皆さん、こんにちは！kazuです
自己紹介
製薬企業で長年医薬品開発に携わっていましたが、50代目前でステージ4の腎臓がんに罹患しました。
医薬業を何も知らない人が単に夢物語を語るのではなく、医薬に長年携わっている者がステージ４の癌患者となって、医療の限界を十分に理解し、何名かの療友の死など悲しい現実に触れてもなお絶望など全く無く、希望を持って日々を幸せに感じて生きている姿を書くことを目的としているブログです。
また「患者ファースト」の観点から長年医薬業に携わる立場として、ブログを通じてがん治療に対する「正しく有益な情報」を提供し、皆さまのがん治療の理解を深めることでお役に立ちたいとも考えております
治療歴（New！）
2017年7月に半年以上咳が止まらない自覚症状がきっかけで腎臓がん（腎細胞がん）が見つかりました。
発覚時には既に肺に無数のがんが転移しており(ステージ４）、また原発巣の腎臓の腫瘍は10cmを超える大きさでした。
同8月に原発巣の左腎臓を除去。
同11月から当時未承認だった「キイトルーダ＋インライタの併用」の薬物療法の治験を開始しました。
化学治療により肺の腫瘍は消失or縮小となり、仕事と治療を両立するという良好な治療経過だと思ったのも束の間、2019年1月に左半身痙攣麻痺でぶっ倒れて救急搬送。
MRI検査により、新たな脳転移が原因であることが発覚しました。
同2月に放射線治療（サイバーナイフ）を行い、幸い脳の腫瘍はほぼ消失しました。
また痙攣といった後遺症も、薬物治療により約半年で治まりました。
キイトルーダの副作用である「甲状腺機能障害」や、インライタの副作用である「手足症候群」、「下痢」に悩まされながらも、主治医との協力の基、別の薬による対処治療や減薬・休薬の組み合わせてQOL（生活の質）を維持出来るレベルを上手く調節し、再び仕事と治療を両立しておりました。
2019年12月にはキイトルーダの治験規定投与回数35回が終了。
その後はインライタ単独投与としての治験（現在は製造販売後臨床試験に移行）として6週間毎の腫瘍科の診察と約3カ月毎のペースでのMRI検査、CT検査で肺と脳の定期観察を実施していました（2022年12月まで）。
2022年11月中旬以降突然腰痛が発生し、12月には全身に痛みが広がり、また痛みで夜もまともに眠れない状況になります。
2022年12月28日の血液検査で炎症反応を示すCRPが30越えと異常な数値であることが判明し、緊急入院。
原因は、世の中で殆ど臨床例が無い「腎がんの遠隔転移（骨髄転移及び骨転移）」。特に短期間で急激に腎がんの骨髄転移が広範囲に広がる事例はこれまで無いとのこと。
腎がんの再発転移・増悪という結果から、治験は約5年3カ月をもって中止となりました。
2023年1月20日、骨髄転移及び骨転移に対する新たな薬物治療としてオプジーボ＋ヤーボイの併用療法（点滴投与）を実施。（それに伴い、約1週間の入院）
今後は、3週間毎での点滴投与を継続して実施予定しております。（ヤーボイのみ4回投与で終了。その後はオプジーボの単独投与）
【時系列が遡りますが、オプジーボ＋ヤーボイ1回目投与後2週間経過時（2/2時点）の話になります。なお、現時点では体調は落ち着いており、2/9に2回目の投与を実施済みです】
2月2日にオプジーボ＋ヤーボイ(1回目)の投与後2週間の状況を見るということで、外来診察に行ってきました。
前回話したように医療用麻薬による疼痛コントロールはある程度機能しております。
その一方で、まだ寝付けない、或いは寝ても1～3時間で目が覚める問題は継続しており、この原因が何かというところを患者である私自身が推察して行かなければなりません。
そのため夜に目が覚めた時には、どこか強い痛みで目が覚めたのか、或いは吐き気や気持ち悪さで目が覚めたのか、またお腹が張ったり、腹痛で目が覚めたのか、足の浮腫み・痛み・不快感で目が覚めたのか、それとも単に尿意で目が覚めたのか、など毎回気を付けて確認しております。
（その結果として、多くががん疼痛による痛みで目が覚めている訳ではないという結論に達しております）
オプジーボ＋ヤーボイ投与から1週間、自分なりに体調の変化を観察した結果、私の推測として寝付けない原因として2つの要因を考えております。
1つは便秘による 吐き気・気持ち悪さ・腹痛などが原因ではないかということ。
2つ目は、足の浮腫（むくみ）による痛みです。
ただし、両者とも夜中にもんどり打つようなレベルの痛みではないことから、慎重に判断しないと原因を見誤ることになります。
