特別支援学校
小学部1年生となり
いつの間にか８ヶ月が
過ぎておりました。
大学病院脳外の主治医が
開業なさったので
先生のクリニックに
通うことにしました。
結節性硬化症の方なら
ご存知かもしれません。
今年度も変わらずに
沢山の先生方に助けて
もらっています。
■大学病院の小児科
眼科
皮膚科
■脳外クリニック
■大学病院の摂食・嚥下
特殊歯科
■総合病院のPT
■市のPT
薬は
デパケン（てんかん）
イーケプラ（てんかん）
エビリファイ（気持ちを落ち着かせる）
メラトベル（入眠）
モビコール（便秘）
ラパリムスゲル（皮膚病変）
娘を産んだ時に
ランドセルを背負って
学校に通うなんて
無理なんだろうと思った私。
６年経った結果
ランドセルを背負えるくらい
には成長しました。
ただ、
特別支援学校に持っていく
荷物が毎日多すぎて
ランドセル購入は断念。
水筒
コップ
連絡帳×２（放デイ分含）
校内着（ジャージ等）
トレーニングパンツ
おむつやパット1日分
お食事エプロン
おしぼり
スプーン
ハンカチ
ティッシュ
ループタオル
めがね（ケース）
月、金は上履きや赤白帽等…
放デイによっては
デイ用の着替え一式とおむつ
これらをひとつに
纏めなければならず
憧れのランドセルは断念しました。
身辺自立がある程度
身についている子なら
もっと荷物は少なく出来る
んだと思います。
来年度入学の方の参考になれば
と思い、買ったものをいくつか
添付してみます。
↑前のモデルですが、30Lと21Lを購入しました
30Lだとリュックが歩いているみたいに大きいです💦
入学する時に
保育園のお友達がプレゼントを
くれました。
ランドセルがささやかな夢だった
私にはとても嬉しかったです。
お菓子が詰まっていました。
保育園からとても良くしてくれた
ひとつ年下のお友達が時々
「遊ぼう」と声をかけてくれます。
いつか障害児と健常児の違いを
認識し、「遊ぼう」と言わなく
なるかもしれません。
いつか来るかもしれない
その気持ちを、私は邪魔しては
いけないと思っています。
なので、こちらから声を掛ける
のはハードルが高いのですが、
ごきょうだいもお母さんも
素敵な方で
そのお友達と過ごす時間は
とても大切な時間です。
障がいのある人の中で生きる
事が多くなり、
外からの厳しい目はあるけれど
差し伸べてくれる手はいつも
とても暖かいものばかりです。
七五三
壁にもたれかかり、なんとか( ´͈ ᵕ `͈ )
年末が近くなってきました。
少し早いですが、
皆様が幸せな年を迎えられますように。