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〉〉光芒〈〈

 
結節性硬化症の娘がいます。

生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と診断されていました。

突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

時折

 

特別支援学校に通う

 

子供を手に掛けた

 

そんなニュースを見る

 

 

 

 

 

そこに報道されていた母親は

 

過去の私だったかもしれないし

 

未来の私かもしれない。

 

 

 

 

 

このが健常だったらと

 

思わない日なんてない。

 

 

 

 

 

だけど

 

そればかり考えていては

 

また鬱に逆戻りしそう。

 

 

 

 

 

今、生きていることは

 

幸せなのだと

 

自分を洗脳しながら

 

生活していく。

 

 

 

 

 

いつかこの洗脳が本心に

 

なる時が来るように。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

来年度から市のPTは、

 

利用者増加という理由で

 

は受けられなくなる。

 

 

 

本来なら身体状況によるが

 

18歳までは受けられるはず

 

だった。

 

 

 

 

 

18歳になれば今度は

 

18歳の壁というのが

 

あるらしい。

 

 

 

 

 

学校を卒業し、

 

放デイも終わる。

 

 

 

 

 

どんどん助けてくれる人が

 

減って

 

居場所が無くなって

 

私たちはどうなるんだろう。

 

 

 

 

 

先を考えたら不安になる。

 

 

 

 

 

将来の事を考えないと

 

いけないのに、怖くて

 

まだ真剣に考えられない。

 

 

 

 

 

そしてその18歳まで

 

あと10年。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8歳に

 

 なりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

小2になってから

 

自助皿を持って学校に

 

行っています。

 

大学病院の摂食嚥下外来を続けながら

学校やデイでは自分で食べる練習中。

 

 

 

 

 

 

小1から手続きをしていた

 

車椅子もやっと納品され

 

miniNEO-Aキッズ

 

 

 

 

 

座位保持椅子

 

サイズアップ。

 

バンビーナチェア

 

 

 

 

 

 

1歳代から使っていて

 

沢山の思い出が詰まった

 

座位保持椅子

 

 

 

お世話になった保育園で

 

使ってもらうことに。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

久しぶりに園長先生と

 

主任先生にお会いし

 

 

最近の保育園のことや

 

がいた頃のことなどを

 

話しました。

 

 

 

 

 

当時の担任の先生は

 

泣いたり怒ったり

 

時にはとふたりで倒れこみ

 

ながら、保育をしていたと

 

笑い話にして教えてください

 

ました。

 

 

 

 

 

きっと

 

 

このはこのままでは将来

 

大変なことになると

 

 

母親に近い感情を持って

 

体当たりで保育して

 

くださったのだろうと

 

 

感謝の気持でいっぱいです。

 

 

 

 

頑固で激しい性格なので

 

本当に大変だったと思います。

 

 

 

 

 

それなのに

 

担任の先生も園長先生も

 

私に対して

 

苦しくなるような言葉は

 

一度も言いませんでした。

 

 

 

いつでも前向きな言葉と

 

前向きな提案で私たちを

 

支えてくださっていました。

 

 

 

 

 

 

 

この保育園があったから

 

と私は8年間

 

ニュースにならずに

 

やってこれたんだろうと

 

今でも思っています。

 

 

 

 

 

もちろん

 

ブログのコメントや周囲に

 

助けてくださった方々がいた

 

事も忘れられません。

 

 

 

 

 

これらの環境に助けられて

 

きたからこそ

 

 

支援が少なくなっていく

 

将来は不安でもあるのです。

 

 

 

 

 

の居場所は

 

少しでも多い方がいい。

 

 

 

 

 

そんなことを考えています。