中途半端で宙ぶらりんな存在 -8ページ目

中途半端で宙ぶらりんな存在

短腸症候群でヒルシュスプリング病でもあるのだけど、身体障害者手帳を取れるほどではなくて、でも、生活にいろいろ支障がある四十路男の記録です。

今週は14日の「良くありません」に書きましたように、エンシュア・リキッドだけを処方してもらいに外科に通院してきました。

その際、血液検査を受けたので、その結果から正常値より高いもの、低いものを抜き出すと次のとおりになります。

 高いもの
 【生化学】
 ・GPT(ALT):63(IU/l)
 【血算】
 ・MCHC:36.5(g/dl)
 【血液像】
 ・Seg:60.7(%)

 低いもの
 【生化学】
 ・尿素窒素(BUN):7.8(mg/dl)
 ・カリウム(K):3.2(mEq/l)
 ・カルシウム(Ca):7.7(mEq/l)
 【血算】
 ・赤血球数:384(10^4/μl)
 ・ヘマトクリット:35.9(%)

今までの血液検査と少し違って、今回は脂肪関連の項目がありませんでした。また、カリウムが低いのはいつものことですが、カルシウムがさらに低くなってしまったことが気になります。マグネシウムが低いとカルシウムも下がってしまうそうなので、次回の通院でマグネシウムの検査や点滴をお願いしたいと思います。

なお、エンシュア・リキッドは1缶/日でとりあえず1箱24日分処方してもらいました。早速飲み始めましたが、効果が分かるにはもう少し時間がかかると思います。もし効果が期待したほど得られないなら、専門外来の受診を改めて検討したいです。
先週は風邪が治まったからなのか、皮膚の感覚異常も胸焼けのような違和感なども治まりましたが、しんどいと感じる日が増え、漏便も増えて便の状態も良くないなど、体調は良くありませんでした。

どれも原因はエンシュア・リキッドを減らしすぎたことではないかと思うので、今週通院してエンシュア・リキッドだけ処方してもらおうと思っています。

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は5日)で、先々週とほぼ同じ
 ・漏便回数は8回(6日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、泥状便が先々週より大きく減った
 ・便の量は先々週より増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、茶色など濃い色が先々週より大きく減った
 ・体重は62.90~63.95kg(63.50kg以上の日は7日中6日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.1~1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

しんどいと感じる日が増えているので、今までのように経口補水液を飲む量を増やし、アメやチョコレートをこまめに食べるようにしていますが、今回は体重減少が続いているので、食事だけでは栄養が足りていないということなのだろうと思います。

これから患者会の活動でまた忙しくなりますし、エンシュア・リキッドを増やすことで改善してくれればと思います。
先週は風邪が思ったより良くならなかったので、2日安静にしていました。週末までにはすっかり回復しましたが、しばらくは暖かい格好を心がけようと思います。

 ・排便回数は7~10回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週より増えた
 ・漏便回数は6回(4日)で、先々週より少し増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が先々週より少し増えた
 ・便の量は前回とほぼ同じか少し減った
 ・便の色は黄褐色が多いが、茶色など濃い色もかなり多く、黄土色など薄い色は先々週より大きく増えた
 ・体重は63.55~64.00kg(64.00kg以上の日は7日中2日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.1~1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じ

胃腸の調子は、1回当たりの排便の量が減って回数が増えた感じで、漏便も少し増えましたが、風邪による影響なのかは不明です。また、風邪の間、ココアを飲むとその後の便の色が濃くなっていたのですが、体調の回復とともに濃くならなくなってきたように思います。飲食したものの色やニオイに便が影響されているかどうかというのも、体調を判断する際の手がかりになるのかもしれません。

それから、風邪そのものの影響というより、風邪による脱水や電解質の不足などによる影響なのではないかと想像しているのですが、先々週に風邪の症状がはっきりしてきてから、両手足の指先や顔、胸など全身の皮膚が時々しびれるような感覚異常を起こすようになりました。頻度や程度、範囲は軽減してきていますが、今も続いています。以前、夏に脱水症状を起こして入院した際の症状と同じですし、今までにも何度か経験しているので不安は特にありませんが、医師に相談して、何かを補うことで改善できるものなら、対処したいです。

最後に、これも風邪とどの程度関連しているのかは不明ですが、逆流性食道炎がぶり返したのか、就寝前に胸焼けのような違和感や寝にくさを感じることがあったので、少し頭を高くして寝るようにしています。今のところ、十分対処できているようですが、さらに悪化するようなことがあれば、医師に相談したいと思います。
先週は患者会の活動で行っていた大阪から無事に帰ってきたのですが、帰宅してから風邪を引いてしまいました。

今まで一晩寝れば治ることが多かったので、症状が出てからも外出していたりしていたのが良くなかったらしく、1週間経ってもまだ治りません。唇の左端と左下、口の下にヘルペスらしい水疱が出てかさぶたになるなどほかの症状も重なってきたため、今週はこれ以上長引かせないようにしっかり休みます。

なお、胃腸の調子は風邪に引きずられることなくなんとか維持してくれました。

 ・排便回数は6~10回/日(8回以上/日の日は2日)で、前回より減った
 ・漏便回数は4回(4日)で、前回より少し減った
 ・便は泥水状便が大半で、水状便が前回より増えた
 ・便の量は前回とほぼ同じ
 ・便の色は黄褐色が多いが、茶色など濃い色もかなり多く、黄土色など薄い色は前回より大きく減った
 ・体重は63.90~64.70kg(64.50kg以上の日は計測した6日中1日)で、前回より減った
 ・水分摂取量は1.1~1.2L/日(マグボトル約3回分)で、前回と同じか少し増えた

ただ、大阪行きの疲れなのか、脂肪便が増えています。今まで「脂肪便」と認識していなかったところもあると思いますが、疲れなど体調と連動するのかもしれません。
先週は患者会の活動で特に忙しかったこともあって、漏便が酷くなったり、鼻風邪を引いたり、右頬にヘルペスらしい水疱が出たりしました。幸い、漏便以外は軽かったので、活動に支障はなかったですが、今週末は患者会の活動で大阪に行くので、漏便には十分な対策をするつもりです。

 ・排便回数は7~9回/日(8回以上/日の日は6日)で、先々週より少し増えた
 ・漏便回数は5回(5日)で、先々週より増えた
 ・便は泥水状便が大半で、水状便も泥状便も先々週とほぼ同じ
 ・便の量は先々週とほぼ同じか少し増えた
 ・便の色は黄褐色が大半で、黄土色など薄い色が先々週より少し減って、茶色など濃い色が出てきた
 ・体重は64.25~64.85kg(64.50kg以上の日は7日中3日)で、先々週より減った
 ・水分摂取量は1.1~1.2L/日(マグボトル約3回分)で、先々週と同じか少し増えた

漏便以外では排便回数が増え、体重が減りました。電解質の不足らしいだるさやしんどさを感じることが2日ありましたし、鼻風邪で鼻水がひどい日が1日ありましたので、体の水分も少し減ったのかもしれません。今はどちらも改善していますが、水分摂取はこまめに少しずつできるように改めて意識します。

また、先週は脂肪便が出るなど、脂肪の消化・吸収があまり良くなかったようです。先々週のように脂が特に多そうな食事をした印象はないのですが、続くようなら、食事の見直しなどを行いたいです。