滑脳症親の会定例会 | 私の心 そのままに

私の心 そのままに

二つの異なる世界に生きる、子供たちを育てているからこそ、それぞれの世界が見えてくる。
シングルマザーだからこそ、現実の厳しさがわかる。
飾り立てられた言葉は、時に、ごまかしのイミテーション。
I'll tell you the truth.

今年の定例会は大阪でした。
今回はギリギリ、顧問が講演していただける先生方の調整をされたので、メンバーさんにはご心配ご迷惑をおかけしました。

今年で13回目の定例会。
初めはランチ会レベルでした。
1回目はテレビ局の取材付きで、全国にも放送され、関東地区からの問い合わせもきました。
まだまだ認知度が低すぎました。

学会でブースを借り、宣伝活動を行いました。
とある学会で、うちの隣のブースがヒブワクチンを広めたいと言われていた先生。
今じゃ、予防接種に入ってますね。
先生と、頑張ろうと話した思い出があります。

昔は、集まることさえ無理なんじゃないかと言われていたけれど、様々な社会資源を使い、体調を整え、全国の仲間に会える喜びに、親御さんのメンタルはかなり良い方向です。それは子供さんにも伝わります。
しんどいことも、共感できる仲間がいるということは大きな力になりますね。

さて、今年もかなり中身の濃い講演を頂きました。
ネタバレすると、今後講演不可になりますので書けませんが、皆さん、あらゆる可能性に希望が湧いたのではないでしょうか。

34家族総勢100人超えで、幹事のメンバーさんには会場探しなどご尽力いただきました。

懇親会は今回で3回目です。
要望が多く、地元幹事さんに負担がかからないかいろいろ話を進め実現に至りました。

全国網羅するには、まだまだやらなきゃいけないなあと思っています。
私自身も、難病を育てる親として皆さんの想いに寄り添い、
全国メンバーさんがうちの会に入ってよかったと思ってもらえるように尽力して参ります。
{28EB433E-0F29-42D4-B290-A243C103B0BA}