キイトルーダ+インライタ併用治験(製造販売後臨床試験)63回目の通院です! | 【ステージ4:治療6年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ

【ステージ4:治療6年目突入】腎臓がんと闘うスロッターkazuのブログ

2017年 50歳で腎臓がん&肺転移を告知されました(追記:51歳で脳転移再発、55歳で骨髄転移・骨転移を再々発)
<「癌になることは不幸ではない!」製薬企業で長年医薬品開発を生業とした経験から、前向きに治療に取り組み、日々を幸せに過ごすことを伝えるブログです>

皆さん、こんばんは!

kazuです!ニコニコ

 

今回から、ブログの冒頭に自己紹介と治療歴を書いてみました。

昔から読んでいる方にとっては蛇足になるかも知れませんが、新しく読まれる方に現在の治療歴を冒頭で書いた方が(プロフィールを確認しなくても良いため)分かり易いかな、と思った次第です。

 

また、私のブログのタイトル(特にスロッターという部分)や背景と、自己紹介の部分に全く整合性が取れていない💦と思われる方は、ここで解説書くとただでさえ長文のブログが更に長くなってしまうため(笑)、答えは私の過去ブログに書かれているので遡って読んで頂ければ幸いです。

 

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【自己紹介】
製薬企業で長年医薬品開発に携わっていましたが、50代目前でステージ4の腎臓がんに罹患しました。

医薬業を何も知らない人が単に夢物語を語るのではなく、医薬に長年携わっている者がステージ4の癌患者となって、医療の限界を十分に理解し、何名かの療友の死など悲しい現実に触れてもなお絶望など全く無く、希望を持って日々を幸せに感じて生きている姿を書くことを目的としているブログです。

また「患者ファースト」の観点から長年医薬業に携わる立場として、ブログを通じてがん治療に対する「正しく有益な情報」を提供し、皆さまのがん治療の理解を深めることでお役に立ちたいとも考えております。


【治療歴】
2017年7月に半年以上咳が止まらない自覚症状がきっかけで腎臓がん(腎細胞がん)が見つかりました。
発覚時には既に肺に無数のがんが転移しており(ステージ4)、また原発巣の腎臓の腫瘍は10cmを超える大きさでした。
同8月に原発巣の左腎臓を除去。
同11月から当時未承認だった「キイトルーダ+インライタの併用」の薬物療法の治験を開始しました。

化学治療により肺の腫瘍は消失or縮小となり、良好な治療経過だと思ったのも束の間、2019年1月に左半身痙攣麻痺でぶっ倒れて救急搬送。
MRI検査により、新たな脳転移が原因であることが発覚しました。
同2月に放射線治療(サイバーナイフ)を行い、幸い脳の腫瘍はほぼ消失しました。

また痙攣といった後遺症も、薬物治療により約半年で治まりました。

キイトルーダの副作用である「甲状腺機能障害」や、インライタの副作用である「手足症候群」、「下痢」に悩まされながらも、主治医との協力の基、別の薬による対処治療や減薬・休薬の組み合わせてQOL(生活の質)を維持出来るレベルを上手く調節しております。

2019年12月にはキイトルーダの治験規定投与回数35回が終了。
その後はインライタ単独投与としての治験(現在は製造販売後臨床試験に移行)を継続中で今に至ります。

現在は治療と仕事を両立しながら6週間毎の腫瘍科の診察と、約3カ月毎のペースでMRI検査、CT検査で肺と脳の定期観察を実施中です。

<詳細はプロフィール参照>

 

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昨日の天気予報では東京積雪10cmという予想でしたが、実際にはほとんど雪は積もらずホッとしております。

さて、今更感満載ですが(笑)今年初めてのブログとなりました。
前回のブログは昨年大晦日。既に2月となり月日が過ぎるのもあっという間ですね。

2月8日に今年初めての腫瘍科の診察に行きました。
1年以上前のブログでは診察毎にブログをアップしていましたが、ここ1年ほどはサボり気味・・・

なので、診察について久しぶりにブログに書こうと思います。

 

