結節性硬化症という難病をもって
娘は産まれてきました。
1歳の時に２度にわたり脳の手術をし、
左脳の多くは離断されています。
てんかん発作があり、
身体障害者手帳も療育手帳も最重度です。
立位は
大人の支えが必要で
つかまり立ちは
できない。
発音は
「あ」とか
「う」とか
「ま」とかで
意味のある単語は
言えない。
音程やリズムはわかっていて
鼻歌を歌う事ができる。
「ばいばーい」なんかは
発音はできないけど
「ふ、ふーん」とか
「あ、あー」とか
言っている。
（意味はあんまり分かってないかな(;^ω^)）
食事は変わらず全介助。
やわらかめ。
発作はなくならないけど
明らかに発作だと思っていた
動きは
脳波には顕著に表れておらず
試す価値があると思っていた
アフィニトールという薬は
見送りに。
今は
■デパケン（てんかん薬）
■イーケプラ（てんかん薬）
■ビムパット（てんかん薬）
■モビコール（便秘薬）
（フィコンパを一時飲んでいましたが止めました）
私の生きる目標は
娘を発達させること。
特に知的な部分を
少しでも伸ばしたいと
足掻いているけど
まだなかなか。
お座りして➡ハイハイして
➡つかまり立ちして➡歩いて
それと共に知的なところも
発達するんだって。
まず身体的に出来る事を
増やすのが先決なのか。
１年程前から歩行器を
（↑福祉用具の歩行器）
買いたいと思っていて
本当は色々な種類の歩行器を
試して決めたかったけど
コロナで2020年は
キッズフェスタも中止だった
（子どもの福祉用具展）
ので
自分なりに色々調べて
今、娘の身体的状態に
ベストだと思う歩行器のデモを
お願いしてみました。
これからは、
歩行器を使ってもっと
公園とか外を歩かせよう。
奇異の目で見られてしまう
かもしれないけれど。
・・・強くなれ！
テレビから良いタイミングで
「ファイト！」の曲が
流れてきて
なんだか妙に胸を打たれて
自身を鼓舞させている
今日この頃です。
