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KAORIN★三十路奮闘記

潰瘍性大腸炎と診断された彼の看病日記を綴ってました。
今はもうほぼ回復してますが、何かあれば記録に残したい。
そして三十路目前の私。
BLOGタイトル変更しました・・・
(24.10.19)

こんばんは。おひさしぶりでございます。


また、新たに進展があったので、

看病記録。


(つっても看病とかしてないけどw)



12月はじめから急激に悪化した彼の病状。


前回書いたように、プレドニン再開してから

丸3週間。





まったく効果なし。


なんなら悪くなってる?ぐらい。


バイトも日数減らせと忠告してるにもかかわらず、

無理してシフトをこなしていた。



今月に入り、プレドニン減量とともに、

イムランの服用とLキャップが始まった。



ん~と・・・


多分昨日で3回目?か4回目??


それも今の所、効果なし。



ってかプレドニン効いてないのに、もう減量??


とハテナな感じ。


続けても意味ないと判断したのかな?



昨日Lキャップと先生の診察だったんだけど、

症状が悪すぎてぐったりしてたら、

入院する?;  と聞かれ、


昨日から2回目の入院


となった。



去年の緊急入院から1年も経たずに、再入院・・・



あ~あ。




でも、このBLOGを通じてUC仲間さんや、

親身になって心配してくれる方の意見を

聞かせてもらって、


今回は自分のペースでお見舞いに行くことを

決めた。



だってしんどいし・・・*ぁ




と、彼にも念を押しておいた。



先生のお話聞いてないから、まったくわかんないし、

どれぐらいを目処に退院予定なんかもわかんない。



とりあえず、週2回のLキャップもあるし、

いちいち通院する手間がはぶけた。


バイトも人数足りてないからと休みもせず、

無理してこなしたシフトも気にしなくていいし。



とりあえず、よかった。


ゆっくり病状が落ち着くまで療養したらいい。




まぁ、でもやっぱ荷物とか準備とか

かなりダルイ。


仕事帰ってきてからだし。


なんか鼻炎?で、鼻水じゅるじゅるだし。


体調よくない。




今日は早く寝なきゃな~・・・









あっ、それと報告。


まだちゃんと決まってないけど、

とりあえず、わたし、実家に帰る事を決めました。


彼は離れる事や別れる事を、逃げだ


と脅し?じゃないけど、わかってくれなかったけど。


先月末にケンカした時に、


自分の人生をちゃんと生きたいと気持ちをぶつけた。




いつ、神戸を離れるかわからないし、

今の仕事もすぐにはやめれないし、


彼も入院しちゃったし。


退院したら、店長に退職予定を話そうかと思ってる。



彼は病気の事もあるし、借金の事もあるから。


とりあえず、一緒には行けないと言われたけど。



地元はくそ田舎だけど、空気はいいし、

同じような免疫系の特定疾患の姉もいるし。



地元で働いてくれたら、助けてくれる家族もいるから

私的には都合がいいんだけどね。



まぁ、どうなるかわかりませんが。


とりあえず、一歩前進で。


とゆうことです。




さて、1杯飲んで寝ますか。


おやすみなさぁ~い。






こんばんは、お久しぶりです~


ちょっと彼の病状に変化があったので、

報告&記録がてら更新です。



ステロイド離脱から数ヶ月。


1番ひどい副作用の症状、にきびは

キレイに消え、少し痕が残っている。


11月頃から始めたアルバイトは順調に

続いているが、


そのストレスか、はたまた、ステロイド離脱症状か・・・


12月になると、症状が悪くなってきていた。



彼本人も、私も安易に考えてたかもしれない。


みるみるうちに症状は悪化し、


トイレの回数も増え、


気づけば、入院前の生活に逆戻りしていた・・・


夜中は数回トイレに起き、おなかの痛みもいつしか

ひどくなっていた。



どっちみち、年末か年始には内視鏡検査の予定がはいって

いたので、様子をみるしかなかった。



