僕はてんかん持ちです。
発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。
脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。
それでも今でもなお、てんかんと闘っています。
（今回から、31年表記に変えました。誕生日過ぎましたからね。）
もう年末ですね・・
仕事も昨日で仕事納めでした。
今日から１月３日まで５連休。いわゆる「カレンダー通り」です。
僕自身、完全開頭の脳外科手術（頭蓋内電極留置術）を受けて、それまで命の危険まで含めて
特に苦しめられた身体硬直。。これだけは消失していまだに出ていない状態。
それでも先日、上司との面接中に、また失語が出ました。
10秒間くらいかな・・
上司は全く気付いていませんでしたけど。。
声が完全に出せない状態でしたね。。
このシチュエーションでの失語、というと、この２人前の上司に、発作中に僕が声が出せない時に、
怒号を浴びせまくり・・なんて酷い経験もありました。
これは、この時の怖い時間だけでなく、それまでの酷い対応もあったので、ハラスメント専門窓口に通報し、
その上司は専門部署（人事部）の担当に、僕の同席の場で厳重注意され、半年後くらいにはしかるべき処罰を課されてましたね。
いわゆる「パワハラ（パワーハラスメント）」ってやつですね。
まあこの忌まわしき経験は、葬り去りたいものですけど、これもてんかん持ちの実態だと参考までに、です。
失語と言っても、
・単純に、声を出したくても出せない状態。
・話しかけられて、相手が話しているのは分かるけど、何を言ってるのか聞こえてこない状態。
なんてのがありますが、言語機能を司る側頭葉の耳近くに患部というか焦点があると、こうした失語状態の発作が出るんです。
その脳外科手術前は、失語もほぼ毎日、数回出てました。
最近はそれも、意識喪失も、他の意識混濁のような状態も含めて、月数回の小発作におさまってます。
話戻しますが、こうした失語、これって本人が、発声できる時に、意思表示の方法を周りの方や支援者の方と決めておくといいと思います。
例えば、入社した時、外来診察の時などに、各診療科の先生や看護師さんに、こんな話をしてます。
「てんかん発作で、声が出せなくなることがあります。声が出せない時は、⭕️🙆♂️か❌🙅♂️と手を上げて表現するので、⭕️か❌で答えられる質問をしてください。」と。
本人にしたら、
「こんな（失語の）症状が出ることがある。」
「声が出せない時の意思表示は、こういうふうにするから、答えられるように聞いて欲しい。」
こんなふうに、伝えられるのは、本人だけです。
これと、意思表示の方法を決めておくこと、これは、自分を守るために、必要なことだと思いますよ。
失語状態が以前は２分以上も止まらなかったりして、そこで上司に怒号というか罵声浴びせられた、というわけですからね。
では、ご参考までにですが、過去に失語の辛さを含めた内容でアップしたブログを貼っておきますね。
