僕はてんかん持ちです。
発症して以来約25年経った今でも、てんかんと闘っています。
(以下、不快に思われる方もいるかもしれません。その場合はスルーしてくださいね。)
母の日が過ぎ、そのうちやってくる父の日。
病気の子供、そして障害を持った子供に対して、男親(父親)は正対して見向こうとしない生きものだと思います。
でも、「てんかんになっちゃったからもう人生終わり。」。。普通の子供だったら、そういう思いを最低1回以上はするでしょうね。
それを・・一番近くで見守って欲しいお母さんに、その言葉をすんなり受け止めて欲しくない!
終わりなんかじゃない!絶対に違います!
てんかん持ち本人の方にも、「こんな言葉を口にするのは、一度っきりにして欲しい!」と思っています。
何度も言うなら、怒っていいと思います。これだって「優しさ」の一つですからね。
僕は手術を受ける前は、毎日10回以上の発作が出てましたよ。(しつこいと思わないでくださいね。)
その「てんかん発作」とは言っても、大半は意識がある発作で、しかも身体硬直のもの。
発作の最中のことが見えてるんです。自分の目で。
横断歩道歩行中にその身体硬直が出て、数センチ横に車が止まるのを必死に怖い思いしながら逃げてたんです。
周りの人から見たら、「フラフラ歩く酔っ払い」程度にしか見えないでしょうね。
「死にたい」と思うまでもなく、いつ死んでもおかしくない状況で毎日を過ごしてきたんです。
しかも・・目の前に車が見えてるんですよ!!
「てんかんが辛い」という言葉や、感情を自分で表現できない人だっていっぱいいるんです。
成人になろうとも、会話のキャッチボールも困難だし、辛いのに「助けて!」とも言えない。。
発作の最中で「助けて!」と言えない、それとは違うんですが。
しつこくなるけど、僕はこの「1日10回以上」、というのはあくまで自分で「あ、発作だった。」と認識できたものだけです。
短時間でも意識を失っていたりするもの、ボーっと一点を見つめる欠神発作のようなものはカウントしてませんよ。
数秒間で終わる、自分では発作だと認識できないようなものを含めれば、本当に「1日20回以上」の発作が出ていたんです。
それゆえに、職場では「あいつ、真面目に仕事やってるのか?」と嘲笑されたことだってあリます。
実の父親にすら「キチガイ」呼ばわりされていましたよ!
脳外科手術の後に、「絶対に一生切れないもの」だと思っていた「親子の縁」を切らざるを得なくなったんですからね!
(つまり・・実の父親とは、ここで戸籍上も完全に絶縁しましたが。)
こんなふうに、差別偏見を受けたりすることはあるかもしれません。
そんな状態でしたから、何度、「ぶつかりそうになる車に、そのまま身を預けようか」と思ったかしれません。
いわゆる自害ってやつですよ。(「自死」と書いてる人もいますが。)
でも、支援者の「お母さん」からしたら、辛いかもしれませんが、子供さんが「てんかん」を持ったことで、「あんな子供に産んで申し訳ない。」と思うなら・・
「てんかんだから」、って思うことに対して、強い差別偏見の気持ちを感じてしまいます。
産まれた後で、てんかんに限らず、いろいろな障害を持ちながらも、笑顔を忘れずに元気に生活している人はたくさんいますよ。
僕は、てんかんを持たなければ、こんな考えはできなかったと思っています。
目の前で子供さんに発作が起きようとも「お前は一人ぼっちじゃないよ。私がそばについてるからね。」
こんな気持ちでいて欲しい・・そう思います。