気切から出血 | 多系統萎縮症の旦那の介護生活

多系統萎縮症の旦那の介護生活

2011年頃の発症(52歳)パーキンソン病もしくはパーキンソン症候群と診断
2015年病名確定 多系統萎縮症
2017年胃瘻造設
2020年気管切開

2024年発症より13年目
ほぼ寝たきりですが
経口摂取も歩行リハビリも続けてます

私の書き方暗いかな

元気なさそうに感じたらごめんね

元気でやってますウインク大丈夫👍





日曜はケアはお休みなので

ゆったりと2人で過ごす唯一の日照れ

散歩行ったり、散髪したり、ツメ切ったり

なんだかんだ介護的な事ありますけど

誰も来ないのでリビングの机の上に確定申告の資料を

広げて書類整理出来ました口笛



昨年9月頃から

サイドチューブより低圧持続吸引を夜間帯のみ

使用していました

入眠時2時間程度から徐々に増やしていて

今では6時間ほど持続吸引を行ってます

その間わたしは寝れるって事



低圧なのでかなり緩やかな吸引ですが

主人の唾液は粘性が強い?高い?のでダイヤルも

マックスに近い状態でないと吸引できません

ジュルジュルと音を立てながら一晩中吸引してました


日曜の朝 気切吸引すると

血混じりの痰でしたびっくりというか真っ赤っ赤驚き

過去にこんなに多く血が混じってるのは気切孔造った当時以降初めてネガティブ

持続吸引を続けると気管を傷付ける恐れあることは

聞いた頃があったので

低圧持続吸引が原因ではないかなと思います



低圧持続吸引をすることで

私は夜間に睡眠をとることができるようになったのですが

日曜の夜から持続吸引は休止してます


よって

私は今週は一晩中吸引と戦ってる訳です笑い泣き笑い泣き笑い泣き

寝不足は日中の活動に影響でますね



まだ少し血の匂いのような

水曜あたりから緑色の痰なんです〜〜(;´д`)トホホ…

発熱も気にしながらの一週間でした


来週火曜はカニューレ交換日なので

先生に気切孔覗いてもらおう

早く落ち着くといいな





痛み 辛さから少しでも開放されますように

リハビリ頑張れますように

楽しみありますように


元気でいますように

応援してますウインク