4歳0ヶ月 娘を産んで今思う事 | 〉〉光芒〈〈

〉〉光芒〈〈

 
 結節性硬化症の娘がいます。

 生まれてしばらくは結節性硬化症で片側巨脳症と
 診断されていました。

 突然、難病の子の親になった母親の気持ちを書いていこうと思います。

 宜しくお願い致します。

 

 

 

 

 

あいかわらず

 

 

 

出血するほど

 

みついてくるし

 

 

痣ができるくらいつねる

 

 

人も床もガンガン蹴る

 

 

ハードコンタクトが

 

ぶっ飛ぶくらい


いてくるし

 

 

奇声も止まらない。

 

 

 

 

 

 

 

は仙人やお坊さんのように

 

悟りをひらく事もできず

 

 

 

奇声をあげながら、

 

れると闘い続けている。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

保育園

 

コロナでしばらく

 

登園自粛したり

 

週3だけ登園したりしながら

 

通い続け

 

 

 

 

 

先生達も少しずつ

 

慣れてくれているようで

 

 

 

 

 

運動会に出場することに

 

した時は

 

 

 

参加出来ない競技も

 

あったけれど

 

 


私「かけっこはみんなよりも

 

 少ない距離を歩かせる事は

 

 できませんか?」

 

 

 

と聞いてみたら、

 

 

 

 

 

当日は先生の身体を支え

 

クラスのお友達ふたり

 

の手を握って

 

 

 

 

 

ゴールまで一緒に

 

歩いてくれた。

 

 

 

 

 

ふたりのお友達

 

の足を気にしながら

 

 

 

歩幅を合わせてゆっくり

 

歩いてくれていた。

 

 

 

 

 

拍手で応援してくださる

 

保護者の方もいた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

そして

 

 

 

 

 

そのふたりのお友達

 

自分から「やりたい」

 

手をあげてくれたそうだ。

 

 

 

 

 

なんて

 

心が綺麗な子供達だろう。

 

 

 

 

 

 

 

偏見とか差別とか、

 

変なフィルターなく

 

 

 

に接してくれる。

 

 

 

 

 

この子達

 

お手本にしないといけない。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

本当にありがとう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

も、きっと

 

とても感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

この年の運動会

 

絶対に忘れられない。

 

 

 

大切に心に刻みたいと思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

娘は歳に

 

 なりました。

 

 

 

おめでとう。

 

 

 

 

しばらくブログを更新出来ていませんでしたが

 

のぞきに来てくださって有難うございます。

 

 

これまでにいただいたコメントを支えに

 

4歳までやってこれたと思っています。

 

 

皆さまに感謝です。

 

ありがとう。