私は、2023年に指定難病18
【脊髄小脳変性症（SCD）】を
発症しました。
遺伝性で、父からの遺伝。
SCA3、マシャド・ジョセフ病です。
罹患数の少なさ。症例の千差万別さで
なかなか病気の研究が進みません。
これから同じ病気で悩む方に、少しでも
情報を残したく、私の病気について
記録に残していきたいと思います！
こんばんは
今日は、
ついに支給されました
でもね。
予想外だったの(´・ω・｀)
【手帳】って言うからさぁ。
薄手の、パスポートみたいなのが
届くと思うじゃないですか。
難病手帳で画像検索すると、
こう言うのを良く見るし。
※画像お借りしました。
ところが、実際届いたのは………。
まさかのペラ紙（笑）
これを、三つ折りにして
使用するみたいです
でも、これで難病でかかる医療費は
2割負担になります
難病以外の病気は、普通に3割です💦
後は、今まで過剰にかかった分の
返金の申請に行かないと……。
まだまだ面倒臭い作業が続きます(´・ω・｀)
せっかく、病気の話題に触れたので。
最近の、私の追加になった症状を。
だいぶ、手がおぼつかなくなりました(´・ω・｀)
特に、重い物を持つと
高確率で落としてしまいます
先日は、せっかく作った料理を
鍋ごとひっくり返しました(´・ω・｀)
別の副菜作ろうと、鍋を移動しようとしたら
そのまま手から滑り落ちて、大惨事に………。
もう、絶望しかなかったなぁ………。
今日も、夕食はカレーだったんですが
ご飯をよそっていたら、
そのままお皿ごとひっくり返しました(´・ω・｀)
まだカレーを入れる前だったから、
被害は少なかったけど……。
こうして、だんだん
手が動かなくなっていくんだなぁと
痛感しています(´・ω・｀)
薬は、あくまでも
進行を緩める事しか出来なくて
確実に病状は進行していく。
進行を日々実感しています(´・ω・｀)
最後に。
今日は、愛車の定期検診に
行ってきました
今年から姉妹コーデを載せなくなりましたが、
末っ子は既に半袖です（笑）
暑がりなんでね(´・ω・｀)
真夏はどうなるんだか……。
以上です
では〜(. ❛ ᴗ ❛.)
