今日は通院日でした | 私の日記

私の日記

難病患者ですが 気持ちは元気な普通の主婦です。
大好きな猫達の事、家族の事、患っている病気の事など・・・思った事感じた事を自由に書いてます。

いつもの事ながら、ハラハラしながら膠原病外来の主治医の診察を受けました。

貧血は、相変わらずで、1つだけ良かったのは、総たんぱくの数値が、6.5と

ギリギリですが基準値内に入ったことでした。たんぱくは、体の組織を作る為に必要なので、

血中に増えると言う事は、体の組織を作る為には大切な事です。

しかし、今、腸の状態は、悪いようで、今月末にガリウムシンチを受ける事になりました。

ガリウムシンチとは、体に無害な核物質を注射して2日後に撮影するもので、

全身の中で炎症がある場所を探す検査です。1回目のレミケード受ける前に、やはり受けて

回盲部に炎症所見が見つかりました。これがレミケード投与の決定打になりました。

今日、診察中に、恐る恐る「もし、また強い炎症あったら、今後打つ手は有りますか?」

と聞いたら、「う~ん。。難しいです。やれる事は、みんな すでにやってますから・・

後、出来る事は・・?」  入院して絶食ですね。IVHですね」 「・・・

しばらくは、3分粥も控えめにして、エレンタールで頑張って下さい。

ガリウムシンチの前は、数日間エレンタールだけにして下さい」 と言われてしまった・・(泣)

診察のたびに 脅されて、すっかりIVH恐怖症です。(T。T)。

食事は一歩後退ですが、今回は、前進した事もありました。

ステロイドが1mg減りました♪やった~!只今、メドロール7mgですが、明日から6mgです☆

本当は、4mg(プレドニン換算5mg)にしたいですが、それは無理らしく、

今後ずっと6mgが私の維持量になりました。顔、戻るかな~(^^;)  まだムーンフェイスだし。

ステロイド0mgに出来ないなら、糖尿病も、ずっと付き合っていかないとだし・・(泣)

減らせるものなら、薬は1つでも、1mgでも減らしたいので、毎回主治医とバトルです。

でも、悪化してしまったら辛いのは自分なので、負けるのはいつも私です・・(泣)

今日は、婦人科の腫瘍マーカーと、膠原病内科の診察前採血で、真空管8本血を採りました。

時間が長かったので、途中で手がピクピク動いてしまって、じっとして いようとすればするほど

動いてしまって、私も採血室の看護師さんも かなり焦りました。

しかし、面白い事に、焦れば焦るほど 笑っちゃって、尚更、動いてしまって ほんと、焦りました~

終わった時には、2人して、フ~・・と大きなため息が出てしまいました。

何であんなに なってしまうのだろう・・?やはり緊張のせいでしょうか。・・・採血嫌~いです!