1月初めの受診日。1月8日。



内視鏡検査の日が決定。



1月18日。


一応、症状が悪くなっているとゆう自覚症状は12月から

主治医には報告している。


だが、主治医的には腸の入り口付近がくすぶって

炎症が残っているだけだろうという推測であった為、


内視鏡検査は、腸全体に及ぶ予定であった為、


大量の下剤(2L)を当日の朝から飲むよう言われた。



当日、内視鏡検査後、なんとステロイド再開を

言い渡されてしまった・・・




朝からの下剤でおなかは空っぽ。


元気も気力もない彼は、あまり細かく診断説明を

聞いてこなかった彼は、帰宅後


いきなりのステロイド再開への不満を私に打ち明けた。



もちろん、私も納得いくはずがなく、


病院に電話をし、無理を言って主治医にもう1度

診断結果の話を聞かせてもらうことにした。



先生は快く出迎えてくれた。


結果はこうだった。



当初、予想していたよりも症状が悪化していた。


腸に入った直腸から炎症はひどく、そのまま進んだ

S状結腸の方までひどい炎症が続いていた。


本来、腸全体の内視鏡の予定だったが、

炎症がひどく、それ以上内視鏡を入れる意味が

ないと判断したため、S状結腸で内視鏡は終了した。



腸の状態は、入院当初よりはひどくはなかったが、

腸が炎症で膨れ上がり、潰瘍もでき、ひどくなっていた。







ここまで炎症がひどくなっていると、

ステロイドを再開せざるをおえない、との判断。


使用したくないからと、使用をしぶっている間に

炎症がひどくなったり、


いざステロイドを使おう、とした時に

明確な効き目が期待できないかもしれない。


その事をふまえ、ステロイド再開にふみきったと。





一応、彼も私も、その説明で納得はした。


が、やはりリスクが高い。


なにより怖いのは副作用。




先生の計画では、ステロイド使用は約3か月。


離脱と平行してアザチオプリン(イムラン)を服用する

予定。



先生の推測では、症状はやはりステロイド離脱による

症状の悪化   らしい。



同じ計画では結局、同じ事を繰り返すだけなので、

少しでも寛解期を長く過ごせるように、との事。



それでうまくいけばいいが、結局その先は?


やっぱり遅かれ早かれ、また炎症・再燃がやってくる?


今回のステロイドの副作用は大丈夫?


またどうせ、再燃の時はステロイド?


結局その繰り返し??











もう何年も前の話だけど、

以前日記にも書いた姉(全身性エリテマトーデス)

のステロイド服用による副作用。


髪の毛がほとんど抜け落ち、仕事も数ヶ月休んだ。

(もしかしたら1年ほど休んでたかも?)



ほんと、何が起こるかわかんない。


こんなんじゃいくらやる気が彼にあっても

就職どころの話じゃない。



ほんと、まいった。


こんなんで2013年、乗り切れるのでしょうか?




新年早々、暗い話題ですんません~


また、なにかあれば書きます。。。



とりあえず、焼酎コーラ割で今日を乗り切りますワイン



KAORINでしたミニー

はぴよろってなんですか?


ハッピーニューイヤーよろしく


の略?笑


最近の若者言葉らしいですわ。


ほんま次から次へとよくかんがえますわw


まぁ、自分もそうゆうの得意ですけど(笑


人のあだ名つけるのとか得意です(笑




さて、久しぶりの更新でございます。


ご無沙汰しております。



現在ですが、


彼との交際について危機が訪れ・・・



現在もそんな感じが続いているかな?;



彼には借金もあり、体調が万全でない為、


おもいきり思うように働いて稼ぐ事ができない。



私も実家から戻ってこいだの、彼とこれからどうするだの


なんだか決断をせまられてるような状態。



彼はゆっくり体調を落ち着かせ、少しずつ生活を

立て直し、仕事をし、そこからでないと

私との事は、話が進まないのは目に見えてる。




私はとゆうと、母には長いこと心配をかけてるし、

私は末っ子にも関わらず、兄弟だれも結婚しておらず、


母1人で3人を育ててくれたのに、

(父は幼い時に病死)

