てんかんとの闘い・・「正解を見つけることは重要だけど、不正解を減らしていくことはもっと重要」です | てんかんと闘うスポーツ音楽好きしんちゃんのブログ

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僕はてんかん持ちで、今もてんかんと闘っています。同じてんかんと闘っている方と、辛さを共有できる「大切な仲間」として闘っていきたいです。※なお、明らかに業者、名前を売るための方、最低限のルール、マナーの無い人フォロー申請、コメント等承認しない場合もあります。

僕はてんかん持ちです。

発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。

脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。

それでも今でもなお、てんかんと闘っています。

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僕はここまで、てんかん発作と常に闘ってきました。

 

てんかん治療は、通常は薬物治療から始まり、増量したり、種類を増やしたり・・

それで、てんかん発作が出なくなる方ももちろんいます。

 

1種類の服用だけで発作が出なくなる(と診断される。)方もいます。

でも、大多数は2種類以上の薬を何年も飲み続け、いかに発作を少なく抑えるかを目的に続けます。

 

それでも、全然発作が減らないとか、重積発作がひどくなって、生活に支障を生じるような方には、

脳の一部にメスを入れて切除する等の「脳外科手術」もあるでしょうし、今は、発作を抑える機器を鎖骨の上に埋め込む

VNS(迷走神経刺激)なんて外科的治療法もあります。

 

僕は脳外科手術で、完全開頭の頭蓋内電極留置術という手術を経験しています。

 

ただ、これは僕の個人的な見解ですが・・ショボーン

このアメブロで知り合った方も含めて、VNSを受けた方を数人知ってますが、残念ながら寛解に至った方って一人もいないんです。

ですから、この外科療法はおすすめしたくはないですけど。

 

 

「完治」という診断は小児てんかんの方にしか出ません。

 

残念ながら、成人になって発症した方は、「完治」はありません。「寛解」までです。

 

「発作が出なくなっても、いつまた出るかわからない。」ってわけですね。

 

脳外科手術を少年期に受けて、しばらく発作が出なかったものの、20代後半になって再発して再度手術を受けたなんて方もいますしね。

 

僕だって、手術を受けてもう20年以上経ってますが、今でも発作は軽いけど月に1、2回は出ますしね。。

 

大きく言えば、薬物治療と外科的治療ですけど、それでも簡単には発作はゼロにはならないんです。

つまり・・「てんかん治療に正解はない」と僕は思ってますよ。

 

じゃあどうすればいいのか??

 

まずは、主治医を通じた薬物治療で、「飲み忘れしない様にしっかり飲み続けること」です。

「飲んでみなければ、効果が出るかはわからない。」のが抗てんかん薬ですからね。

 

「100人いれば100種類のてんかんがある。」と言ってもいいほど、みんな微妙に症状も副作用も効果も違います。

 

「この薬を飲めば、てんかん発作は治まる」なんていう万能薬も無いんです。。

 

つまり、「正解を見つけるのは医療従事者にまかせる。それより不正解を減らしていくことこそ重要」だということです。

 

①薬の飲み忘れをしない。(自分勝手に飲むのを止めたりもしない。)

②てんかんの大敵である、「疲れ」、「睡眠不足」、「ストレス」を溜めないようにする。

 

この2つだけとは限りません。

特に②の方は、「これくらいなら、発症前はいつでもやってたし大丈夫だ。」という思いで行動することは、「無理する」ことに繋がるし、大敵の3つを増やすことにもつながりますよ。

それと、テレビ、ゲーム、スマホの見過ぎやり過ぎだって、不正解な事項になると思います。(夜更かしなども、です。)

 

こうした「不正解な事項を減らしていくこと」、これを忘れてはいけない重要なことだと思ってますよ。

 

これだけでも、薬の効果に匹敵するような効果を得られるものだと思ってますしね。

 

ですから、日常生活をもう一度見直していただき、こうした不正解な事項があれば、それを改善することも重要ですからね。

 

ご参考までにですが照れ照れ