恐れていた事 | 間質性肺炎もちの夜釣り人

間質性肺炎もちの夜釣り人

2015年7月慢性気管支炎→突発性間質性肺炎と診断。2016年、生体検査で入院。
診断書には過敏性肺炎と記載?
2018年悪化によりステロイド治療で入院3か月。
2022年秋、2連続急性増悪で常時酸素4~6Lに。身体障害者手帳1級
夜は海に出かけてお魚さんに遊んでもらってます。

昨年秋の入院中に、この先なったら嫌だなー。と思ってた事がありました。


私はゆっくりと、肺機能が落ちて行ったからか、SpO2が下がっても息苦しさを余り感じませんでした。


酸素なしで普段92くらい。

酸素流しても94とか、95に上がる事はなかなかありません。


9月の急性増悪により、安静時も4Lの酸素が必要となりましたが、リハビリでは、Spo2aが82位まで下がっても、少し苦しいかな~?ぐらいでした。


病棟では、食事中6L、安静時もそのままで94辺りになるように酸素流されました。


そんな時ふと思ったのは、

この数値の状態に慣れたら、以前より高い数値で苦しくなるのではないか?

これから先、徐々に悪化していくのに、より苦しさが強くなったらどうしよう?

と言う事。


私は92あればいいんだけどなー

安全マージン取りたいから、どうしても必要以上の酸素供給したいみたい。


酸素調整は看護師さん限定。自分では触るな!と何度も言われてたから、下げて欲しいけど、忙しく走り回る看護師さん見てると中々頼めないし。



で、現在



83くらいで、めちゃくちゃ苦しい。

以前より5くらいハードル上がった感じ。

恐れていた事が現実になり、苦しさに耐える日々。

ベッドから6歩のトイレに行き、戻るだけで81

寝転んでヒーヒー

30秒は手が震えるくらい。


少し苦しいかな?

あの頃の状態にはもう戻せない。