おはようございます
投稿する頃には「こんにちは」かも
今日は暑い東京です☀️
でも、風が 秋っぽくなってきた気がします🍁
嬉しいけど、時間の流れが早すぎて怖い…
さてさて。
昨日は、転院して ようやく本当の主治医に、初めて会えた日でした
結果…私にとっては、とても いい先生に着地できた感じです
って…まだ1度診てもらっただけですが💦
何が良かったって。
今まで、色んな神経内科のドクターに会いましたが。
1番、おっとりとして ニコニコと対応してくれる方で。
どんな私の言葉も、否定はしない。
受け止めてくれる。ように感じました。
受け止めた(話を聞いた)あとで、優しく説明してくれる感じ…
･ 時間的な圧を一切感じない☝️
･ 上から目線な話し方がない☝️
･ その場で一つ一つの質問や、話に丁寧に対応してくれる☝️
･ 目を見て話してくれる☝️
･ カルテも私と話しながら、確認しながら 記入してくれる☝️
などなど。
当たり前じゃん
と思われる事もあるかも？ですが、前主治医には なかったものばかり
時間的な事を、大丈夫ですか？
と聞いたら、
「午後の予約は 時間的に余裕を持って取っているので、全く気にされなくて大丈夫ですよ」と笑顔
そして、これまでの経緯なども話し。
「私自身が必要に迫られるまで、DBSやヴィアレブ等はしたくないし、ギリギリまで お薬と上手に付き合って、お薬での対処で凌ぎたいと考えています☝️✨」
と、私の希望するこれからのPDの対処法を伝えたところ、
「今のかえるさんの状態からは、ヴィアレブは時期尚早かと、僕も思います」
と。
ヴィアレブを勧める人の基本的な判断基準を見せてくれました
使用回数が増えた…は、L-ドパを１日に5回以上飲む
ウェアリングオフの時間が長くなった…は、１日に2時間以上で、生活に支障が出ているか
ジスキネジアなどの症状が現れてきた…は、１日に1時間以上続くジスキネジアで、日常生活に支障が出ているか
↑↑↑
らしいのですが、「かえるさんは、どう見ても…ヴィアレブの必要性はなさそうですですし、ヴィアレブしたら、テニス出来ませんよ☝️」と。
ですよね〜
やはり…前主治医…天誅だ
当時、止めてくれたブロ友さんに改めて感謝🙏
※DBSに関しては、昭和さんでは行っていないそうです
私的には、今のところ ほっ😮💨✨✨✨
そして
「私のお薬量について、服薬を始めて3年で。ドパコール550は、多いと思うんです」の、私の言葉に
「確かに、私も多いと思います…」と☝️😳✨
初めて
同意してくれた
ここに、かなり 感激
いや、感動
前主治医も、病棟主治医(入院中の)も、リハビリ病院の私イチオシの先生でさえも、今回の主治医の前の 中継ぎドクターも
4人の神経内科医が
「別に多くありませんよ」と言っていたのに
中には「MAX使用量はまだまだ全然ですからね」とか、論点が全く違う、訳の分からんことを宣うドクター(前主治医)も
「かえるさんのこの様子と、年数から言うと…多いと感じますね」
もう、この言葉だけで 患者側の先生だと思いました
薬が多くなってしまってることを、責任取れ！と言ってる訳ではなくて。
薬が多くなってしまった事を認めた上で。これから
どうやって この穴埋め？をして行くかを話し合えるドクターに会いたかった
会えました〜
なので、素直にこんな話も出来ました
「エクフィナを飲み始めて 5ヶ月…
最近は 前ほどの感動は無くなり
なんなら、お薬の足りなさをまた感じる今日この頃です。。
でも、お薬の力を借りて 健常な時の７～８割を求めるように言われたことを思い出すと、今の状況でも 良しとするべきなのかも。とも思いますし。
でも、少し前まで エクフィナでキマっていて、気持ちがいいほど動けていたので…どうしても、今 辛く感じます
でも、クスリ 増やしたくはないです
これは今、耐えるべき 時ですよね？」
と。
そうしたら、エクフィナの増量について 提案されました
今私が飲んでいるエクフィナは、50ですが それを100にする手もありますよ☝️と。
L-ドパを増やすよりは、リスクが低いんだとか🤔✨
それに加え、私が辛いと訴える 痛みにも効くので、いいのでは？とも。
「ただ、エクフィナのMAX使用量は100なので 次の手段はなくなります
そうなると、次はアゴニスト系かなぁ…🤔」と。
ブツブツとカルテを見ながら独り言…のあと、ハッとした顔をして、心配そうに私を見てくれました𐤔𐤔
(お薬を勧めるような話になった事を、申し訳なく思う感じに感じました)
基本、PD患者に お薬を処方するのが仕事なので、増やしたくない。DBSも嫌だ！という、わがままな患者相手に
先生もやりにくかったと思います
でも、まだまだ 私に対してのお薬の手札はあるように感じました𐤔𐤔
そして、お薬の飲み方についても☝️
･ 今、4時間おきに飲んでいること
→ 4時間！とあまり縛られすぎなくて大丈夫ですよ
