皆さん、こんにちは！kazuです
自己紹介
製薬企業で長年医薬品開発に携わっていましたが、50代目前でステージ4の腎臓がんに罹患しました。
医薬業を何も知らない人が単に夢物語を語るのではなく、医薬に長年携わっている者がステージ４の癌患者となって、医療の限界を十分に理解し、何名かの療友の死など悲しい現実に触れてもなお絶望など全く無く、希望を持って日々を幸せに感じて生きている姿を書くことを目的としているブログです。
また「患者ファースト」の観点から長年医薬業に携わる立場として、ブログを通じてがん治療に対する「正しく有益な情報」を提供し、皆さまのがん治療の理解を深めることでお役に立ちたいとも考えております
治療歴（New！）
2017年7月に半年以上咳が止まらない自覚症状がきっかけで腎臓がん（腎細胞がん）が見つかりました。
発覚時には既に肺に無数のがんが転移しており(ステージ４）、また原発巣の腎臓の腫瘍は10cmを超える大きさでした。
同8月に原発巣の左腎臓を除去。
同11月から当時未承認だった「キイトルーダ＋インライタの併用」の薬物療法の治験を開始しました。
化学治療により肺の腫瘍は消失or縮小となり、仕事と治療を両立するという良好な治療経過だと思ったのも束の間、2019年1月に左半身痙攣麻痺でぶっ倒れて救急搬送。
MRI検査により、新たな脳転移が原因であることが発覚しました。
同2月に放射線治療（サイバーナイフ）を行い、幸い脳の腫瘍はほぼ消失しました。
また痙攣といった後遺症も、薬物治療により約半年で治まりました。
キイトルーダの副作用である「甲状腺機能障害」や、インライタの副作用である「手足症候群」、「下痢」に悩まされながらも、主治医との協力の基、別の薬による対処治療や減薬・休薬の組み合わせてQOL（生活の質）を維持出来るレベルを上手く調節し、再び仕事と治療を両立しておりました。
2019年12月にはキイトルーダの治験規定投与回数35回が終了。
その後はインライタ単独投与としての治験（現在は製造販売後臨床試験に移行）として6週間毎の腫瘍科の診察と約3カ月毎のペースでのMRI検査、CT検査で肺と脳の定期観察を実施していました（2022年12月まで）。
2022年11月中旬以降突然腰痛が発生し、12月には全身に痛みが広がり、また痛みで夜もまともに眠れない状況になります。
2022年12月28日の血液検査で炎症反応を示すCRPが30越えと異常な数値であることが判明し、緊急入院。
原因は、世の中で殆ど臨床例が無い「腎がんの遠隔転移（骨髄転移及び骨転移）」。特に短期間で急激に腎がんの骨髄転移が広範囲に広がる事例はこれまで無いとのこと。
腎がんの再発転移・増悪という結果から、治験は約5年3カ月をもって中止となりました。
2023年1月20日、骨髄転移及び骨転移に対する新たな薬物治療としてオプジーボ＋ヤーボイの併用療法（点滴投与）を実施。（それに伴い、約1週間の入院）
今後は、3週間毎での点滴投与を継続して実施予定しております。（ヤーボイのみ4回投与で終了。その後はオプジーボの単独投与）
腎臓がんの骨髄転移と言う世の中で例をみない稀な症状に罹患してしまい、治療法も評価方法も存在しない困難な状況の中、それに立ち向かうべく主治医とともに二人三脚で新たな薬物治療として1月20日に オプジーボ＋ヤーボイを投与してから2週間が経ちました。
体調は良くも悪くもないといったところですが、日常生活を何とか送れる状況ではあります。
QOL（品質の質）で例えると、0が問題なし、10が寝たきり状態と数値化した場合、自分は5～6ぐらいかなと思います。
さて、まずは現在私が服用している薬について、まとめて記載しようと考えております。
今回の入院後、新たに服用する薬がだいぶ増えました。
また、今までの薬物治療（キイトルーダ＋インライタ）での副作用対策での薬や、がん治療とは関係なく自分の 持病に関わる常備薬など、多くの薬が処方されて自分でも把握するのに一苦労しているので、備忘録としてまとめておきます。
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【がん疼痛に対する痛み止め（医療用麻薬）】
・オキシコドン；5mg×3錠 1日2回服用（9時と21時）
・オキノーム散；2.5mg 2包一回 （服用は随時（緊急用））
【解熱鎮痛剤】
・カロナール錠；1日4回服用（朝昼夕食後、就寝前）
・ナイキサン錠；1日3回服用（朝昼夕 食後）
【睡眠導入剤】
・ベルソムラ錠；1日1回服用（就寝前）
【吐き気・嘔吐・腹痛・食欲不振・腹部膨張感・胸焼けなどの症状改善】
・メトクロブラミド錠；1日3回服用（朝昼夕 食前）
【便秘薬（下剤）】
・スインプロイク錠；医療用麻薬（オピオイドに）より起こる便秘症の治療薬：1日1回服用（朝食後）
・アミティーザカプセル；慢性便秘症の治療薬：1日2回服用（朝夕食後）
・プルゼニド錠；緩下剤1日1回服用（夕食後）
・グリセリン浣腸；下剤 2日に1回使用
【痔疾患治療軟膏】
・ボラザG軟膏；適宜患部に使用。
【胃酸抑制剤】
・タケキャブ錠；胃酸の分泌を抑える消化性潰瘍治療薬：1日1回服用（夕食後）
【整腸剤】
・ミヤBM錠；酪酸菌を主成分とする整腸剤：1日3回服用（朝昼夕 食後）
