ぽつぽつと、ほっぺに当たるみぞれ雪に、喜ばなくなったのはいつからでしょうか。
雪にもう少し喜びを感じられるくらい、幼心を忘れたくないなと思いました。
今日もさむいなあ
と、友達と話しながら過ごす冬の一日も悪くないかもしれません。
さて、近頃朝が起きれないー！と喚いておりましたが。
ステロイドで不眠症になったのはほんの数ヶ月だったことに気が付きました。
最近では寝ないと体が持たないといいますか
睡眠不足で薬を飲むと気持ち悪くなるので、できるだけ寝るようにしています。
しかもすこし風邪気味です。
鼻水がたらーーん
寝不足が続いてますので、頭もいたくて、原因は寝不足かなーと楽観視しながらも、休憩しなくちゃなと思っております。
現在就職活動真っ最中の私にとって何よりもネフローゼが問題でして。
周りが焦っているなか、一人、足踏みしてしまっているような、そんな気持ちです。
ステロイド25mgも飲んでいて、病状が落ち着いてるとは言えるような状態ではないことはわかっています。
寛解しても寛解しても、20mgを切ったら再発。
ステロイド増やしたら寛解。
この繰り返しで
いつになれば0にできるかわからないまま、ネオーラルとともに、減量に挑戦中です。
就職してもまた再発しちゃうような気がして
環境の変化に馴染めない気がして
怖い反面、負けたくない気持ちもあるのです。
病気だからと言われたくなくて
必死に生きているのに
そんなところで挫けたくないと。
世間の目は暖かくありません。
病気だからと言われたくない反面、病気なんだしと言われたいと思うことだってあるのです。
再発してても追われるレポートと授業
どんなにしんどくても出席しなくちゃいけない実験
甘えちゃいけない現実なんです
そうすると負担がかかってしまって
さらに体調を悪くする悪循環で
わかっているけど、自分じゃどうにもできない負のサイクルが回ってしまうことだってあるのです
健康じゃないのは自分が悪い
みたいな日本の考え方が大嫌いです
誰かのせいでネフローゼなわけじゃないのに
なりたくてなったわけじゃないのに
自分の管理不足と言われると頭に来ます。
わたしの腎臓あげるから代わりにお前の腎臓くれよって何度も何度も思いました。
結婚しても
子供も生んでも
私はネフローゼで、一生付きまとってくるという現実が急に押し寄せてきて
かなり落ち込んでしまいました
ここのブログを書き始めた頃の私は、健康そのもので
元気だったんだと。
今の私は、元気？と聞かれると返答に困ってしまうのに
ほんの２年前です。
あっという間
その言葉がぴったりなように感じます。
わたしは、あの日生まれ変わったんだと思っています。
ネフローゼと診断されたあの日。
新しい人生を送るために生まれ変わったんだと。
昔の元気だった記憶は過去の自分で
別の自分で
今はいまを生きている新しいもう一人の自分
でもやっぱりどーしても
ネフローゼのまま子供を育ててるイメージができなくて
悔しくて
泣いてしまいたくなります
健康がいかに幸せか
それは失ってみないと、わからないことなのです
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