さいきんの | むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~

今日も今日とて生きてます。

2011年6月にネフローゼの診断を受け、再発を繰り返しながら脱ステロイド目指してます!


明るいうちに電車にゆられると
次の町に進んでいくその風景が愛しくなりますが
反対に真っ暗の中進んでいく電車は
なんだか銀河鉄道を思い出させるので
好きだったりするのです。



帰省するのはなんかすこーし名残惜しく感じる程度がいいと
下旬を初めてまもなく1年
やっと気づきました。

1週間以上いると、喧嘩するんです(笑)
面白いでしょ?
仲悪いわけでは全くないのですが
1人になれてしまったらもう無理ですね

2ヶ月の入院があって
1人には慣れました。
話したくても
誰かに会いたくても
外に出たくても
何も叶わない。
窓から見える病院の庭園にすら
出ることが叶わなかったあのとき
あのことを考えると自由に生きられる一人暮らしが寂しいと思うなんて絶対ありえませんね

というのも
IgGが217まで落ちて、上がらなかったんです。
今でこそ700前後をキープできてますが
ずーっと低くて
ステロイド増やすとすーぐ下がります(笑)
感染症怖いな………


みんなには頻繁に帰れて羨ましいと言われます。
帰る度に外来が待ってて
その度にいろんな宣告を受けて
自分がどんどん惨めになるのに
何が羨ましいだ、と
毎回思います。

ほぼ月一のペース
一度帰れば診断代に薬代
交通費もかかります。
下手すれば東京まで往復できちゃいますからね。
すぐ帰れないなんて、
時間がないなんて
言い訳だと感じちゃうのです
みんな就活ならそのくらい普通にするわけで
帰ろうと思えばいつでも帰れるよと言いたくなります。



そう言えばですね!
今日はなんだか外来診察の回りがよくなくて!
10時半の予約で
9時20分に受け付け、9時40分には検査終わらせてたんです
眼科にいって、10時頃から内科で呼ばれるの待ってたんですがなっかなか呼ばれない。
なっかなか呼ばれない。

11時15分すぎても呼ばれないのでききにいったんです。
10時半予約なんですけど、まだ呼ばれませんか?
と。
そしたらまだあと前に2人おられるんで、その後になりますとのこと。
………………(゜∀゜)
つかれてきて
しんどくなってきて
ぐったりしてました。

結局、11時45分くらいに呼ばれました。
検査結果出るのに1時間かかるので、予約の1時間前に行って待ってるんです。
おくれても30分もかかったことがなくて
さすがに普通の外来で3時間は疲れました



とか言いつつ!
帰宅してからやることがなかったのでケーキを焼いてみました(笑)
クリスマスに作ったあまりでガトーショコラです!

全体
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カット
むくみかんづめ ~ネフローゼ闘病にっき!~-DSC_1182.jpg

最近、ケーキとかのお菓子を作るときに心がけてることがあってですね。
いかに簡単に、そしていかに早く作れるかってことなんです。
今日のガトーショコラは焼き時間込みで1時間かかってません!
焼き時間は35分ですよ!(笑)

たくさん材料を使って
たくさん時間をかけると
ステキなものができるのはわかってます
そしてお菓子はそういうものだと認識されてしまってる気がします。
でもめんどくさくないですか?(笑)

わたしは究極のめんどくさがりで
材料をはかるのとか、
振るったりだとか
そういうのほんとめんどくさいんです(笑)
なのでです!
いかに楽して美味しいきれいなものを作るか
これにかけてたりしますw

今回は、秤もふるいも使ってません(笑)
計量カップと、大さじスプーンオンリーですw
ガトーショコラですが、メレンゲもたててないし
ほんのり苦味のきいた生クリーム多めのしっとりです
とりあえず、わたしのお菓子一番食べてる妹に感想聞かなくちゃですw

わたし、お菓子作るの大好きなんです。
誰かにあげたときの喜んだ顔とか
ありがとうって言葉だったり
そういうのがすごく好きで
無駄にお菓子作ってます(笑)

なんか懐かしい味
わたしのお菓子の目標です
売ってるものみたいな味のするお菓子なら、買えばいいと思うのです。
手作りには手作りの良さがある
どうしてもやっぱり手作りでないと出ない手作り感がある
それを全面に押し出したものを作りたくて
日々アレンジを繰り返してます。



さて、下旬に戻りながらポチポチしてましたが
もうそろそろお休みの時間ですので
このあたりで。

珍しくいっぱい更新しちゃいました!
時間ありましたからね!
では。