僕の入院した経験です。。
合計で6回ほどです。
①25年ほど前に、某てんかんセンターに、「症状の確認と薬物調整」で約4か月入院。
・・これは、転院してすぐでしたが、僕よりずっと重症の患者仲間が日本中から集まってきていました。
それまでは、「なんで自分だけ、こんな辛い思いをしなければいけないんだ!!」と毎日叫ぶほどの日々でした。。
毎日10回、自分で認識できないのも含めれば、毎日20回くらいは出ていたてんかん発作でしたからね。。
それが、その入院で、自分では自分の発作を見たことありませんから(今もありません。)、患者仲間の発作を100回以上は見たでしょうか。。
そして、僕よりはるかに辛い発作、副作用、体調不良、差別偏見を受けた話・・これを患者仲間からいろいろ聞きました。
それで、「僕なんて、全然恵まれてるよ!みんなの辛さに比べたら大したこと無いよ!」と思えるようになったんです。
ここで、患者仲間に経験談を聞けたことで、「辛いのは自分だけじゃない!」と思えるようになったんです。
ある意味、人生の転機かな。
それと、この直前まで毎食後服用していたリボトリールを断薬したんです。
ベンゾジアピン系製剤の抗てんかん薬としては、副作用の離脱症状が非常に怖い薬。主治医はそのへんよくご存知だったわけです。。
しかも、断薬後、離脱症状は全く出ませんでした。。これは、本当に有難い話だったでしょうね。。
②その約2年後に、脳外科手術(完全開頭の頭蓋内電極留置術)で1か月間入院。
・・①の退院後、精神科の主治医に勧められて、さんざん悩んだ結果、覚悟を決めて受けたんです。
①の後、いつ命を失ってもおかしくない毎日でしたしね。
通勤途中に、横断歩道歩行中に発作が出て、車に轢かれそうになったこと数知れずでしたしね。。
身体硬直でしたが、意識はずっとあったので、車が身体の数センチ前に止まる、なんて状態がずっと見えてましたし。。
術前には、「手術後でも体調は良くて50%くらいまで回復すればいい方。左半身に麻痺が残るのは確実。それでも受けますか?」と言われました。
それでも、「はい、お願いします!少しでも良くなるなら!」と、お願いしました。
完全開頭で、2回の手術で1セットの頭蓋内電極留置術。。とにかく痛かったですよ・・
(痛いと感じたのは、1回目の手術後から2回目の手術までの1週間です。)
手術は、右前頭葉、右側頭葉、後頭葉の3箇所にあった焦点のうち、右前頭葉の一部(4cm角くらい)を切除し、
結果は、体調的には80%くらい回復し、左半身の麻痺は全く残らず、の僕にとっても大成功!でした。
命の危険を抱えさせていた身体硬直、これだけは術後、今まで一度も出ていません。消失です。
てんかん発作も、週に1、2回程度。短時間の意識喪失、失語、意識混濁のどれかが出る程度になりました。
③約4年前に、甲状腺乳頭ガン摘出のために1週間入院。
・・長くなったてんかん治療の中で、定期的に受けていた採血による血液検査で、甲状腺刺激ホルモン(TSH)の数値異常が
出たことで、甲状腺専門病院での診察を勧められました。
そして、いくつか検査したら、数値異常の部分から懸念されていた症状は問題無かったものの、左側の甲状腺にシコリが見つかり、これが「甲状腺乳頭ガン」の早期発見(ステージ1)と判明。
さすがに、その話を聞いた時は「えっ?」と思いましたが、早期発見でしたし、ガンなのにあっさりしてましたね。
専門病院ですから、流れ作業のように、1日数人の手術をしていて、あっという間に終わり。
甲状腺を半分摘出しましたから、その後は半年ごとに定期通院して再発・転移の検査受けるとともに、甲状腺機能補完するために、チラージンという薬を今も服用してます。
④2年前に、腎臓ガンが見つかり、摘出手術のために3週間入院
・・これは、前年に会社の定期健康診断受けた結果で、エコー検査から「腎臓に腫瘤の疑い」と出たことで、
大学病院を受診して精密検査を受け、「腎臓ガン」の早期発見(ステージ1)と判明。
手術自体は、ほぼ問題無く、開腹手術でしたが、臓器を切除摘出することはなく、腫瘍部分だけ切除摘出でした。
ただ、これは術後の経過が芳しくなく、仕事に戻る前に自宅療養しましたが、結局4か月ほど休職。。
(放射線治療とか、そういった治療は受けていません。)
⑤④の術後に残った膿が大きくなって、腎膿瘍となり外科処置のため入院
・・この時は、毎日がヘロヘロ状態で、発熱微熱を繰り返してました。
コロナ禍でしたから、発熱外来に行くも、PCR検査は全て陰性。。
年末に近づいたある日、体力的にきつくなって、職場で救急車を呼んでもらい救急搬送。
④で切除摘出した腎臓ガン、その際に腎臓の裏側に薄っすら残っていた膿が大きくなって、腎膿瘍に。
しかも、救急搬送された時の炎症数値CRPはなんと34.22・・(CRPの基準値は0.3以下です。)
いつ敗血症になって命を失ってもおかしくない状態でしたね。。
それで、入院翌日には、その膿を排出する外科処置(手術ではないです。)「ドレナージ」を受けました。
これで、ドレーンという管を挿入して、その後も膿の排出のため3週間ほど入院。
とりあえず、CRPが0.91まで改善したので、退院して自宅療養が約1か月間。ドレーンは自宅でも挿したままです。
感染症の危険とかものすごかったですし、免疫力もメンタルも急低下。。とにかくきつかったです。。
そこで、かなり無理してましたが、CRPが限りなく0.3に近づいたので仕事に戻り、リハビリで出社した後に復職。
⑥みぞおち部分に強い違和感で、胆石摘出手術で4日間入院
・・これは、④の腎臓ガン手術より前から、ずっと違和感を感じてたものです。
これも、定期健康診断の結果で、複数の胆石があることはわかっていたので、勇気を出して、④⑤と同じ大学病院で
診察や検査を受け、たった4日間の入院で、内視鏡手術で摘出手術を受けました。
術後は、一度だけ診察、検査を受けましたが、問題は無し状態です。
というわけで・・入院は6回ほど。
てんかん治療、脳外科手術に始まり、直近の胆石摘出手術まで。
「これで、今、よく生きていられるなあ」と思うこともよくありますよ。
当然のように体力低下や免疫力低下で、辛さを感じることももちろんありますよ。
僕が受けてきたいくかの手術だって、「受けたくても受けられない。」と泣き叫んでいた患者仲間もいましたしね。
それでも、こうして生きていられることに感謝しなきゃ、と思いますね。
これからも、笑顔を忘れずに、毎日過ごしていくようにしようと思っています。