外来診察! | むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

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今日も今日とて生きてます。

2011年6月にネフローゼの診断を受け、再発を繰り返しながら脱ステロイド目指してます!




前回の外来で至急!と言われた整形外科にいってきました。


いまのところ、レントゲンでは骨に異常は見られないとのことでした。
………よかったー (´;ω;`)

膝の痛みは、軽く炎症を起こしてしまっているようで
それが原因ではないかとのこと
薬を塗って、湿布を張って、しばらく様子をみることになりました。
これで痛みが引かないようであれば
なんらかの病気の疑いがあるのでMRI検査ということに

影もなく
軟骨もたくさんあるそう
骨の変形も見られないとのこと
ステロイドの副作用にみられる症状はなく
ひとまず安心しました。
もう副作用はこれ以上こりごりだし。






日常のことでも書こうかと思ったのですが。

なんとなく

せっかくテーマをネフローゼにしてますので

発病時からの比較を!

してみようと思います。


入院時(6月7日)

体重46.5kg

ALB 0.6

尿蛋白定性 4+

尿蛋白定量 26g

という異常値でした。

全身のMRIを撮ったところ、頭の先から足の先まで、水が溜まってるのが素人目にわかるレベルに浮腫んでました。




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入院1日目。

目が開かなくなるまで浮腫んでました。

この日で体重47kgくらい。


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入院2日目。

さらにひどくなり、瞼がついに腫れておりました。

この日に腎生検。

3日後に微小変化型ネフローゼとの診断を受けて、12日からプレドニン40mgからスタートでした。


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入院8日目。

体重48kgくらい。

ステロイド初めて3日。

ついに目が開きました。

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入院17日目。

体重42.4kg。ステロイド始めて13日目。

ステロイドは9日目から効き始め、49.4kg→47.9kg→45.8kg→44.0kgと体重が減ると同時に全身のむくみがおさまってきました。


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入院28日目。

体重40.4kg。ステロイド22日目で40mg継続中。

ほぼ変わらずですが、このころから異様に全身が細くなりだしました。

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入院47日目。

体重40.1kg。ステロイド41日目。この日が35mg最終日でした。

試験勉強で日課だった病棟内散歩もやめてしまい

筋肉が落ちきってがりがりでした。


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入院前日



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退院翌日



こんな感じで
もはや自分は人間ではないのではないかと思うレベルの絶望を一度味わいました。

10kg浮腫んだおかげで

体中の皮膚という皮膚が伸びてしまったようで

妊娠線がいっぱいできました


ムーンフェイスを見るだけではきそうになるくらい

この時に浮腫んだ自分の顔が忘れられません

未だに再発したらまたこうなる気がして

怖くてたまらないです

まあステロイド飲んでるので

ここまで浮腫むことはないはずなんですが


ちょうどステロイドが効き始めた1週間

主治医の先生が学会でチェコに行ってたんです。

研修医の先生が日に日によくなるので

すごい喜んでくれてたんですが

それよりも

帰ってきた主治医の先生と廊下ですれ違ったら

あまりに顔が変わりすぎて気づいてもらえないという

まさかのミラクルを起こしたり

歯科にも行ってたのですが

担当してくれてた衛生士さんが

目の前で返事したにも関わらず

目があって無視されもう一回名前を読んだりだとか

ステロイドってすげえええと思わされた記憶があります。


今じゃもはや敵でしかないんですが

こいつがあと3日効かなかったら

透析でした。

クレアチニンもアルブミンももう限界の値で

私が嫌がったので様子見してくれてただけのようです。

パルスもやだ

血液製剤もやだ

よく考えればあの状態でよく言えたものだとw

仰向けで寝ると

のどにたまった水分が気道を圧迫して呼吸ができなくなってましたからねw


ほんとよくなってよかったと

いまだから笑って言えてます






生きてることって素晴らしいなって

心からそう思います。