おひつじ座おひつじ座おひつじ座おひつじ座おひつじ座

タイトルにある通り、定期的な通院は63回目になりました。
この日の診察は、歯科、内分泌代謝科、腫瘍科と3つの科をはしごして受診しました。
自分が通っている病院では院内での他科との連携が非常に良好で、薬物治療に対する副作用の対応は院内の専門の科を直ぐに紹介してくれるので非常に有り難いです。
また、予約も患者の都合をかなり優先させて貰えるので、今回の様に1日で3つの診療科を受診できるように私自身が上手く予約を調整することで、何度も病院に通う手間が省けます。

2月8日当日。会社はお休みして、まずは朝10時に予約した歯科へ。
病院には予約時間の30分以上前に着くようにして、まず血液検査と採尿を行います。
(結果が出るまで1時間半ほどかかり、結果が出ないと内分泌代謝科と腫瘍科の診察が受けられないためです)

採血の段階でちょっとお腹が痛く感じたのですが、無理やり気のせいにして(笑)無事に採血終了。

採尿も終わり、次に歯科の前で診察を待っていたのですが、あと少しで呼ばれるという段階でお腹の痛みが最高潮に・・・驚き


そう、いつものインライタの副作用の「下痢」由来のものです。
タイミング的に、どう考えても歯科の診察中にうんち漏らしてしまう可能性が大という状況ガーン
そのため受付の方にお腹が痛いのでトイレに行く旨を伝えてそのままトイレへ直行。
30分以上トイレに監禁(笑)されたあと、ようやく落ち着いて受付へ・・・

結局予約時間より50分くらい遅れて診察を受けることになりました。
歯科の方は、詰め物をした歯の確認がメインだったため、問題はなく無事終了。

その後、11時30分に予約した内分泌代謝科へ。

内分泌代謝科では、キイトルーダの自己免疫疾患関連副作用(irAE)である、甲状腺機能障害の薬物治療と、元々の体質でコレステロール値と尿酸値が高かったことから薬物治療も合わせてお願いして、3カ月毎に通院観察をしております。

血液検査の結果は以下の通り。

赤枠で囲ってある甲状腺ホルモンに関する数値(TSH、F-T3、F-T4)は正常範囲内で安定しており問題無し。
現在治療薬としてチラージンを毎日2錠(100μg)飲んでいますが、またこれを継続していくことになりました。
また悪玉コレステロール(LDL)や尿酸値も薬物治療の効果もあって正常値範囲内で安定しており問題なし。
今後も継続して薬物治療することとなりました。

その後、お腹の調子が悪くて食べそびれた朝食のおにぎりとインライタ、チラージン、イーケプラ(抗てんかん薬)、フェブリク錠(高尿酸血症治療薬)などのお薬を服用して、13時30分に予約した腫瘍科の前でスマホを見ながら時間つぶし。

この時点では既にお腹の調子も治まって、一安心。にっこり
 

30分くらい遅れて、診察室に呼ばれました。

そうそう、私の場合は治験対象者なので、診察時には主治医と私の他に治験コーディネーターの看護師さんが必ず同席します。

 

まず主治医から体調について聞かれました。
全般的に体調は安定しており、QOLを維持できていること。
一方で、手足症候群と下痢は毎度のことながら症状が酷くなってくるが(特にインライタ6日服用→2日休薬パターンの服薬後半で酷くなる)、副作用が酷くなる前に休薬することで上手くコントロールができていることを説明しました。

ということで全般的には体調に問題はないのですが、細かい点では下痢と手足症候群のダメージが長年の薬物治療で少しずつ増えてきているように感じております。

特に副作用の下痢に関してですが、私はもともと重度の便秘の体質があり、昔は2~3週間排便が無いのが当たり前でした。
一方で腎臓がんに罹患してから薬物治療の副作用として下痢が慢性的に起こる様になりました。
便秘と下痢の二つの症状が合わさってちょうどいい塩梅の排便状態になれば良いのですが、残念ながら現実はそうならずに、便秘と下痢のダブルのキツイ症状となります。

薬物治療で便秘や下痢の副作用が出ている方の大多数は便秘若しくは下痢のどちらかの症状で、両方一度に症状が出る方はあまりいないのではないかと思います。

「両方の症状って、どういうこと!?」と想像出来ないかも知れません。
ここで説明しても良いのですが、具体的なシモの話はちょっと敬遠される方もいるかと思うのと、あまり両方の症状を同時に経験されている方は少数かと思います。
なので、便秘と下痢の症状と具体的な私の対応策については、また別の機会にブログに書こうかと思います。

