中途半端で宙ぶらりんな存在 -9ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

先週はいつものように定期的な通院をして、血液検査を受けてきました。

血液検査の結果は正常値より高いもの、低いものを抜き出すと次のとおりになります。

 高いもの
 【生化学】
 ・アミラーゼ(Amy):151(IU/l)
 ・GOT(AST):39(IU/l)
 ・GPT(ALT):75(IU/l)
 ・コリンエステラーゼ(CHE):454(IU/l)
 ・中性脂肪(TG):191(mg/dl)
 【血算】
 ・MCHC:36.3(g/dl)
 【血液像】
 ・Seg:60.1(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・カリウム(K):3.1(mEq/l)
 ・カルシウム(Ca):8.1(mEq/l)
 ・LDLコレステロール計算値:48(mg/dl)
 ・LDLコレステロール(LDL-C):61(mg/dl)

今までと大体同じ結果なので特別心配はいらないようですが、前回に続いてカルシウムが低かったことは少し気になります。心当たりがあるとすればエンシュア・リキッドを減らしたことぐらいなので、次回の検査でも低いようなら、相談してみるのも1つかもしれません。

ただ、先週は同じ日に緑内障と白内障などでも受診している眼科にも通院して、白内障の進行を遅らせるためにビタミンCの摂取を勧められ、薬局で相談したところ、「シナール配合錠」というビタミンCのほかにカルシウムも入っている薬を勧められて飲み始めたので、このカルシウムで改善できるかもしれません。

もしこのシナール配合錠がカルシウムの改善にも役立ってくれるのなら、次の通院のときに外科で処方してもらえないか相談してみようと思います。
先週は先々週末の疲れから回復してきたように思いますが、記録では良くなったとも悪くなったとも言いがたい感じでした。

 ・排便回数は7~11回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・漏便回数は4回(3日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より減って、泥状便が先々週より増えた
 ・便の量は先々週より少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より増えて、茶色など濃い色がなくなった
 ・体重は64.60~65.10kg(64.50kg以上の日は7日中7日)で、先々週より増えた
 ・水分摂取量は1.1L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

便の量が増えているのに、体重も増えているのが不思議で、そんなに飲食の量が増えているだろうかと考えてしまいます。でも、便の量はトイレで見た目や排便時の感覚で判断しているだけので、何らかの理由で体積が増えているだけなのかもしれません。

また、排便回数が11回と多かった日があったのも不思議です。脂の多そうなラーメンをスープまで全部間食した日ではなく、その2日後だったのでこのラーメンが原因とは思わないのですが、他に思い当たる原因がありません。再現実験をしたいとは思わないので、時間があれば過去の記録を遡って調べてみたいです。

それから、先週書いた部屋の整理はまだ終わっていませんし、患者会の活動も十分できていません。患者会の活動は来週まで遅らせるわけにはいかないので、休憩時間を短くするだけでなく、現実逃避も防いでがんばりたいです。
あまり実感はないのですが、先週は漏便回数が減るなど、体調がいくらか改善したように思います。

 ・排便回数は6~9回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週より減った
 ・漏便回数は3回(3日)で、先々週より大きく減った
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より減った
 ・便の量は先々週とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より増えた
 ・体重は64.25~64.90kg(64.50kg以上の日は7日中4日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.1L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

また、まだ試した回数が少ないので気のせいかもしれませんが、しんどさやだるさを感じたときは1日に飲む経口補水液の量を増やしてみると、しんどさやだるさが少し改善するように思います。

ただ、年末に少しだけ片付けるつもりで始めたら、部屋全体を整理することになってしまって、いつごろ終わるか検討もつかない状況で、患者会の活動がほとんどできていません。今週中に終えなければならないことがあるのですが、昨年までのように就寝時間を遅らせてがんばるというのはちょっと無理そうですし、気持ちばかりあせっています。

日中の休憩時間を短くすれば短期間なら活動時間を確保できそうですが、気力や体調をどこまで確保できるか。とにかくできる範囲でやってみます。
1ヶ月以上間が空いてしまいましたが、体調はなんとか維持できています。ただ、患者会の活動で忙しかったり、気持ちに余裕がなかったりしてブログを更新しないままにしてしまいました。

この1ヶ月以上の間にエンシュア・リキッドを1日1缶、2日で1缶と段階的に減らして、先々週くらいから体重を64kg台で安定できるようになりました。途中、夜中に起きたときにひどい立ちくらみで動けなくなりそうになったことが1回あったので、経口補水液は1日300mLから減らしていませんし、アメとチョコレートは元のように増やしましたが、これ以外に大きな体調の変化はなく、体重だけが減った感じです。このまま完全に止めても大丈夫か、それとも、2日で1缶くらいは飲んだ方が良いのかは、今後の体重の変化を主な判断材料にしたいと思います。

なお、全部まとめるのは大変なので、体調を箇条書きにまとめたものは先週分だけで載せます。

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は6日)で、前回より増えた
 ・漏便回数は9回(6日)で、前回より大幅に増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が前回より増えた
 ・便の量は前回とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が前回より少し増えた
 ・体重は64.10~64.95kg(64.50kg以上の日は7日中6日)で、前回より大きく減った
 ・水分摂取量は1.1L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

先週は漏便回数がとても多くなってしまいました。この就寝中の漏便については、今まで就寝前の水分摂取や就寝時間・睡眠時間が関係しているのではないかと考えていましたが、最近、漏便回数は疲れの度合いに比例しているのではないかと思うようになりました。就寝時間が遅い、睡眠時間が短いということは疲労回復がその分できなくなるということでもありますし、今までの仮説よりももっともらしい気がしています。

そう考えると、先週は日中にしんどさを感じることが少なかったとしても、ひどく疲れていたということになります。患者会の活動でまだまだ忙しいですし、疲れを少しでも解消できるように努めて、仮説の検証と体調維持をしたいです。
先週も患者会の活動で忙しかったですが、体調が悪くなるというほどのことはなく、逆に、今までなかなか減らなかった体重が少し減ってきたように思います。

 ・排便回数は6~10回/日(8回以上/日の日は4日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は5回(3日)で、先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より少し減った
 ・便の量は先々週より減った
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色も茶色など濃い色も先々週より減った
 ・体重は65.60~66.05kg(66.00kg以上の日は7日中2日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.1L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

記録では体重が66kg以上の日がはっきりと減りました。1週だけで本当に減ったと言い切ってしまって良いか疑問もあるので断定は避けましたが、ぜひこのまま65kg台前半くらいまでで落ち着くようになってくれればと思います。

また、午前中にも書いたとおり、先週の通院でエンシュア・リキッドを一旦止めてみました。このところ減らしていた残りがあるのですぐに止めるわけではありませんが、しばらくは2日から数日に一缶くらいで飲んで様子を見たいと思います。