久しぶりのパソコンからの更新ですっ
最近、いろんなネフローゼの方がこのブログを読んでくださってたり、わたしもこっそり読ませていただいていたりと
病気になってすぐは一人苦しんでいた記憶ばかりがあるので
なんだかうれしい限りです。
私の体は冬に弱いらしく
11月くらいの急激に冷え始めるころに耐えられないのかもといわれています。
一度目の再発は初発から半年後の12月、二度目はその1年後の11月でした。
ちょうど寒くなるころに20mgを切るうえ中々忙しくて
体がついてこれてないのかもしれないと言われてます。
去年は、丸1年かけて30mgから17.5mgまでしか減らしてなかったうえにプレディニンまで飲んでたのでもうショックでショックでｗ
やっと立ち直ってきました(^-^)
というのも、やりたいことを見つけられたからです。
すこーし前にも書いたんですが。
私は今、家政系の学科に通ってます。
栄養学とかも触るような学科なので正直、栄養指導とか、減塩とかも苦じゃない程度にやってたりｗ
ただ管理栄養士の受験資格はもらえなくて
そのことがずっと引っかかってました。
このまま就職してもたぶんうまくいかないし
もう少し落ち着くまで自分が怖いし
周りに相談しても、いい意見なんて出るわけもなく
学校のキャリサポには望んでる職種はあきらめろと言われ
医者にもこのままだと普通に就職は厳しいと言われています
どれだけ私が有能であろうとも
障碍者手帳を持たない私は、病気もちの健常者であり
雇う側のリスクが大きいことくらい理解できます
いろいろ考えてみて
大学編入を受けて、もう3年、病状を安定させる期間にしつつ
管理栄養士を目指そうかなと思っています
きっと病気の人にしかわからない食生活改善の苦しみは病気の人にしか理解できないし
そのために私は頑張りたいなと思いました。
病気だから
この言葉をプラスに使えるように
私なりに努力してみようと思っています。
さて。
冬ですよ。
食欲の冬ですよ。
…年中無休で食欲の季節ですw
私の体重維持の方法はめちゃくちゃひどいのでもう何とも言えませんが。
ここ数か月
再発と忙しさのストレスで過食を繰り返し
さらには焦って絶食を繰り返し
3キロくらいの増減が2週間くらいの周期で回ってます
・・・やばいですね。
ここ最近はほんと増えっぱなしで
そろそろ食生活気にしなくちゃいけないのですが
もぐもぐむしゃむしゃ。
とにかくたべることが幸せすぎていけませんねｗ
そういえば。
みなさんムーンフェイスのこと書かれてるので
ちょっと経過をのせてみます。
プリクラなのでかなり補正入ってこれなので
現実辛いですね・・・(ﾉ_･｡)
2011年9月
発症から3か月、退院1か月
プレドニン25mg(体重39kg位)
2011年11月
発症5か月
プレドニン15mg(体重38kg位)
2012年2月
発症8か月、再発2か月
プレドニン25mg(体重40kg位)
2012年5月
発症11か月
プレドニン22.5mg(体重39kg位)
2012年8月
発症1年2か月
プレドニン20mg、プレディニン150mg(体重38kg位)
2013年1月
発症1年7か月、再発二回目2か月
プレドニン25mg、ネオーラル60mg(体重42kg位)
補正かかってるので割とましにうっつてますが。
いちばん最近のは太ってる上に薬増えてるのでめっちゃ浮腫んでますｗ
ちなみに補正のない再発時こんな感じですｗ
2012年1月
再発1か月
プレドニン30mg(体重44kg位)
寛解もしてなくて、浮腫んだまま振袖着たら死にましたｗ
レンタルじゃなくて、自分の振袖仕立ててもらって
この日をずっと楽しみにしてたのに
もう最悪のコンディションで
未だに思い出すと泣けてきます
誰に言ってもわかってもらえなくて
いちばんの晴れ姿は綺麗に着て、かわいく残したかったのが本音です
未だのこのときの二重あごはとれずですね～
痩せても二重あごと鼻がないのはどうにもならないので
どうするべきかなからと思いつつ、毎日小顔ローラーです。
とりあえず4キロ近く落とさないとですね…
こんな感じで私のムーンフェイス記録でした