〉〉光芒〈〈

〉〉光芒〈〈

 
結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

が生まれてからは

 

短期のパートを少ししたくらい

 

で、社会に出ても もう役には

 

立たないだろうと思うこの頃。

 

 

 

 

 

そんな私が

 

今年度は、PTAのある委員長を

 

引き受けることになった。

 

 

 

どこの学校でもそうなのか

 

「卒業までに何かひとつは

 

役を引き受けてくださいね~」

 

という感じだったので、

 

 

 

低学年のうちに引き受けて

 

来年度からは免除してもらおう

 

という安易な気持ちだったのに

 

まさかの委員長。

 

 

 

 

 

緊張と不安と思案の連続だった

 

けれど、聡明で素敵な方が

 

多かったし

 

 

同委員メンバーもランチを

 

するくらい仲良くなったし

 

 

普段話す機会がないような

 

先生と話したり、

 

校内の気になっていた事を

 

知れたり、

 

良いこともあって

 

 

 

やってみて良かったな

 

と思ったのでした。

 

 

 

 

 

そして、同委員メンバーに

 

「おかげで大成功でした」と

 

言ってもらえて

 

 

私なんかでも役に立てたかも

 

と嬉しい気持ちに。

 

 

 

 

 

今後はもう引き受けないと

 

思うけれど(;ˊᗜˋ)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

さて

 

4月に手術したの右足は

 

踵が床につくようになり

 

1時間くらいは休憩しながら

 

歩けるようになりました。

 

 

 

 

 

発作は変わらずありますが

 

 

右上を見てフリーズする事が

 

増えたので

 

ラモトリギン(ラミクタール)という

 

薬を11月から少量飲ませて

 

いましたが、

 

「ギャー」と叫んで尻もちを

 

つくようなことがあったりして

 

 

には残念ながら合わず

 

1月には中止となりました。

 

 

 

 

 

3月からはエクセグラン

 

甘麦大棗湯(イライラ対策)という

 

漢方を試しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ブログアップがおそくなりましたが

は9歳になりました。

 

 

 

 

 

 

 

障害者が暴行を受けたり

 

搾取されたりするニュースを聞くたびに

 

心が苦しくなります。

 

の将来が心配で心配でたまりません。