特に気持ち悪さや痛みといった症状は、血液データに反映されるようなことはなく、完全に患者の主観で感じることなので、その部分を客観的に正しく主治医に伝えることが患者自身苦痛の少ない生活を送るために非常に重要だと考えております。
2月2日の外来診察の話に戻ります。
以前日記にも書いたように、腎臓がんの骨髄への転移は世の中で例がなく、また他の癌腫でも （血液がんの類を除き）殆ど症例が無いことから、これからの治療は前例のない治療を手探りで行うという非常に困難なものになります。
2/2の血液データは、炎症反応を示すCRPは 約18台でオプジーボ＋ヤーボイ投与後1週間後（つまり1週間前）とほぼ数値が変わっていない状況でした。
本来ならば ここで数値がガツンと下がっていれば良かったのですが、まあ物事はそんなに都合良く進んではくれません。
但し12月の緊急入院直前の血液検査のデータではCRPが30を超えており、そこから数値は徐々に低下傾向にあって、主治医も「今回も数値が現状維持されているということは決して悪い状況ではない」とコメントしておりました。
また以前から主治医が値が高くて気にしていた血中カルシウム濃度もだんだんと低くなり、今回は正常範囲内に落ち着きました。
これも非常に良い兆候だと主治医はコメントしておりました。
さて、先に述べた夜寝付けない問題についてですが、今回の診察で私の方から主治医に2つの推察（原因はがん疼痛ではなく①便秘による影響、②浮腫による影響）を話しました。
特に便秘に関する部分が 影響しているなら、この部分を改善することで根本的な解決につながるのでは？という話をしたところ、主治医は
「体内の腸の動きが留まっていて便がたまっていないか、直ぐに腹部レントゲン線で調べましょう」
ということで、緊急で検査を入れてくれました。
このようなやり取りで直ぐに原因調査までことが運んだことは、積極的なアピールという「患者力」と主治医（医療側）の連携のスピード感の2つが上手く合わさった結果だと感じております。
さて、レントゲンの結果は？というと、実は予想に反して腸内に便がたまっていることはなく どうやら私の推測は間違いだったということが判明しました。
但し、この結果を聞いて私はガッカリすることなく、逆に満足感を得られました。
何故なら、便秘という原因が否定されたお陰で、真の原因に辿り着く大きな前進となるからです。
具体的には、夜中にお腹が張ったり、痛くなったり、或いは気持ち悪い状態が微妙に続いて食欲不振や吐き気がすると行った原因が、便秘でなく別の理由にあるということが分かったからです。
つまり便秘を解消しても上記の症状は改善しないということが判明したので、（便秘薬ではなく）新たに 吐き気・嘔吐・腹痛・食欲不振・腹部膨張感・胸焼けなどの症状改善薬（メトクロブラミド錠）が処方されることになりました。
これを暫く服用して、どういう状況になるかということを確認することになります。
それと、夜寝付けない問題以外にOQL低下を及ぼしている重要な点を主治医に伝えました。
それは、脈拍が朝晩問わず、常に100前後の値になっていることです。
因みに体温は腫瘍熱の影響で微熱が続くものの38°をしょっちゅう超える様な状況ではなく、また血圧も 特に問題はない状況です。
ご存知の方も多いかもしれませんが、通常60前後の脈拍が100の値になるということは、昼夜問わず常にマラソンを走っているのと同じ状態です。
このような状態状況で外出すると、当たり前ですが歩いても全力疾走をしているのと同じ状態になるので、当然息切れがひどく長距離を歩くようなことはできません。
なので今でも家の中でほぼ引きこもり状態です。
体力回復のために運動が必要だというような一般論がありますが、このような脈拍が高い状況では 運動なんかしたらぶっ倒れてしまいます。
現状、約拍が高くて動けない→体力・筋力低下→食欲不振、気持ち悪さなどに繋がる→更に動けなくて寝たきり状態に近くなる→更に体力・筋力低下、といったいわゆる「フレイル（虚弱）」（心身が疲れやすく弱った状態）に近い状況で、これがQOL（生活の質）を下げている根本的な原因に繋がっております。
そのようなことを主治医に伝えたら
「脈拍を下げる一つの方法として、生理的食塩水を点滴する方法があるがどうしますか？」
と聞かれました。
実は入院中に別の担当医師に足の浮腫みの話をしたところ、
「点滴をすると副作用として浮腫みが出てきてしまうことがある」と話を受けておりました。
（当時は、血中カルシウム濃度を下げるために点滴をせざるを得ない状況だった）
そして入院中は看護師が血圧を測る際に(看護師は血圧を重点的にチェックしていましたが、脈拍はあまりチェックしていなかった）、私は気になって看護師が血圧を測った時に同時に表示される脈拍の数値を毎回チェックしていました。