【痙攣発作予防薬】
・イーケプラ錠；1日2回服用（朝夕食後）
→脳転移後、痙攣発作予防のため服用。
【甲状腺ホルモン剤】
・チラージンS錠；1日1回服用（朝食後）
→キイトルーダの副作用（irAE）でホルモンを生成する甲状腺が破壊されたため、一生服用が必要。
【高脂血症治療剤】
・ロスバスタチン錠；血中コレステロールを下げる薬：1日1回服用（夕食後）
→元々の体質（高脂血症）に対する予防薬
【痛風・高尿酸血症治療薬】
・フェブキソスタット錠；体内で作られる尿酸値を下げる薬：1日1回服用（朝食後）
→元々の体質（高尿酸値）に対する予防薬
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因みに、薬を飲むタイミングはなんと1日で9回！
→朝・昼・夜食前3回（薬1種類）、朝食後（薬8種類）、昼食後（薬3種類）、夕食後（薬8種類）、就寝前（薬2種類）、9時、21時（医療用麻薬）
特に、医療用麻薬など強力な薬も含まれており、飲み忘れ、飲み間違い、重ね飲みなどしたら冗談ではなく大変なことになり、下手すると命に関わりかねません。
（細かく書いておりませんが、飲む量も半錠、1錠、2錠、2.5錠、3錠と薬によってそれぞれ異なるので、これも絶対に間違ってはいけません）
普通の人ならとても追いついていけず、事前にピルケースや内服記録表をつけたりして管理すると思います。
しかし、自分は医薬業を生業として30年以上仕事してきた専門家、つまり「プロ」！
プロとしての矜持として、どんなに種類が多くとも薬の服用を間違えるようでは自分は終わりだと思っているので、薬はピルケースなどに入れずに、毎回薬袋から必要な薬を全て取り出して、薬の種類と数をセルフでダブルチェックして服用すると言うことをしております。
でも、一般の方がやると絶対に飲み忘れ、飲み間違い、重ね飲みなどするので、決してまねしないで下さい！
もし真似するなら、最低でも以下のことが出来る様になってからにして下さい。
・自分が飲んでいる薬の名前を言える。
・自分が飲んでいる薬の効果及び副作用を全て理解している。
・袋から取り出した薬の外観を見て、何の薬か言える（分かる）。
・袋から取り出した薬は何錠飲めば良いか、確認しなくても分かる。
・飲み忘れや重ね飲みしても、そんなに問題ない薬と、大変なことになる薬がきちんと区別できている。
※自分は上記を理解していても、流石に飲んで記録を付けていないと後で薬を飲んだが否か分からなくなるので、例えば食後だったら食事の時に食卓に必ず薬袋をもって行って、食後間を開けずに薬を飲む。また飲んだら内服記録表に直ぐに服用した旨（時間）の記録を付ける様にしております。
①【高額療養費制度と「限度額適用認定証」について】
高額療養費制度や確定申告の医療費控除など、患者にとって高額な医療費を少しでも軽減するための情報を過去ブログでも何度か取り上げてきました。
今回改めての紹介になりますが、基本的にこの様なお金に関する情報は自分から調べないと誰かが必ず教えてくれるものでは無く「知らない人が損をする！」だけなので、今回の自分の経験から具体的な金額も交えて紹介したいと思います。
5年前に腎臓がんの治療を開始してから、毎年「限度額適用認定証」を申請して手元に置いておきました。
（「限度額適用認定証」は健康保険組合に加入していれば、病気に罹患していない健常人であってもいつでも申請可能です）
今までは治験に参加しており、治験に関わる薬代と検査費用は製薬企業持ちであったため、高額療養費制度を利用したことは最初の左腎臓（原発巣）摘出手術の入院時と、脳転移（再発）で入院・サイバーナイフで治療した時くらいでした。
今回は、再々転移で治験が中止となり、医療費の自己負担が一気に増えてしまい、高額療養費制度（特に限度額適用認定証）のありがたみを再認識することとなりましたので、簡単に紹介したいと思います。
「高額療養費制度と限度額適用認定証についての説明はこちら：
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高額療養費制度とは、一定期間のうちに発生した医療費の自己負担額が高額になった場合、自己負担限度額を超えた分について、あとで払い戻しを受けられるという制度です。
現役世代の医療費自己負担割合は3割と決まっていますが、収入や所得を超える金額以上に自己負担額が増えると生活が困窮していまいます。
そこで、高額療養費制度によって、月収28～50万円程度の方の自己負担額は月額8万円程度の金額負担になっています。
一旦、自己負担分は医療機関の窓口で支払いをしなければいけないのですが、限度額を超えた分は健康保険組合から後日、被保険者に支払いがなされます。
しかし、あとから払い戻されるとはいえ、一時的な支払いは大きな負担になります。
「限度額適用認定証」を保険証と併せて医療機関等の窓口に提示すると、1ヵ月の窓口でのお支払いが自己負担限度額までとなります。
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今回の入院で発生した費用を以下にざっくりと記載します。
