僕はてんかん持ちです。
発症して以来、２７年もの間いろいろな辛い経験もしてきましたが、
今でもなお、てんかんと闘っています。
（今回の話は、非常に不快に思われる方もいらっしゃるかもしれません。ご容赦ください。）
「てんかん持ち本人」の方で、似たような経験をされた方って多いんじゃないかと思っています。
「支援者」の方には、「てんかん持ち本人」の方々が、こういうことで辛い思いをし、ぶつけようのない悔しさの中で毎日過ごしているんだということを、ご理解いただけたらと思っています。
「１００人いれば１００種類のてんかんがある。」というくらい、「てんかん」は、症状や副作用等、そして社会的立場も生きる環境も微妙に違います。
そして、家族内ですら、「てんかん」を発症しただけで、非人間的な扱いをするような人間も出てきます。
これは、「てんかん」がずっと差別されてきたという、忌まわしき「歴史的な背景」が今も続いてしまっているからだとは思います。
どうしててんかんだけがこれほど差別されなきゃいけないんでしょうか？？
「てんかんという病気になりたくて、なった人なんて一人もいません。
」
「てんかんを持っていても、みんな同じ一人の人間です。他の方と何も違うことはありません。」
そう言っても、理解しようともしてくれず、
「お前なんかもう、俺の子供じゃない。」とまで言い放った僕の「元父親」・・これは「てんかんだから。」という理由だけでです。
しかも「キチガイだ」とまで言われましたよ。
・・・こんな人間、父親でもなんでもありませんからね！
寂しいですけど、僕が面前でこのようなとんでもないことを最後に言われたのは、完全開頭の脳外科手術を受けた約１年後でした。
そして、両親は熟年離婚・・
元父親が他の女のところに逃げて行ったのは、一番大きな理由は「僕がてんかんだから」だったんです。
実の子供でありながら、ここまでのことをする卑劣な人間。。
僕の病気が「てんかん」だと言うだけで、それを知った日から僕を自分の子供として受け入れられなくなったようです。。
そして僕は、元父親とはその後絶縁しましたから、その後はもちろん、現在生きているのかも知りませんが。
「一生切れることのない縁」だと信じ続けていた、「親子の縁」が無残にも切られてしまったんですからね。
今でも信じられませんが・・
それから・・
「自分がてんかん持ちだということ、他の人には絶対言うな！」
とまで平然と言い放つ親や親戚もまだ数多くいるそうですね。
それは、「就学や就職、結婚等で、てんかん持ちだと不利になるから（※）」だということだそうですが。。
あの・・
僕はこう思います。
「支援者」の方で、このような（※）ことを今でも思ってらっしゃる方がいるなら・・
今すぐにでもこの考えをご自分の頭の中から消して欲しいんです。
「子供のためを思って言ってるんだ！」と言われる方も多いでしょうね。
もちろん、健康上のことだけ考えたらそうかもしれません。
ただ、その前に・・
「てんかんだと、それだけで世間から白い目で見られるから。」という意識はありませんか？
僕は、この思いに、「てんかん」に対する偏見とか、差別意識のようなものを感じるんです。。
同じように感じた経験のある、てんかん持ち本人の方も多いと思いますよ。
気づいていないなら、是非ここで気づいて、今から考え直してみて欲しいです。。
「自分ではずっと面倒をみられない。どうすればいいの？」と悩む気持ちはよくわかります。
それならば、少しずつでも本人が自立できるようにする、つまり、「周りの人に助けてもらう」、その力を本人につけて欲しいと思いますよ。
正直言って、人生を終える順序ってある程度、年の順にならざるを得ませんよね？
てんかんを持ったから、という理由だけで、その先の人生を大きく制限したり、差別したりするのはとても許すべきことではないと思っています。
ただ、そのことで一つだけ。
症状の重さ等から、どうしても本人の自立を考えられない方もいらっしゃるでしょうから、全ての方にあてはまる内容ではないとも思っていますので、そこはご容赦くださいね。
話がイマイチまとまりつかない内容になってしまいましたが、ご容赦くださいね。。