また今回は診察の前(1月末)に肺のCT検査と脳のMRI検査を行いました。
結果は以下の通り(上がCT、下がMRI)、肺の腫瘍は縮小を維持しており、また脳に新たな転移は見られなかったことで、良好な状態を維持していました。


 

加えて血液/尿検査の結果について、先に示した血液検査の結果から、腎機能の指標であるクレアチニン(赤枠)の値はまぁまぁ高いですが、数値はずっと安定しているので問題はないとのことで、こちらも一安心。

そうそう。
主治医とは聞かれたことだけを答えるのではなく、こちらから質問やお願いごとなど、いろいろな話をして円滑なコミュニケーションを取っています。
その中で自分の治療に関する話だけでなく、(例えば新しい腎がん治療薬や治験といった)腎がん患者に役立つ様な情報を入手するためにも、いろいろお話をしております。

その中で、私が所属している再発転移治療中の腎がん患者会(avec)や、私のブログを読んで下さる腎がん患者の皆さまに有意義な情報をお伝えできればと感じております。

(実は、昨年12月のブログ「ペイシェント・セントリシティ」とは?<がん患者向けウエブサイトのご紹介など>は、その様な流れの中で書いたものです)

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話は変わって、昨年末に久しぶりにブログを書いた際に昨年の出来事の振り返りを書きましたが、実は書き忘れていたことが幾つかありました。

今更感が漂いますが💦、備忘録として綴っていきます。

まず1つ目は『シン・エヴァンゲリオン劇場版』を7月に見にいったこと。

写真は、6月12日から全国の劇場で配布しているA4版36ページの来場者プレゼント冊子「EVA-EXTRA-EXTRA」、通称<薄い本>


以前のブログでも新世紀エヴァンゲリオンへの熱き想い(笑)を語ったことがありますが、私が20代の1995年にアニメ版が放送されてから27年経過し、その間に旧劇場版、新劇場版が公開され、特に2007年公開の『新劇場版:序』から続いた『ヱヴァンゲリヲン新劇場版』4部作の最終作としてようやく結末を迎えました。
エヴァンゲリオンシリーズ最後の集大成作品であり、また今まで多くの謎があったストーリが長い年月を経て完結するこの作品は、人生の中で必ず見たいと思っていた待ちに待った作品です。

しかし、このコロナ禍で公開時期が当初の予定から延期された上に公開後も緊急事態宣言もあって気が付いたら公開終了(7月21日)まであと僅かとなっていました。
平日は仕事もあるので、7月13日の通院日に合わせて朝8時15分という早朝の開演時間で見に行きました。

ネタバレになるので内容は話しませんが、25年以上の集大成に相応しい内容で、暗い映画館の中で感動で人知れず涙を流しました。

 

イルカイルカイルカイルカイルカ

2つ目は、副作用の下痢が酷くなって元々あった痔の症状(脱腸や排便時の出血など)が酷くなったため腫瘍科の主治医に相談したところ、直ぐに院内の消化器外科(下部)を紹介してくれて、診察を行ったことです。

(ちょっとシモの話で恐縮ですが)最近は便秘と下痢というダブルパンチで、一度トイレに入れば最低でも30分、長い時は1時間以上トイレに籠っています。
当然力む頻度も多くなり、以前と比べて脱腸の症状が酷くなり、排便時には見た目で腸が2~3cmは飛び出ているのが分かる状態です。

腸を元に戻すには指で押し込まないといけない状況になっており、「これはもしかしたら手術しなければならない様な酷い状況なのでは」と心配になって主治医に相談した次第です。
(ちなみに、今まで肛門科といった痔の専門病院に行ったことは無いです)

先に述べた通り、院内の連携がスムーズで直ぐに専門の科を紹介してくれました。

結論から言うと、指で押して腸が戻る今の状態なら手術は必要ないこと。
また痔は痛みなどの自覚症状が治療選択の指標として重要であり、今のところ痛みなどの自覚症状がなく(痔の症状による)生活への支障も無いことから、このまま経過観察で様子見としましょうとのことで、2回の診察で受診は完了となりました。
また痔の症状が酷くならない限りは、ひとまず安心といったところです。

 

コアラコアラコアラコアラコアラ

3つ目としては、年末に奥歯の1/4ほどが欠けてしまったことです。
元々、腎がん治療中に(今回とは別の)歯が痛くなって院内で歯科を紹介してもらい、治療後も定期的に口腔メンテナンスを受けていました。


