テレビを見ていたら、たまたまこの映画の事を紹介していた。その時はALSに関連する映画などとは全く知らず、ぼーっと画面を眺めていた。
介護ベッドでギャッジアップした状態の菅野美穂が映った時、思わず目を見開いてしまった。
画面の菅野美穂は妻にそっくりだった。
もちろん私の妻の方がもっと若くて可愛かったけれど。
介護の日々が突然フラッシュバックしてきた。胸が苦しくなった。
そんなことがあったので、この映画のことが少し気になっていた。昨日時間ができたので見に行ってきた。
開始早々トイレ介助するシーンで「漏れそうだから早く~」と言われながら、主人公が介助しているシーンで、またも介護の日々が突然フラッシュバックしてきて、まだ始まって5分もたたない静かな映画館の中で1人で嗚咽してしまって、非常に恥ずかしかった。
無線コールも自分が使用していた機種と全く同じだったこともびっくりした。
映画の内容は、ヤングケアラーに関することが中心であり、上映中のことから感想は差し控えさせていただく。
私が気になったのは、ALS協会が監修しているにも関わらず、本病気、及び重度訪問介護に関しての正確な現状を、映画のスタッフに伝えてないのかな？と言う点がある。
例えば、以下の点だ。
・嚥下障害、または呼吸障害を起こしているような滑舌の悪い状態で、頻繁に誤嚥も起こしているにもかかわらず、間欠的にでもNPPVを使用していない。カフアシストも無い。
・呼吸器=気管切開= 1度つけたらやめたくても外せないという、ネガティブイメージを植え付けるような演出。なぜ、まずはNPPVを勧めないのか。胃瘻も勧める様子も無いのか。
・ようやく24時間ヘルパーが見つかったという連絡だけで本人が簡単に心から喜んでしまっている点。実際にはどのような質・性格の人間が来るかその時点では分からないので、その時点ではそこまでは喜べないはず。
・そこまで病気が進行しているの関わらず、主人公が旅立つ際に患者本人を車椅子に1人で座らせたままヘルパー他全員、外に出て送り出してしまっている点。涙を流している菅野美穂が誤嚥する危険性があり、10秒も目を離すことができないという状況で、絶対にありえないことだと思った。
いろいろ文句をつけたが、やはり当該病気の正確な現状を知ってほしいと思った次第。