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〉〉光芒〈〈

 
結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

短下肢装具に

 

収まりづらくなっていた。

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

床に踵がつかない。

 

 

 

 

 

は左脳の多くを離断していて

 

右側に麻痺がある。

 

 

 

 

 

寒くなってくると

 

特にが固くなる

 

 

 

 

 

動くことが好きなのに

 

歩きにくそうで

 

可哀想だなと思っていた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

年1回

 

地元総合病院の整形外科を

 

受診しているのだけれど

 

少し受診を早めて相談に行った。

 

 

 

 

 

 

 

ボトックス治療(注射)

 

どうかと聞いてみたところ

 

 

 

医師

 

「手術の方が良い

 

 と思う」

 

の場合です

 

 

 

 

ということで

 

 

 

この医師が勤務する

 

大学病院で

 

 

右足の手術をすること

 

になった。

 

 

 

 

 

夏休みなどの長期休みは

 

既に予約がいっぱいで

 

 

4月だけまだ空きがあった

 

ことから

 

 

とんとん拍子に手術日が

 

決まった。

 

 

 

 

 

成長期であっても

 

この一度の手術だけで

 

済む人が多いようだ。

 

 

 

手術痕の事は気になるけれど

 

何度も手術が必要でないことに

 

安心した。

 

 

 

 

 

1週間ほど入院し

 

その後1週間程度は自宅療養。

 

 

 

ギプスは6週間。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

支援級に通う子のお母さん

 

「手術はどう説明するの?」

 

と聞かれた。

 

 

 

私「・・・

 

 理解できないから、

 

 目が覚めたら痛い状態だね」

 

 

答えていて切なくなった。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

しばらくは痛くて動けないので

 

奇声を上げて

 

かなり怒るだろう。

 

 

 

自傷も増えるかもしれない。

 

 

 

きっと大変だろうけど

 

 

 

その後

 

 

が生活をしやすくなって

 

笑顔が増えると良い。

 

 

 

 

 

ただそれだけ。