年末にご飯を食べている時に何か舌触りが変だなと思って、後で鏡で確認したところ、奥歯がガッツリと欠けていてビックリしました!
欠けた歯には元々金属の詰め物があったのですが、歯科で確認したところ金属の被さっている下の部分の歯が虫歯になっていたため、その影響で露出していた歯が一部欠けたとのこと。

私自身は虫歯や歯が欠けたことで痛みは全く感じていなかったのですが、実際には金属が被った部分の歯のかなり奥まで虫歯があったらしく、これで全く痛くなかったんですか?と歯科医に不思議がられました。
そして虫歯の部分をざっくり削って、再び新しい金属を歯に被せて治療した次第です。

治療後も痛みはなく、良好な状態を維持しております。

 

ハムスターハムスターハムスターハムスターハムスター

4つ目は風しんの予防接種を受けたこと。
ご存知の方も多いと思いますが、昭和37年から昭和54年生まれの方は、風しんの公的な予防接種を受ける機会がありませんでした。
そして平成30年以降、この予防接種を受けていない世代を中心に風しんの患者数が増加していること。
また風しんは妊娠初期の妊婦に感染させてしまうと、生まれてくる赤ちゃんに障害が起きることがあります。
そのため、厚労省では定期予防接種に対する積極的な接種勧奨を行っており、私の住む自治体から公的予防を受けていない世代(男性)に対して、抗体検査・予防接種を無料で行うクーポンが届きました。

どこの病院でも受診可能ということで、通院している病院で8月に抗体検査を行ったところ抗体が無かったことが判明。(つまり、過去に予防接種を受けていないし、また今まで罹患もしていなかった)
では、予防接種を受けようとした時点で1つ問題が・・・
それは、風しんのワクチンはいわゆる「生ワクチン」に分類されるのですが、以前の薬物治療で使用していたキイトルーダは治験で生ワクチンの接種が禁じられていたため、風しんのワクチンが打てるのか!?という問題が生じました。

治験コーディネーターを通じて治験を行っている製薬企業に確認したところ、既にキイトルーダの投与が終わってから1年半以上が経過しているため、問題無しとの回答でした。
よって、9月に無事に予防接種が終わりました。

 

ヒヨコヒヨコヒヨコヒヨコヒヨコ

5つ目はコロナウイルスのワクチン接種を受けたこと。
コロナウイルスワクチンについては既に多くの方が予防接種を受けていることと、私も以前ブログでコロナウイルスワクチンについて何度か解説を行ったことがあるので今回は深く触れません。
一応、私の場合は1回目、2回目共に副作用は若干腕に鈍痛があった程度で発熱等の症状は幸いありませんでした。
また私の場合、基礎疾患持ちということで優先的に接種をするために自治体の案内に従って基礎疾患持ちであると連絡したにもかかわらず、結局接種券が届いたのは私と同じ年齢の健常人の方とほぼ同時期でした・・・
こればかりは、自治体によって対応の差が如実に現れていましたね。

 

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コロナ禍になってからずっと在宅勤務中心の生活となり、今は週に1回のペースで出社しています。

感染予防の観点からは家にいることは良いのですが、一方で運動不足により自覚できるほど体力が低下すると共に、体重・内臓脂肪の数値が上がりましたガーン

 

我が家はご存知のとおりコロナウイルス罹患者が日本で一番多い東京都内にあることと、中学・高校に通う子供がいる家族構成であるため、どう考えても(日本の中で比較すれば)必然的に感染リスクの高い環境下と言わざるを得ません。

正直いくら自分が感染予防対策を講じても、家族で誰かが罹患すれば家庭内での感染は防ぎようがないのと、ここまで感染が広がると感染予防対策だけでは防ぎきれない「運」による要素も正直あるので、いつ罹患してもおかしくないと思っていますが、幸い今まで家族で罹患した人はいません。

 

皆さんご存知の通り、オミクロン株の猛威で感染者が増えているため、ピークアウトするまでに上手く逃げ切って罹患せずに終わらせたいものです。

ちょうど冬季オリンピックの時期ですので、この3連休は家でまったりと観戦する予定です。

 

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         治療中の方は良い効果が得られますように!

    経過観察中の方は、良好な状態がずっと続きますように!

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