（実際には、病院までの交通費や入院中のパジャマなどのレンタル・下着の購入など軽く数万ほど追加でかかっておりますが、高額療養費制度に直接関わらない自己負担分は除外して話します。また、収入によって自己負担の限度額は変わってくるので、あくまでも金額は参考として下さい）
まず2022年12月と2023年1月分にかけて、「限度額適用認定証」を申請していなかった場合の窓口支払い分（外来・入院含めたもの）を記載します。
2022年12月：91,880円
2023年1月 ：595,980円
合計 ：687,860円
今回、「限度額適用認定証」を予め登録していたので、窓口での支払いは
2022年12月：91,880円
2023年1月 ：263,769円
合計 ：355,649円
つまり、「限度額適用認定証」を予め登録していたお陰で、332,211円（687,860円－355,649円）分を窓口で余分に支払わなくて済んだ！ということです。
妻が今回の支払いで「これでは破産してしまう！」と叫んでおりましたが、仮に（後から戻ってくるとはいえ）実質１カ月の短期間で68万オーバーの支払いは本当に破産です！それが約33万マイナスの35万の支払いで済んだということで（かなり痛い出費ですが）本当に助かりました！
②【付加給付制度について】
病院で入院された際には、高額療養費制度については必ずといっていいほど説明を受けると思いますが、付加給付制度について説明を受けることはまずありません。
何故なら、全ての国民が対象となるのではなく、下記の通り自営業の方が加入している国民健康保険などは対象外となっているからです。
「付加給付制度」についての説明はこちら：
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付加給付制度は健康保険組合で一か月間の医療費の自己負担限度額を決めておき、限度額を超えた費用は払い戻す制度です。
おおむね1ヶ月の間に1つの医療機関で高額の医療費がかかった場合、高額療養費の限度額には達していなくても、健康保険が定める限度額に達していれば、それを超えた金額が給付されます。
大手の企業が加入している健康保険組合に限られた制度で、協会けんぽと呼ばれる全国健康保険協会や自営業の方が加入している国民健康保険にはありませんので注意が必要です。
健康保険組合によっては付加給付という名称でないこともあるので、自身が加入している会社の健康保険組合の内容をしっかりと確認しましょう。
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そして、この【付加給付制度】の対象であるにも関わらず、これを知らないと大変なことになります！
【付加給付制度】の一番の盲点は、「付加給付の支給を受けるには、被保険者からの請求が必要」だということ！
つまり、勝手にお金が還付される（戻ってくる）訳ではなく、知らないと多額の損をする・・・ということになります。因みに遡って請求できる期間は2年までです（会社の健康保険組合で異なる可能性があります）。
これは、正に確定申告で医療費控除を行えば、所得税等の税金が還付される（つまり、税金が安くなる）のと一緒の話です！
自分で調べなければ、誰も教えてくれない。そして知らない人は損をする・・・税金関係のあるある話ですが、癌に罹患し治療した場合の医療費に関しては、本当に馬鹿にならない金額になるので注意が必要です！
さて、自分が加入している健康保険組合では、55,000円までが自己負担額となります（注：収入によって異なります。また加盟している健康保険組合によっても異なります）
なお、高額療養費として支給された額、及び入院時の食事代や差額ベッド代などは自己負担額から除かれます。
今回「限度額適用認定証」を用いて窓口での支払った金額と付加給付制度の自己負担額を併記します。
2022年12月：91,880円→自己負担額：59,600円
2023年1月 ：263,769円→自己負担額：135,120円
合計 ：355,649円→自己負担額：194,720円
つまり、「キチンと付加給付の請求をすれば！」差額である160,929円が数カ月後には戻ってきます！！
注）実は、1月の入院では相部屋（無料）の空きがなく、1日7,700円の差額ベッド代の4人部屋しか空いていなかったので、仕方なくそこに1週間入院しました。もし無料の相部屋だったら、1月は81,220円の自己負担額で済んでいました・・・。
結論として、
・高額療養費制度（限度額適用認定証）／付加給付制度を使わない場合の自己負担額：687,860円
・各制度を利用した場合の自己負担額：194,720円
→その差：約50万！！！！！！！！！！
もし、高額療養費制度（限度額適用認定証）と付加給付制度について、今まで認識が薄かった方がいれば、是非参考にして頂ければ幸いです！
また、2023年提出分（令和4年分）の確定申告の申告期間は、2023年2月16日（木）から3月15日（水）なので、今の急激な物価高のご時世の中、少しでも収入が増える様に医療費控除をきちんと申請して減税（税金還付）も受ける様にしましょう！
治療中の方は良い効果が得られますように！
経過観察中の方は、良好な状態がずっと続きますように！
こちらもクリック宜しくお願いします！
