〉〉光芒〈〈

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 結節性硬化症の娘がいます。

 生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と
 診断されていました。

 突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

 宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

今年に入って初めて

 

ショートステイを利用した。

 

 

 

 

 

私はより

 

先に死ぬのだろうし

 

 

 

 

 

その時の為に

 

居場所を見つけていく

 

必要がある。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1泊した翌朝

 

迎えに行くと

 

 

 

 

 

 

 

ショートステイ「夜中の

 

 1時半頃に起きて、

 

 おもちゃを投げたり


 大きな声を出して

 

 かなり暴れました」

 

 

 

 「朝方まで続きました」

 

 

 

 「他の利用者さんも

 

 起きてしまいましたので…」

 

 

 

 

 

表情などからも

 

本当に迷惑だったというのが

 

痛いほど伝わった。

 

 

 

 

 

私「ご迷惑をお掛けして

 

 申し訳ありませんでした」

 

 

 

頭を下げる事しか

 

できなかった。

 

 

 

 

 

 

 

その後も

 

いかにが暴れて大変だったか

 

という話がしばらく続いたので

 

 

 

もう利用しないでほしいと

 

いうことなのだろうと理解し

 

 

 

 

私「今後は利用できないと

 

 いうことで良いでしょうか」

 

 

 

と、確認したところ

 

 

 

 

 

シ「希望日に入るのは難しい

 

 〇百人も利用者さんがいるし

 

 各々の特性があるので」

 

 

 

とのことだった。

 

 

 

 

 

他の利用者さんの事を

 

考えなければいけない。

 

 

 

それは理解できる。

 

 

 

 

 

 

 

 

他の利用者さんの調整をし

 

空きがあればということ

 

なのだろう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

それでもなんだか

 

健常者しかいない場所から

 

排除されようとしている時の

 

やるせない気持ちと似ていた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

気持ちを切り替えて

 

預かってくれるなら、と

 

前向きにとらえるしか

 

ないのにね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今までに係わってくれた

 

児童発達支援や放デイ、

 

長く通った保育園、

 

学校などでは

 

 

 

癇癪を起こして大変だった

 

とだけ言われ続けたことは

 

無かった。

 

 

 

 

 

 

 

「こんなことありました、

 

 気をそらして落ち着きました」

 

 

 

「何か良い方法が無いか

 

 探してみますね」

 

 

 

「落ち着くまで見守って

 

 タイミングをみて

 

 声かけしてます」

 

 

 

 

 

など、前向きに関わって

 

くださる事がほとんどで

 

 

 

今までが、とても恵まれて

 

いたんだなと改めて感じた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

他の利用者さんへの他害が

 

無かった事だけは救いだった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ショートステイの方がげんなり

 

する程の癇癪を起こす

 

 

 

 

 

私にとっては、

 

それが日常。

 

 

 

 

 

大変であればあるほど、

 

制限が多く、福祉の手も

 

届きにくいと身をもって

 

感じた出来事だった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

将来、

 

が嫌がられずに

 

安心して過ごせる場所は

 

見つかるのでしょうか。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

娘は7歳

 

 なりました。

 

 

 

 

 

 

冬の柔らかい日が窓から差し込んでいて

 

その光を背景に窓際で

 

私を見つめて穏やかに微笑んでいる

 

の夢を見ました。

 

 

(ポエムっぽい表現で気持ち悪くてスミマセン)

 

 

 

夢とはいえ、

 

こんなに落ち着いた表情で

 

見つめあえることは

 

これまで無かったので

 

切ないやら嬉しいやら

 

普段はなるべく泣かないように

 

気を張っているはずなのに

 

なんだか涙が止まらなくなりました。