僕はてんかん持ちです。
発症して以来約25年経った今でも、てんかんと闘っています。
みなさんは、この10連休、どのように過ごされていますか??(10連休じゃない方もいるでしょうが・・)
僕は、前半はほぼ毎日自宅でゴロゴロして、出かけるのも自宅周りだけの近場だけ。
5月2日から3日間は、埼玉にいる母、妹、甥のところへ泊りに行ってきました。(実家ではないので「帰省」じゃなく「泊りに行く」です。)
今回も、夜、妹といろいろ話していましたが・・(2時間、いや3時間くらいかな。。)
その中で、「前に、『リラックスした時に、発作が出やすい』って言ってたけど、最近はリラックスしても発作出ないの?」という話がありました。
妹はとにかく口は悪いのですが、僕がてんかんを発症して、僕の発作も目の前で何度も見ていたようで、
しかも僕が、「命にかかわる?」というほどの大きな脳外科手術を受けたりしましたから、てんかんに興味というか関心を持たずにはいられなかったようでした。
実際、1年くらい前だったかな、同じようなシチュエーションで妹と話していた時、てんかんの話になったことがありました。
妹「自分が脳動静脈奇形(AVM)を発症して、サイバーナイフでの照射を受けたので、『その後遺症としててんかん発作が出る可能性ある。』って言われているからね。。」と言いながら、
「入浴が危険だって話ね、自分の知人で、お風呂でてんかんのある子供が、ちょっと目を離した瞬間に、溺れて死んじゃったって人もいるよ。」
「だから、あんた(妹は僕をこう呼びますが。)が風呂入る時は、私もお母さんも、眠れないで起きてるのよ。怖いからね。」
と言われてびっくりしたことがあります。
これは、僕自身が以前、「発作ってリラックスとかで緩んだ時に出やすい。入浴時なんて特に危険だし、自宅では一度発作で溺れかけたから、それ以降は、シャワー浴びしかしてないよ。だから、入浴中は、気を付けて。よろしくお願いします。」って話を、妹にも母にもしたことがあるので、それゆえに注意してくれてるんだと思います。
それと妹はAVMの件は幸い、サイバーナイフを受けて以降は良くなり、多少の頭痛は出るようですが、てんかんの後遺症は出てないこと。
それに加えて、自分の兄である僕が、手術を受けるほどの発作頻発してたことや、自分の知人にてんかん持ちの子供さんの災難の話があったりで、自分はその後遺症でてんかん発作が今でも、「いつか出るかも。」という危機感を持っていること。
こういうことがあって、僕の話も真剣に聞いてくれてきました。
そして今回、
「リラックスした時に出やすいって言ってたけど、出なくなったね。」と言われ、正直びっくりでした。
それと「前は、頻繁に目の前で発作起こしてたんだよ。私も何度も見たよ。」という話もしてました。
僕の発作は、意識を失っても数秒から数十秒間で意識が戻るのがほとんどで、今まで倒れたのは1回だけですから、
妹も「すぐ回復するなら大丈夫。」という感じでいてくれてたようなんです。
これは、母も同じですね。
(意識ある状態で出ていた発作、身体硬直、脱力、失語等も、短時間です。これは、自分で発作だと認識できるものですからね。)
周りでナーバスになると、良くないと思ってくれてたようですしね。
(これは、以前から、自分の症状等のことについて、母や妹には話していて、
「こういう状態は発作。」、「反応ない時間がずっと続く時は危険。救急車も必要。」なんて話をしてきた、「自己防御」の成果の1つでしょうね。)
今回も含めて、以前に比べて僕の発作(僕が回数としてカウントすらしていない発作)の回数が減っているということもあるでしょうが、
今回の連休は、前半5日間も自宅でリラックスして、疲れやストレスもかなり減った状態で、泊りに行ったので、
「いつもに比べて発作が出やすい状態ではなかった。」のだとも思います。
つまり、いつも僕が発作の出やすいタイミングとして「強→弱(心身が張った状態から緩んだ状態になった時。)になった時に出やすい。」
と発信してますが、
今回は、前半の5日間で、その「強の状態(心身が張ってガチガチな状態。)」が少しずつ緩んだ状態だったために、
「強→弱の心身が緩むギャップが小さかったこと。」も一因でしょうね。(それほど、日々の生活、仕事で張ってるということかな?)
確かに全体の発作が、以前より減っているのは確かです。
ただ、僕が発作としてカウントしてない発作が結構出ていたことには驚きでした。
僕が認識できないため、カウントできるわけないし、日常生活に支障をきたすものでなければ「許容範囲」として、割り切ってきましたしね。
それと、「リラックスしても発作が出なくなった。」と言われたのは初めてなので、驚きましたが、昨年起きた「自動症」のようなことはまだ出てるわけで、その状況も話しておきました。
自分が、またこれから一人暮らしを続けていく上でも、非常に有意義な時間でしたね