私なりに・・・・頑張ってます!! | 私の日記

私の日記

難病患者ですが 気持ちは元気な普通の主婦です。
大好きな猫達の事、家族の事、患っている病気の事など・・・思った事感じた事を自由に書いてます。

またまた 久しぶりの更新です照れ


相変らず 更新だけでスミマセン・・・うっ・・

絶対に近いうちに お付き合いしていただいている皆さんのブログに遊びに行きますごめんね


今にして思えば (精神科の医師によれば) この4ヶ月は、完璧に『鬱状態』だったみたいですが 

まだ鬱じゃない・・・気持ちが沈んでいるだけ・・・なんて思う自分もいて 変な精神状態でした。


旦那と母は、この数ヶ月、私が発作的に自殺などをしないように気をつけていたそうです。

普通の精神状態の私は 絶対自殺なんてしないし 考えもしないけど

確かに今回は 自分が分からなくなっていた時期もあったかもしれないから

今思うと 精神的症状って怖いな~・・・って本当に思いました。


精神科のカウンセリングで 医師の言う事がイチイチ気に障って 気分が悪くなったり、

病気でも子供が産めて 仕事も出来て・・・頑張っている人を羨んで 卑屈になって落ち込んで

自分がこんな嫌なやつだったんだ・・・って思い知りましたブルブル



さて、病気のほうですが・・・・

ご心配頂いていたSLE(らしい)症状は やっと落ち着きました。

やっと 髪も生えてきて 顔の赤みも落ち着いてきましたわーい

まだ頬の皮膚は硬くって ゴツゴツしてますが もう、ここまで治れば良いですうんうん


今は 2週間ほど前から 本家本元のベーチェット病が暴れています・・アホ

口内炎・陰部潰瘍・右腹部の灼熱感・炎症反応上昇・赤沈値上昇・白血球・好中球上昇・IgG値上昇

虹彩炎・右股関節と左ひざの関節炎・・・・

ベーチェット病症状のデパートや~~~~!(by彦麻呂)状態です顔


で、昨日12回目のレミケード投与でしたが、

投与量が今までの200mgから300mgに増量になりましたがーん


レミケードは、一般的に 

リウマチの治療には体重1kgあたり2~3mg

ベーチェット病には 体重1kgあたり5mg 

の投与量らしいのですが

今回 体重1kgあたり6.5mg近い・・・・がくがく 大丈夫かしら・・・・・ハラハラでした。


今の病院では 輸液ポンプを使い最初は50ml/時間で落とし、

投与中15分おきに血圧・体温・酸素濃度を測り 異常がなければ

その後75ml/時間、100ml/時間と徐々に点滴速度を上げていきます。

だから 250ml投与するのに順調でも3時間半以上かかりますうー 


昨日は、途中で寒気がして 体温が一気に2度上昇しました。

酸素濃度も 99から97まで下がりましたが 

投与量が多いからかもしれないから 様子を見ながらゆっくり投与しました。


おかげで 9時に採血して、結果が出るまで待って10時半に診察

11時からレミケード点滴始めて 終わったのが3時・・・ムンクの叫び

それから1時間ベッドで安静にして 会計して薬もらって(薬が多いから薬局でも1時間待ち・・)

帰宅したのが6時半・・・・

家を出たのが 朝8時半だから・・・・10時間・・・ヤバイ


疲れました・・・・・ガクリ(黒背景用)でも、大きな副作用もなく 投与できましたよわーい


今の私は、心はすっかり元気になった・・・と思うのでニコッ

負けるもんか!で頑張ってますかお2