だれ一人として孫を抱かさせてあげれていない。


そりゃ、好きな人と、この人と決めた人と、

この人の子供が欲しいと思った人と


家庭を築くのが1番の親孝行だとは思う。



しかしながら、親にあいさつすらしてくれない彼には

あまり信用がないし、これからの不安要素が多すぎる。







今年2013年はなにかしらの決断が必要な

年になるであろう・・・・


(多分)




もう正直、疲れた。


もっと心配事が少なく、安心して一緒にいれる人がいい。



こんな事ゆうと、性格悪い女だとか


人としてどうなのと思われるかもだけど、




いまのこの状況で足をひっぱっているのは


彼の性格と彼の病気。


診断されるまでにちゃんと定職についてるとか、


資格があるとかだったらよかったけど、


なんの資格もなく、職もない。


一生治らず、不安定な難病を抱えてる。



そんな彼を支えるだけの忍耐と心のゆとりは

私にはありません。



好きだけど、そんな彼とこれから生活を共にしていくのは

人生を棒にふるような気がして怖い。







そんな感じで新年2013年を迎えましたKAORINです。


暗いです(笑



更新は相変わらず、まちまちになると思いますが、


たまに更新した時だけでいいので


思い出してくだされば幸いです。





軽くあいさつだけの日記にしようと思ったのに


かなりの長文になってしまった(゚Ω゚;)



きっと、たまってるんだな・・・汗








それでは皆様、

2013年、お体に気をつけて元気に

お過ごしくださいませm(u_u)m

今日は夕方からなんか調子が悪かった。

ので、帰宅後ちょっと横になり、2時間くらい?

寝てしまってた~・・・


ごはんも食べずにDASH!


今は大分ラクになったけど、

9時ころ食べた夕飯がヘビーすぎたのか、

すごい脂っぽさが・・・ムカムカ(汗






ちょっと前から動画で見てるかの有名なドラマ。

『SEX AND THE CITY』


シーズン1からちゃんと見たのは初めて。

いつも深夜放送で飛び飛びに見てたから・・・



そしてただ今、シーズン4まで視聴完了!!!



シーズン1なんか相当前に撮っただろうに、

さすが海外?


いま見てもファッションがいけてる。


いや、キャリーが素敵だからかもラブラブ






結構歳いってる設定だと思ってたけど、

キャリーは35歳の設定らしい。






うむ・・・・




自分ももうすぐそんな歳だぞ?


仕事も恋愛も満喫できているのか?


うちもコラムニストにでもなってみるか?




いやいや、これはドラマじゃなくリアルだぞ。

そんな甘くはないぜ。



















こちら、昨日の夕飯。
ばぁちゃんの愛情たっぷりお野菜。

玉ねぎ・パプリカ・なすび・豚肉
のごま油炒め♡



photo:01







そして、以前から紹介したかった

私のカワイイ娘を紹介したいと

思いま~す!!!!









この子♡↓


photo:02



はい、なんだかお尻の方だけになってしまいました・・・



オデッセイアブソルートでございます。



まだうちに嫁いできて10か月でございます。


花嫁修業をしっかりしたのか、なかなかよくできた娘です。

(つっても先月ハンドル制御のオイル漏れで1週間入院

しちゃいましたが・・・笑)



微妙な写りなので、また今度ちゃんと撮ってあげたいと

思っています・・・・
















以上!おやすみなさい~
☆GOODNIGHT☆(´ω`)ゞ

といっても、帰路だけですが・・・一番ピークの時間に

仕事場をあとにしたので、


靴下までびしょびしょになりました・・・



そして今日は疲れました・・・


なんといっても生理2日目


気分も↓ ただでさえ腰痛もちのわたしに、


ダブルの生理痛の腰痛と腹痛。



コンソメダブルパンチです。



いや、トリプルパンチです。




コンソメトリプルパンチとかでたら絶対買います。




なんの話やねん・・・









最近ビールでストレス発散してますが、


むくみと・・・・・太った???





あかんあかん。




晩御飯も7時ぐらいに食べて、


寝るまでには消化している状態をできるだけつくっては

いますが・・・・・・・・・・・





なかなかうまくいかないもんですね。





やっぱ運動ですかね。







たまに仕事帰りに歩いて帰ったりするんですよ?


