てんかん 医師でもこの程度しか「知らない病気」です。 | てんかんと闘うスポーツ音楽好きしんちゃんのブログ

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僕はてんかん持ちで、今もてんかんと闘っています。同じてんかんと闘っている方と、辛さを共有できる「大切な仲間」として闘っていきたいです。※なお、明らかに業者、名前を売るための方、最低限のルール、マナーの無い人フォロー申請、コメント等承認しない場合もあります。

僕はてんかん持ちです。

発症して以来、約25年経った今でもてんかんと闘っています。
 
てんかんがいかに「知らない病気」かと言うエピソードです。
 
 
僕が、数年前に、飲まなきゃいけない薬の手持ちがなくなってしまい、ところが、通院先の病院は、自宅から電車で片道1時間以上。

 

その日は、通院の予約日でしたが、体調が悪くとても通院できる状態じゃなかったんです。。ガーン

病院へ連絡しましたが、翌日に予約変更というわけにもいきませんでした。(1週間後に予約変更しました。)

 

てんかん治療に、抗てんかん薬は必須です。

自分勝手に薬を飲むのを止めたりしたら、その「薬を減らす」行為が、スイッチとなって発作を増やしたり、重責状態を引き起こす、

しばらく出ていなかったのに発作を起こす、なんてよくあることですからね。あせるあせる

 
手持ちの薬が無くなれば、飲まなくていい、なんて絶対にありません。滝汗
 
ではどうしたか?
自宅近くの徒歩数分というところに、心療内科があるんです。

 

仕方ないので、自立支援(1割負担)の適用ができないことなど承知の上ですが、そこへ行ってみたんです。

あくまで、次回の定期通院までの間の服用薬を処方してもらうためです。

 

その時の体調で滝汗、いつもの病院に通院することは「無理すること。」ですし、「無理」は発作に繋がることですからね。注意

 

 

僕は、「実は、てんかんがあって、薬を飲んでいるんですが、どうしても今日の体調では通院できなくて・・次回予約までの間の分だけでいいので、薬の処方をお願いします。」と言いました。

 

その心療内科の院長は、「はい、いいですよ。で、どんな症状ですか??どこの病院で診察受けてますか?どんな薬が必要ですか?

 

僕は、症状、服用中の薬、病院名を等を簡単に話し、

実は、脳外科手術を受けてまして・・それで、発作ははるかに減りました。それでもまだ発作が出てるので、薬が必要なんです」とも。

 

ところがです。その心療内科の院長曰く、
えっ?てんかんでしょ?てんかんを手術で治療するの??初めて聞いた。知らなかった。そうなんだ?びっくり」でした。。
とても信じられないという顔をしてましたよ。。
 
僕の方こそ、「えっ?知らないんですか??(頭の縫合痕を見せながら)これ、その手術の痕ですけど??ガーン」と半ばあきれてましたよ。

 

つまり・・てんかん治療の選択肢に、「脳外科手術」があることを、てんかん患者を診ているはずの医師ですら知らなかったんです。滝汗

 

 

 

これだけじゃないですよ。

 

ブロ友さん(今回手術の方ではないですが)にも、

「脳波が出ていないんだから、てんかんのわけがない!」と断言されて、10年以上も適切な治療を受けてこなかったあせるあせる・・なんて方もいました。

 

「脳波が出ていないからてんかんじゃない。」は間違いです。プンプン

それは過去の僕のブログにも書いてますので、リンク先をご参考にどうぞ。

ブログ「脳波が出なくてもてんかんなんてあるの?」

 
 
・てんかんを脳外科手術で治療できる、ことを知らなかった心療内科医。
・「脳波が出ていないからてんかんじゃない。」と断言する医師。
 
残念ながら、広い日本の中にもまだまだこのような医師がいるのは事実です。プンプン
 
悲しいですが、これほどてんかんが、まだまだ「知らない病気」であり、「理解されない病気」だということですね。ショボーン