ここ２，３週間、とくに体の反り返りが強い優。
日に日に強くなっています。
1か月前から、ミルクがあまり飲めなくなっていて、哺乳瓶をすごく嫌がる→飲み始めるのに３０分→飲み終わるのに1時間。なので、薬も合わせて2時間くらいかかていて・・・。
しかも、力が入りすぎてせっかく頑張って飲んだミルクを薬もろともマーライオン。
そんなのがずっと続き、リハビリの先生も、肺炎を心配。
3週間前の診察で、レントゲン撮ってもらったら肺炎にはなっていなかったけど、呼吸も相当荒いし飲む量もかなり減ったので、気管支を広げる薬を処方してもらった。
体の反り返り、筋緊張は相変わらずひどいけど、薬のおかげか？ミルクはまあまあ飲めるようになった。
だけど、最近はとにかくつっぱるつっぱる、で、リハビリもようやく力が抜けたら時間終了～な感じで・・・
主治医にも、筋緊張の薬は？と、アプローチしてたのだけど、すぐには出してもらえず、でも先生の前でもぴーんとなるので、さすがの先生もようやく、優ちゃんに合う薬、探しとくね。と。
てんかんの薬飲んでたら、薬の組み合わせが難しいみたいで。
しかも筋緊張緩めると、呼吸機能も落ちるとか・・・今は、力が入りすぎて呼吸が苦しそうだから、バランスの良いところで、ぴたー！っと合えばいいのに！そんな簡単なもんじゃないの？
とにかくとにかく、昨日は過去最高につっぱりがひどくって、最近は、夜中も力が入りすぎて目が覚めて、真っ赤になってうなって苦しんで、優はきっと夜中熟睡できてないはず。私も！
（しかも、もー！ほんとに子供って、なんでそんなに布団をはぐの！！ってくらい、長男も次男も布団をすぐ蹴る、腹を出す！優も何度も苦しそうに眼を覚ます・・・・私、常に寝不足・・・）
優は、日中も、昨日は全然力が抜けなくて、ずーっと抱っこのなでなでしながらやっと落ち着いたのがお昼過ぎ。ベビーベッドの中でもいつもエビぞり、中国雑技団か、というくらいの反り返り。
もう、ほんと見ていて泣けてきます。可哀想で。
今日は、きのうよりも落ち着いてるかな。
おしりに頭がついちゃうよ～～～
優を色々撮ってみるけど、見事にどれもおんなじ顔( *´艸｀)
どんどん、表情が出てくれると嬉しいのにな。
仰向けに寝かせていると、頭を支点にして余計に反り返るということなので、なるべくお座りの体勢もとらせるようにしている。
これがまた、大変なのだけど。首は座ってない、反り返りもある、なので、何とかクッションなどで整えて♡
わぁ、やっぱり、どれも同じ顔( *´艸｀)
この体勢、わりとこのまま寝てしまうことが多いです♡
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そういえば、この間のMRIの検査結果。
脳の状態は良くも悪くもない感じ。
心配していた水頭症は大丈夫でした。
ただ、なぜか、脳全体は少し大きくなっているとか。なぜ？大脳はほとんどがダメージ受けていて機能していないはずなのに。
先生いわく、わずかに残った表面の細胞が、運良くうまいことつながって、すこーしづつ大きくなっているのかもね。と。
でも、やっぱり分からない。画像はやはり、真っ黒でした。
でも、親ですから、その、わずかな可能性にも希望をたくします♡
これは、通院の日、調剤薬局に薬を取に行ったところ。
長男よ！助かります！ほんとにいつも助けられてます。
（なのに、毎日がみがみ怒ってしまうのは、ドユコト？？）
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その他もろもろ、写真。
●次男、遠足♡
優も連れて行った、初の県外、ドキドキのお出掛け。
●お祭りへ行った日。優は、ずーっと抱っこひもでねんね。
●やんちゃ小僧、次男！！ カープ(笑)
●そして、今年も咲きました。
