入院から今まで その1 | かっちゃんくんのブログ

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2006年7月バットキアリー症候群のため主人の肝臓を生肝体移植してもらいました2012年8月バーキットリンパ腫で抗がん剤治療2013年1月抗がん剤の影響で亜急性連合性脊髄変性症と診断され今は杖で歩けてます


ところどころなぜパジャマが変わってるのかお茶を持ったらあかんよと言われるのか自分ではわかってないところがあります。

そんなとこ以外でわかってる範囲を書いていきます。

その週の木曜に診察があったけどその前の週からしんどくて月曜から夜も寝れなくなり…



私の足は脊髄がダメになってから足を一定の時間同じ姿勢にしとくと勝手にピコンピコン動きだして気になって寝れなくなるえーん
ので普段でも寝る直前まで足をゴニョゴニョ動かして寝つく


調子が悪い時や入院初日はそれに関係なく足がうごきっぱなしになるんやけど日?月?くらいからひどくてひどくてえーん
30分寝たら足で飛び起きるをずっと繰り返し結局寝れん日が続き入院前の日は10分起きくらいでまったく寝れず…

だからトイレでも椅子でもちょっと座ってる一瞬に眠るみたいで気づいたら体が後ろに反り返りひっくり返る寸前で目が覚めてビヨーンと前に戻る起き上がり小法師たいな感じがずっと続いてて水曜日、明日受診やけど前日に時間外に行ったら絶対入院させてくれると思ったししんどいからもうムリと思って娘に一回夕方仕事中抜けてもらって入院用意をしてもらって…そんな日に限りパパと連絡がとれず仕事が終わって急いで病院に連れて行ってくれてやっぱり即入院ゲホゲホ

でも病院でも寝れず…

足も日に日に歩けなく最後はベット横のポータプルまでも捕まりながら必死ガーン

それから土日はパパは来れず…

私の一瞬一瞬の起き上がり小法師を看護師さんが発見してくれて話しを聞いてくれて寝れない事、足が動く事、歩けなくなってきてるから脊髄の病気が進行したんちゃうか?とかもうこれ以上しんどい思いしたくないから本当はもう死にたいとも弱音も吐きいろいろ聞いてもらい…

夜もやっぱり寝れなくその頃は夢と現実の間みたいな感じで…

自分は世にも奇妙な物語の主人公みたいな感じ

私も入れて4人が初めて人を作り病気しても絶対治り年がいっても気づかないうちにあかちゃんになりおばあちゃんになり…を繰り返し死ぬ事が永遠にないけど私ら4人だけの秘密
みたいなドラマの主人公になってて一粒だけ死ねる薬がありそれを飲むから今晩だけ我慢して寝たらもう私は終わってラクになれるからもう何もしないと夜中看護師さんにうっすら寝ながら何回も言った
看護師さんが何を言ったか覚えてないけど  もうこれで最後やから何もせんとこのままで大丈夫  とずっと会話してたのも覚えてる  そうこう言ってる間に朝方にナースステーションの横の個室に移るよーってベットごと動いたのもうっすら覚えてて…

きっと意識朦朧としてあかんと思ったんかな⁇

パパにもう息できるために切開とかはもうやめてしんどくないように終わらせてとパパにお別れ言わなあかんと思って移動する時にパパに来てもらうように電話してもらって仕事終わって来てくれた

もう二酸化炭素がたまりまくってて110超えやったみたいでその時はまだ自分のパジャマやった…
顔もパンパンどこもかしこもムクミがすごくよく知らんけど10キロくらい浮腫んでたと思う

家のマスクで処置してはったんかな⁇
結局鼻マスクで小さい顔の私には大きいみたいで圧に負けて鼻のとこがとれてあかんかったみたいで昔一番最初のマスクをつけられてて大きいし硬いからマスクで顔の皮膚が負け真っ赤にお汁も出てきて目も風圧で真っ赤に腫れ上がり悲惨な顔にガーン
本人は気づいてないんやけどガーン

24時間付けっ放しやから喉がカラカラで…
氷入りのお茶をもらったみたいで…
飲もうと思ったら持ち上げたらあかんでまたこぼすでーと言われまったく覚えがなく持ちながら寝てしまったみたい  パジャマが病院の浴衣式に変わってたびっくり
我ながら情けないわショボーン

それは何日目の事かな⁇
ちょっとおぼがなくガーン

で夜パパが来て顔とマスクにビックリしてこんなに悪くなってると思ってなかったらしく会社に電話あってびっくりしたわー  どーしたん?寂しかったん?    で、もし今回ので延命とかの話し出たりして管入れるとか切開とかする話し出たらほんまにやめてっと話してるうちに自分は自分ではよう死なんくせにパパにそれをお願いする事をパパの口から先生にお願いさせるとはなんてひどい事言ってるんやーごめーんと大泣きしちゃいました
なんかドラマの見過ぎやでーって感じやけどそれだけしんどかったからとゆー事でショボーン
パパにはいらん事考えんでいいからとパパちょっと話して帰ったけと私はなんかマスクと体がしんどかったけどちょっとだけ元気をもらったかなニコニコ

肺だけが原因じゃなくナトリウムが少なくて心臓と肺にお水がたまりすぎて負担がかかっていろんな事がかさなって今回みたなのがおこったみたい

歩かれへんくなってるのもその辺からきてるかもしれんしでももうちょっと良くなったら神経内科の先生がMRで確認してくれるって言ってくれてるのできちんと診てもらいます。
脊髄の進行じゃなかったらいいのにな~

脈が200超えとかはもしかしたら予兆やったんかな⁇

ナトリウムが少なくなった原因はわからんけど間質性肺炎の悪化じゃなかったみたいで一安心照れ

でもこれをきっかけに二酸化炭素ためないように家に帰ってからも今まで夜間のみやったのを日中も家におる時はマスクつけとくように言われそうえーん