そして、点滴をしていてもずっと脈拍が100前後だったことを知っていたので、主治医に入院時の状況を伝えた上で、
「今足の浮腫みが取れないことが問題になっている状況で点滴をすることで、脈拍が改善するメリットと、更に浮腫みが酷くなるデメリットを比較した場合、入院中の経験から脈拍が改善するというメリットより浮腫みが酷くなるデメリットの方が大きく、点滴する利点があまり感じられないので、正直点滴は避けたい」
という話をしました。
すると主治医は私の説明に納得して、
「では点滴はやめましょう。その代わりなるべく水分を取って排尿することで脈拍が下がる方向に進みますので（水分を取る方法はお任せしますが）そのような 対応を心がけて下さい」
と言われました。
ここまでのやりとりに関して、入院中、或いは退院してからの1週間を単に何も考えずに何となく過ごして診察を受けた場合、夜寝付けない問題は便秘が原因でないことも分からなかっただろうし、その場合吐き気止め等の薬も処方されなかったことから、更に辛い日常生活を継続して過ごすことになったと思います。
加えて、主治医の勧めるままに生食点滴を受けていたら、更に足や体の浮腫みが酷くなって歩くのキツくなる、といった状況も有り得たと思います。
自分の体調がかなり辛い中、自分なりにそれを改善するため、自分の今の日常生活の苦痛の状況と原因が何かということを常にアンテナを張って客観的に観察すること。
そして、その内容を診察時に主治医に簡潔且つ的確にに伝えて次の治療の足がかりにするという「患者力」が非常に重要なことだと実感した1週間でした。
また自分が改善に向けて「患者力」を高めたことが、今回体調改善に向けて良い方向に進んだ結果だと感じております。
あと主治医に今後の治療の効果の評価方法について確認しました。
主治医は
「これは非常に難しく簡単ではない」という話をしました。
例えば（以前）肺と脳に腎臓がんが転移した私の場合、効果の評価方法は一般的に脳のMRI検査と胸部・腹部のCT検査を定期的に行い、画像評価で効果を確認する方法が多くの臨床事例から確立されております。
しかし今回の私の骨髄転移では、主治医曰く
「腎臓がんで骨髄に転移した臨床症例がないため、そもそも評価の方法が存在しない。そのため、新たに試行錯誤して方法を考えて進めていかなければならない」
と言われております。
とりあえず主治医が今考えている評価方法として、オプジーボ＋ヤーボイ投与4コース目が終わるか終わらないかの辺り、つまり初回投与から約3ヶ月後辺りでまずは骨シンチ検査で評価をしたい。これと合わせて CT検査での評価も実施したいと。
また4コース目が終わった時点で骨髄生検を実施したいと考えているとのことでした。
主治医としては、骨髄生検は唯一腎細胞がんの細胞を 直接確認できる手段であり、非常に重要な検査だと考えていること。
ただし定量的な評価ではないため（がん細胞が増えた、減ったという評価は出来ない）、そのようなデメリットがある点も考慮しつつ、他の画像検査や血液検査の結果なども含めて総合的に判断して行きたいと考えているそうです。
加えて、半年に1度はPET-CTによる画像検査も行いたいとのこと。
理由として、PET-CTでは他の画像検査では分からない色々な情報がカバーできると考えているそうです。
あと、血液検査の炎症反応を示すCRPの数値も評価としては非常に重要なものと考えているそうです。
今回の診察で、私の現状の体調（痛み、吐き気、食欲不振）と、血液データのCRPなど総合的に判断して、オプジーボ＋ヤーボイ投与1クール目としては悪くない状況であると主治医は判断しておりました。
1週間後の2/9がちょうどオプジーボ＋ヤーボイの2コース目の投与となるので、それまで体調を維持して次の投与がスムーズにできるようにしたいと考えております。
【追記】
2/9の投与は無事完了し、体調も現状維持といったところです。
また良い結果として、2/9の血液データのCRPが9台となり、1週間前（CRP18台）から半減してようやく1桁台まで下がりました。
但し正常値はほぼ0なので、まだまだ正常値までは遠い道のりですが、前回は数値が維持状態だったため、再び増加傾向にならなかったことにはホッとしております。
まずは「フレイル」の状況に陥らない様に、体力・筋力低下がこれ以上進まない様に体調管理に気を付けていきたいと思います。
治療中の方は良い効果が得られますように！
経過観察中の方は、良好な状態がずっと続きますように！
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