結構離れてましてね~


電車通勤・自転車通勤・彼による送迎・たまに徒歩



このどれかです。


ここ数週間は自転車通勤が主です。


涼しくなってきたんでね~





自転車では片道15分ほど。


歩いたら1時間ほどでしょうか・・・



やっぱ自転車とちがって、歩くと結構疲れます。




え??



体力なさすぎ・・・・?





分かってます。自覚してますよ。









とにかく・・・


ゆっくりします(笑


さらば~




KAORIN でしたっヘ(゚∀゚*)ノ






ここ何か月かちょいちょい料理をしているせいか、


前に比べて実家から野菜をもらう頻度が

多くなった。



まぁ、せびってるせいだけど?


おばあちゃんがうちの畑で作った愛情たっぷりの

お野菜は体にも心にも栄養たっぷりです。



今日は豚肉だけスーパーで買って、



なすび


玉ねぎ


ピーマン


ほうれん草


をごま油で炒め、味付けは塩コショウのみ。






お野菜の甘みがすんごかったよ。


写真撮るの忘れて、ペロッと食べちゃった。





さつまいももあるんだけど、前回いもごはんにして、


次はどうさばくか悩み中。




ごちそうさまでしたm(__)m

おひさしゅうです。


またまた間があきましたが、元気にくらしております。


彼の具合も落ち着いたままでございます。


しかしながら、あいあわらずの薬漬け。


これから一生続くのかと思うとゾッとしますが、


もう日常化して当たり前になってきました。





2か月ほど前にステロイド離脱に成功し、


背中や顔面のおびただしいニキビは


もうかなり治ってきています。














もっと色々広い視野で物事を考えれる人に

なりたいと思うKAORINでございます。




色々考えなきゃいけない事や


してみたいこと、


どうすべきなのか、


どうしていくのか。





とにかく行動したいが、


彼の性格→


何事も考え抜いて、失敗のないように追及


みたいな考えに押され、


自分の衝動が抑えられてしまって、


すごく安全に、穏便に日々を過ごしている


ような気がします。







なんしか、今一番の問題。


金銭面。



そして、彼との関係。



私のこれからの人生。



仕事。










むむむ・・・・



本領発揮した~い!!!!!!!



私ならできるはずなのに~!!!!!!



脱出したい・・・・・・・・・・・・・




もし、ご心配して頂いてた方がいらっしゃったら、

本当にごめんなさぁ~い!!


元気です。


私も彼も。


彼はほとんど症状もなく、薬も大分減りました。


着々とプレドニンさんの量も減り、今は最終で

プレドニン注を毎日夜に注入しております。



彼との関係が相変わらずうまくいかず、


歳も歳なんで、結婚もできない子供も産めない、


仕事もまともに就けてない自分がミジメすぎて・・・




彼はほんとにどうしようもないやつだし、手に負えない。


病状も落ち着いてるし、もう捨ててやりたい。


でもそう簡単にはいかない・・・



どうしたらいいんでしょう。




あと、職。


一応美容師免許は持ってますが、

美容師に戻る気があまり起こらない・・・



最近今の職場でパソコンを使う事が多く、

POPや掲示物を作成することが多く、

グラフィック系の職でスキルを付ける事にも

興味あり。



美容師免許を活かし、

ブライダル系ヘア・セット職でもいいなぁ~



年齢的に選べる立場にないのは分かってるし、

就職難な時代。



こんな私でも無事に就職できるのか?



そしてあまりに様々な職があふれている時代。



どんな職があるのか。


自分に合った職場探し。




ん~気が重い・・・!!!






就職支援サイトとか見てみたり。



とにかく就職してスキルをつけたい!!!



と、漠然とした願望。







女性におすすめに職を検索してみたら、

やはり安定した公務員系。事務系。医療系。弁護士系。



うむ・・・





めっちゃ勉強しなあかんや~ん!!(汗


なると決めたら頑張るけどさ~・・・



三十路手前、未婚、ダメ彼氏と決別できないダメ女子。


まともな経歴なし。





この後、どう転ぶ!?







おすすめの職場、ありましたら教えてください笑


気に入れば北海道でも沖縄でも行きます。