毎日が運動会のような日々・・・。
きのうは、久々長男にがつん！と説教(ﾞ ｀-´)/
その後の次男のわがままに、母、完全にキレる。
お仕事お休みだった旦那さんが、優しく子供たちを寝かしつけてくれました(*´▽｀*)
やれやれ。
今日は、夕方からどたばたっと用事が入っているけど、午前中はおうちのこと色々やろう～と思っていたら、優が良く寝るので、ブログ更新。
さっき、シンクをピカピカに磨いて、気分が良いです。
さて、優の反り返り事情。
前回の主治医の受診の際、薬を探してみる、ということでおととい、薬は処方してもらいました。
それと同時に、リハビリの先生が、腹臥位の乗り物？を手作りしてくれました！
主治医は、「おしりを落とすような形で座れるものを」と、言っていたけど、リハビリのC先生によると、やはりそれだとそり返りが強いからねじれて落っこちてしまうと。
で、C先生に作ってもらったこちら。
最強です。最強マシーン♡
手足が下に垂れるから、つっぱれないし、乗せてるとそのうち力が抜けてくる。
それでもやはり、首のつっぱりもひどいので、ぐーっと頭を首の後ろの筋肉使って持ち上げてくるけど、マッサージしてあげればそのうちペタン、と出来ます。ほんとうに力が入っているときは、何をしても起き上がりこぼしのように起きてくるけど(´Д｀)
両脇固定されてるので、側弯防止にもなりそう。
続けているうちに、力の抜き方を覚えて欲しいです。
リラックスしてきたら、この上で寝落ちすることが多いです。
いい感じでよだれも出せてます。
この体勢も頑張っているけど、ほんとうに力の強いときは、腹臥位の方が断然良い。
でも、お座りだと、周りが良く見えるから、なるべく座らせてあげたいなぁとは思っています。
台所のイスに座らせて、家事しながら話しかけてあげてます♡
そしたら、この間、今まで見たことのないよい顔をしてくれました。
これ↓
視線がはっきりしている！そしてちょっとご機嫌気味な表情！
いつもぼーっとしていることが多いから、とっても嬉しかったです！！
でも、こういうとき、いつも湧いてくる気持ち。複雑な気持ち。
主治医の先生にも、優のこれからの成長はやはり経過を見て行かないと分からない、といつも言われている。
脳の神経細胞も今成長中で、いい方向に神経が伸びていくか、悪い方に伸びていくかは分からない。
悪い方に伸びてつながって行けば、これから発作も増えてくるだろう。と。
脳の成長も、今は大丈夫だけど、水頭症のリスクはあるから、定期的に様子はみていかないといけない。
呼吸も、今はまだゴロゴロも少ないから・・・と言うかんじ・・・・
子供って、当たり前に成長していくものだと思っていた。
だけど、優は、これから成長していくにあたって、悪い方向に進んでいく可能性がある。
今、時折見せてくれるこの表情も、いつか消えていくんではないか、今は医療ケアなしで過ごせているけど、ずっとこのままでいけるのだろうか・・・・と、考えても仕方ないことをモヤモヤと考えては、ちょっとした成長にも、うれしい反面、手放しで喜べない正直な気持ち・・・・。
だけど、だけどやっぱり今の優を見てあげないとね♡
複雑な気持ちになりながらも、やっぱり、優の幸せな未来を一番信じているのも、親である私です。
時折出てくるこの涙、なんだろな～
で、先日の医療センターでの主治医の受診日。
主治医がわざわざ、リハビリ室の理学療法士さんに頼んで、段ボールで優のお椅子を作ってくれてたのです。感激～♡
けっこう、落ち着いているときは座れるんだけど、反り返ってくるとブリッジしながらのけぞって落ちてきます
ちょっと、改良してみます！
もう、この病院でリハビリ受けてないのに、こんなの作ってもらえるんですか？いんですか？こんなことってありますか？？と聞いたら、「裏から手をまわして作ってもらったんよ～」と、先生。
良い先生なんです、この先生。
歳は私と３つ違いで、（私は医学部じゃないので）大学卒年度が同じで親近感♡
とてもボーイッシュでさばさばしてて、（あ、女医さんです）優にも優しくて。
優が生まれた時からずっと見てくれているので、先生に会った時の安心感と依存感、ハンパないです。
主治医、変わったらどうしよう～～
ほんま先生、ＬＩＮＥ教えてや、と毎回言いたくなる( *´艸｀)
で、この、段ボールイスを作ってくれたときも、いつも見てくれている看護士さんがわーきゃーいいながらすごいねぇって、喜んでくれて、理学療法士のお兄さんも２人、診察室に来てくれて、あーでもないこーでもないと微調節してくれて、この日は脳波の為眠り薬入っててぼーっとしている優を囲んでみんなで考えてくれている風景を眺めながら、かつてうちの子がこんなに注目されたことがあるだろうか？！と、感慨深かったです。
上の２人は、病院にかかることもほとんどなく、両親の手助けもないし、旦那さんの帰りも遅いし、一人で子育てやってきた感じなので（お父ちゃん、ごめんね、悪い意味ではないよ）、今、優をこうやって、いろんな人の手を借りながら育てていることが、お母ちゃん感動なのです。新しい世界です。
うれしいなぁ～優もわたしも、一人じゃないな～と思いながら、またまた帰りの車で涙。
病院の行き帰りは、なぜか泣けることが多いです。
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さて、ベッドの上で暴れまくる優。（これはひどい・・）
脳波中の優。（脳波はやっぱり苦手です。なかなか寝ない。そして、今の脳波担当してくれている方と気が合わない(;_;) ）
これは、私が小学校の参観日から帰ってくると、幼稚園の制服のまま、砂場遊びをしていた次男。よかったねぇ♡