確かに、お薬の聞いてる時間等を 理解するためには、時間通りに飲むことは大切ですが、ある程度 お薬の効き具合と身体のことが分かってきたら、メモに書き留めておく位で。(何時間くらい効いた…とか)
普段の生活では、家の中にいて お薬を身体が求めなければ そこ1時間やそこらのズレがあっても、構いません。
神経質になったり、ストレスになることがいちばん良くないと思います☝️
大体…で大丈夫ですよと。
･ 午前中は、自前のドーパミンが出てるようで 動けていたので 朝の薬を１０時頃に飲んでいたが、最近は朝が少し動きづらくなったので、服薬時間をずらしたいこと
↑の先生の答えと同じで。
朝、動きづらいと感じる日があったら その日は 少し早めに飲まれたらいいと思います
それが毎日になったら、時間を変えることも 視野に入れましょう
臨機応変で
･ 朝昼の間に飲む ドパコール100を、外出時は 夕方や夜の150と替えたりと、アレンジして飲むことを リハビリ病院の先生からOKをもらってやっているけれど、たまに丸1日出かける時とかは 100だと辛い時がある…と伝え、頓服飲みについての ドクターの意見を聞いたら、OKを出してくれた
頓服飲み、あまり頻繁にやるのは よくないです。
ですが、たまに どうしても出かけなければならなくて。
動かなきゃいけないのに、動けない
そんな状況になるのは大変なことので、50~100位の頓服飲みは OKだと思っててください
それで、もっとL-ドパが欲しい。
もっと薬を増やしたい。
と思うように、中毒性が増すのが怖いのですが かえるさんみたいに、「お薬を増やしたくない」という気持ちがしっかりとあるうちは、頓服飲みも大丈夫だと 僕は思うので
とにかく、臨機応変ですよ。
あまり お薬やお薬の時間に気持ちや、生活をとらわれないようにしてくださいね。
もっと気を楽に。
肩の力を抜いてと
なんだか、初めて 本当に肩の力が抜けた気分でした。
変なところ、超まじめちゃんなので
旦那にも同じこと↑言われてたけど、旦那が言うと 喧嘩になる𐤔𐤔
今迄のドクターは、頓服飲みもNGだって言ってたし
時間通りに飲まないことも 良しとは言わなかった…
前主治医については、食後に飲む大切さを 毎回、とにかく強く説明してくれていたので(理解できるけど、実際の家族との生活では 食事が出来ない日もある)、「食後の決まった時間に飲まなきゃいけない」けど、家族のせいで それが叶わなかった…ストレス不安
と戦うことが多かった
それでも、自分なりに 前主治医に適当なことを言って
リハビリ病院脳神経内科の先生に相談して、薬の時間をずらす許可を得たり…と、自分なりに 抜け道を作って生活してきた…
主治医に逆らったまま、では 不安で過ごせない私で
なので、リハビリ病院で 違う脳神経内科のドクターに相談できるのは、本当に有難かった
リハビリ病院のドクターが居なかったら、前主治医のせいで 違う病気になってたかも…
と、書きながら 真剣に思ってしまう
そんなこんなで、転院してよかったし この先生に着地できて、ほっとしています
エクフィナの増薬の話、してもらいましたが 体調によって お薬の時間をずらす事の許可を貰えて
頓服飲みの許可も貰えて
そして。
とりあえず、来月 またボトックス注射(ゼオマイン注射)
を、元々の薬量で打ってもらいます
それを打てば、左手足の痛みも 収まるかもしれません
なので、その話を伝え。。
とりあえず、次の予約を3ヶ月後ではなく 2ヶ月後に
してもらい
新しいお薬との付き合い方で、毎日が凌げそうなら 増薬はまだ無しで、もう少し引っ張りたいと思ってます
気がつくと、この主治医の話しやすさのおかげで メモ書きにしていたことは、全部 話せていて。
最後にメモを確認した時に、なにも話残しがなくてびっくり
でした。
コレがもう、この先生の良さを語ってる気がする
口腔扁平苔癬の方は…口腔外科で、歯と歯茎のケアをしてもらい
刺激を与えないために、と 「スポンジブラシ」を使うように勧められました
こんな物があるんですね、知らなかった〜
一時期は電動歯ブラシ使ってたのに、天と地の差ですな…
お口の中も元気になりたーい
あと、塗り薬をまた再開☝️✨
そして、漢方薬は 無理せず、一日二回でも 続けてみてくださいとの事で
続けることに
yuririnさんのアドバイスなければ、相談出来ずに 止めます、と言っていたかもです
ありがとうございました🙏
扁平苔癬とも、まだまだ お付き合いは続きそうです
頑張りまーすҨ(´-ω-｀)ﾄﾎﾎ
とりあえずは、エクフィナ100飲んでる方のお話が聞きたいです
って、あんまりいらっしゃらないですよね
昔、@ドクターケンさんがブログでエクフィナ2錠飲んでらっしゃると書いてらっしゃったような…🤔
と、名指し失礼しました〜
調べます！！
でも、情報も求む！！