僕はてんかん持ちです。
発症して以来26年もの間、いろんな辛い経験もしてしましたが、今でもてんかんと闘っています。
コロナ禍で、電話診察での対応が始まって以来、4か月ほどは、月1回のペースでずっと電話診療を受けてましたが、先週金曜日に、久しぶりに病院で外来で診察を受けてきました。(5か月ぶりです。)
平日ですし、午後半休を取って行ってきました。
(通常は、仕事を定時までした後に、片道1時間ちょっとかけて電車通院してますが、まだ、コロナ対応で体力的に落ちてるのと、とにかく暑くて汗ダラダラを予想できたので、半休取ってゆっくり行ってきましたよ。)
思っていたより待合室は混んでました。
「一席空けて座ってください。」という表示がされていたのは当然ですが、座れる席の8割以上は座ってましたね。
ちょっと予約時間より早く到着したので、待ち時間は1時間を超えましたが。
(これは想定内ですから、「まだか、まだか?」みたいなイライラはしませんよ。このイライラが「ストレス」になって、診察前に発作のスイッチになったりしても、損するのは自分だけですからね。これも「自己防御」ですね。)
そして、呼ばれて診察。内容はこんな感じです。(パソコンで箇条書きにしたものを、紙で先生に渡してからスタートです。)
①前回(電話診療)以降の、発作の経緯。3回。
→もちろん、自分で発作が起きたと認識できないほどの短時間のものは報告できませんが。
②体調で気になること。
→左足がガクンというか、グニャっと言う感じで脱力してしまうことがたまにあるため(月に1回あるかないかですが。)、脱力発作あるいは、ミオクローニー発作では?と聞いてみました。
主治医曰く、
「ミオクローニーは、年齢から言って有り得ない。(幼児期に発症するものだから。)」、
「脱力発作は、少なくとも、発作ではないでしょう。脱力症状かな?ひどくなるようなら、整形外科で診てもらう方がいい。」と。
僕は、腰痛から「坐骨神経痛」と診断を受け、月に1回か2回、整形外科には通っているのですが、以前に、てんかん 治療で、右前頭葉の一部を脳外科手術で切除してますので、左半身に影響が出始めてもおかしくはないんですよね。
今のところ、様子見です。
③その他伝えておきたいこと。
→仕事が、コロナ対応で1週間毎に出社と自宅待機を繰り返していたが、今月から通常勤務に戻ったことで、体力の低下を感じていること。症状的な悪化にも懸念していること。
④今後の薬について
→特に変更の希望はありません。ただし、左足の脱力が発作なら、抗てんかん薬の追加もありでしょうか?(デパケン等?)
⑤診察後に採血受けたい。
→これは、前回の電話診療の際、「次回、通院できるようなら、採血してください。」と僕から主治医に話して、
主治医も「うん、そうしよう。しばらくやってないしね。」と言われていたものなので、
今回は主治医から「今日は採血しようね。」と言われ、受けて帰りました。
【ちょっと横道にそれますが・・非常に重要な話です。】
定期的な採血については・・
何と言っても、これを続けていたおかげで、甲状腺乳頭ガンの早期発見につながり、命の危機を回避できたという意味で、ぜひとも皆さんにも定期的に受けて欲しいと思っているものです。
このブログ(↓)にも書きましたが、元々、「甲状腺機能の異常の疑い」を診断されたのは、てんかん治療で定期的に受け続けている、採血での検査結果からでしたからね。(ご参考までに、リンクを貼っておきます。)
⑥最後に
というわけで、採血を受けて、次回の予約をしたところで、次回は10月の第一週目。
僕「先生、場合によっては、次回も電話診療でよいのですか?」と確認しました。
「それはかまいませんよ。」でしたね。
まだ当分の間、コロナ対応で、電話診療やオンライン診療での診療も続くと言うことですね。。
(「体調不良や、熱が37.5℃以上あるなら、通院診療は不可」ということですね。)
ということは・・
今後も、定期診察予定日に通院できないということもあり得ます。
すると、薬を予定通り受け取れなくなることもあり得ます。
僕は、てんかん治療で利用している調剤薬局は、コロナ対応の有無にかかわらず、処方薬は宅急便で送ってもらっています。(送料は、ずっと無料です。)
一包化の薬もあるので調剤に時間がかかります。ですから、診察当日に調剤された薬を受け取るのでは、その日のうちに帰宅できなくなる可能性もあります。
それゆえにずっと、診察日の2日後あるいは3日後に宅急便で送られてきたものを受け取る形で続けてきています。
そんなわけで、やはり「最低1週間程度の予備の薬は必要。」だと思ってます。(僕は、今は3週間分以上持ってますよ。)
もし、診察日と照らし合わせて、手持ちの薬の在庫量がギリギリの方、次回からでも遅くは無いので、
「予備の薬として多めに処方お願いします。」と主治医に話してみてくださいね。これも「自己防御」ですよ。
以上、ご参考までにですが。