログを残しておきたいと思います。

今は、妻と出会った日から、妻が生きてきた日々のすべてに心からありがとう、と、そして、至らなかった私自身を、いつかは自分が許せる日が来ることを願いながら、擱筆とします。

THE LONG GOOD-BYE (Raymond Chandler (1953)より）

'Sometimes I can't quite believe that she is dead. Sometimes - not often, of course - when I go into a quiet cocktail lounge or the lobby of a good hotel at a dead hour, or along the deck of a liner early in the morning or very late at night, I think I may see her waiting for me in some shadowy corner.'

ベッド上で見る二人の旅路

妻は、サルコペニアが進行しつつあったのですが、痛恨事として、誤嚥性肺炎で立ち上がることが出来なくなってしまいました。

夫として側に付いていながら、口腔ケアが十分できていなかったと、自分を責めています。

肺炎による体力の低下は大きく、、、タグリッソ８０ｍｇは、妻にとっての生命線ですが、大きな錠剤であり、そのままでの服用が出来なくなってしまいました。乳鉢で粉砕して、飲んで貰っており、当然、私には曝露のリスクはあると思いますが、そんなことを言っている状況ではありません。

在宅リハビリに来て頂きながら、再起を期しています。

最近は便利なもので、スマートフォンで撮影した写真は、クラウド上に保存されています。妻がベッド上でタブレットを見ていると、２人の思い出のアルバムが、スライドショーになって流れていきました。「２人はずっと一緒だよ」と、いつものように妻に伝えました。

このように療養生活を豊かにすることができる進歩をもたらした、偉大な先人達に、特に、膵臓ガンに冒されながらも、スマートフォンやタブレットを産み出したというスティーブ・ジョブズ氏に、深く感謝しています。

ビジンプロ（3回目）3ヶ月で治療変更

暑い日が続いています。妻は、寒さに弱く、暑さには強いので、まずまずの体調で過ごしています。

しかし、先日は、全身が痙攣状態になり、救急搬送され、CEAも上昇していましたので、ビジンプロの効力もここまで、と思い、再度、タグリッソにスイッチすることとなりました。

妻は、EGFR-TKIのお陰で、まるで慢性疾患に近いような病状の推移をたどって来ました。しかし、緩和ケアの領域などで、よく言われているのは、がん患者さんは、「その時」が来たときは、急激な衰えが生じるものだそうです。

ましてや、癌性髄膜炎は、血液脳関門の働きで抗がん剤が効きにくい上、中枢神経のどこに症状が出てもおかしくないため、「TKI以前」の医学的常識では、多彩な神経症状と、急激な病状の悪化を特徴としてきたものと思います。

私も、「いつ、何が起きてもおかしくない」と言われ、そのつもりで日々過ごしてきました。しかし、一般の方々は、上記のような医学的知識がありませんので、妻のご両親などとは、なかなか、危機的な感覚を共有することができず、「とにかく食べられないのが悪いし、TKIの副作用で食べられないのかもしれないから、TKIを止めた方が良い」というような感覚でおられるようです。

一方、医師の方々には、「癌性髄膜炎なのだから、悪化して当然だし、むしろ6年以上延命して恵まれているのでは」という、ドライで職業的な感覚が心のどこかにあるであろうと、想像しています。

肺がん患者さんは、4期で様々な機能が衰えてくると、社会的な弱者となって、その意向や尊厳が十分に尊重されているとは、言いがたい場面が、おそらく多いのであろうと、思っています。私は夫として、妻が自分らしく存在できるよう、出来るだけのことをしたいと考えています。10年前のがん患者さんであれば享受できなかった、新しく高価な分子標的治療を使って頂いて、ようやく繋いでいる命ではあるのですが。。。

最近、以下の本を買って、しかし忙しく、「積ん読」になっているのですが、がんサバイバー家屋として、共感することの多い内容のように感じているところです。

「がん患者本位のエンゲージメント」を目指して　　がん患者が社会で自分らしく生きるための3つのビジョン　　(「がん患者本位のエンゲージメント」を考える会, 日経BP, 2021)

アンサング・病院食（２）

次第に、暑くなって来ました。妻は、寒さが苦手なので、良い季節になってきたと思います。あまり元気はありませんが、たまには車椅子に乗ってもらい、夫婦で散歩に出かけることもできています。

さて、「がん専任栄養士が患者さんの声を聞いてつくった73の食事レシピ」（川口・青山, 医学書院, 2011）を以前から時々読んでいて、参考になる本だと思います。しかし、この本を読むと、現代社会は大量生産（マスプロ）社会であり、病院も例外ではないので、このような素晴らしい栄養士さんの、患者さん個別の状況に配慮した食事に出会う機会が、どれほどあるだろうか、という疑問も、どうしても感じています。

そもそも、妻がかかっている大学病院では、NST（栄養サポートチーム）という言葉を見るようになったのも比較的最近のことですし、しかもそれがしっかり機能しているのかどうかも、私たちは確かめることができていません。

余程財力があって、自前でNSTを（あるいはそういった知識を身につけたスタッフを）構成できる肺がん患者さんであれば、エビデンスのない自由診療にお金を使うよりは、NSTにお金を使うことをお勧めしたいと思います。というのは、優れた腫瘍内科医であっても、必ずしも栄養療法について、十分な知識やノウハウをお持ちとは限らない場合が、当然あり得るからです。

マスプロ社会においては、病院食の栄養補助としては、「イノラス」を、一つの選択肢として検討すべきではないかと思ってます。 私は、「がん患者のあきらめない診察室」さんの2019年10月3日の記事で紹介されていたので、出会うことができました。

病院食で出される様々な栄養補助食品は、エネルギー密度を高めるためにしばしば甘い味付けになっています。甘味が乏しい時代に育った高齢の患者さんは、甘い味付けを好まれる傾向があるかもしれないのですが、飽食の時代に育った若い患者さんは、甘い飲み物に拒否感を覚える場合が多いのかもしれません。妻は、甘い栄養補助食品は、なかなか長続きしませんでした。

「イノラス」は、タンパク質や脂質もバランスよく含まれているので、甘みがしつこくなく、しかも187.5ミリリットルで300kcalとエネルギー密度が高いので、少し元気がある患者さんであれば、１食あたり１杯飲むことも、十分可能のように思われます。また、医師でないと処方できないので、安心して飲むことができます。妻は経口摂取が可能ですが、非常に食が細いので、頑張っても１日２杯が限界ですが、このコロナ禍の１年間を生き延びて来ることができた、大きな要因の一つであることは、間違いありません。「イノラス」の力に、これからも期待しています。