特殊寝台の手配 | 幸せの条件

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筋萎縮性側索硬化症(ALS)の妻と二人の子供(小学生)の事を綴ります。

残念ながら、日に日に妻の全身の筋力が衰えていっている。
今はほとんど自力で寝返りが打てないので、横になっていてもすぐ体が痛くなってしまうようで、毎日良く眠れていないようだ。

現状は家族全員で畳に布団をしいて寝ているが、布団ではつかまるところも無く、どうやっても寝返りが打てない。
また、妻が一人で家にいるときに疲れて少し横になりたいと思っても、横になったら最後、自分で体を起こすことができない。

このような状況を少しは緩和するために、とうとう介護用電動ベッドを入れることにした。

ここで例の介護保険が適用されない年齢問題が勃発する。40歳未満だと、特殊寝台のレンタルに対する助成制度が存在しないのだ。指定難病だったとしてもだ。

一方、障害福祉サービスの範囲では当自治体の場合、
(1)体幹または下肢の障害等級2級以上
(2)指定難病等で寝たきりの状態にある人
のいづれかに該当する場合、「購入費」の費用助成制度がある。
しかし妻の場合、上記(1)及び(2)にも該当しない。(今のところ下肢3級且つ動作困難だが寝たきりではない)

という訳でなにもかも該当せず、完全に社会保障のセーフティネットから漏れてしまっている。

障害等級の見直しについては、今月中に主治医の意見書を書いてもらう予定であるが、前回の取得経験から、見直し手続きが完了するには約3ヶ月位かかるだろうと想像される。また、そこからベッド購入助成申請をするとさらに時間もかかるだろう。そこまで待てない。

仕方ないので電動ベッドを実費レンタルする事に決めた。

欲を言えば現在寝返りが打てないことから、寝返り支援機能がついている4モータータイプのベッドが良かったが、上記理由により助成制度等が使えず、レンタル費の実費負担となるので、高額のベッドは家計上無理である。
その為、比較的安めの2モーターベッドに決定した。

寝返りがしたくなったらベッドの柵につかまりながら、背上げ機能を用いて体の向きを変える。
一人でいるときに横になりたくなったら車椅子でベッドの横に行き、高さ調節機能を用いてベッドを低くしてから移乗する。体を起こしたくなったら、背上げ機能を用いて起きる。

まだ日程確定していないが、今週中にベッド搬入される予定である。これで少しは妻が良く眠れるようになれば良いのだが。